A história de Debora e Kadu (implantado)

Sabe aquele ditado (eu acho que é de origem judaica que sempre abre ou finaliza a maioria dos relatos de mães de implantados – ou quando falo da minha? hehehe) pois é, vou repetí-lo mais uma vez:

“E porque Deus não podia estar em todos os lugares ao mesmo instante, Ele criou as mães”

Pois é, Débora conta a história dela com o Kadu, o filhote, e faz jus de que esse ditado é verdade inegável!

Aviso: Uma caixinha de lenço à mão ajuda na leitura!

Bom dia Lak,

Você vai gostar da nossa história, tenho certeza, pois é uma linda história de amor com o implante coclear.

RELATO

Eu me chamo Débora Rodrigues da Silva, 43 anos, divorciada, contadora e sou natural de Manaus/Am.
Em 24/09/2005, nascia o mais esperado e amado bebê da minha vida, seria ele um meninão que durante todo tempo em que ainda estava em minha barriga foi sempre bem acompanhado, tratado e observado. Todos os possíveis exames foram realizados durante o pré natal,  até os que não eram necessários, não poupei cuidados, até mesmo devido minha idade (38 anos na ocasião) e minhas condições de saúde, minha gestação foi considerada de risco e eu precisaria ficar algum tempo de repouso. Todas as precauções foram tomadas e crescia dentro de mim um SER muito especial, um SER que mudaria para sempre minha vida.
Diante de tantos cuidados era impossível alguma coisa dar errado, meu parto seria realizado em uma maternidade privada e minha cirurgia cesariana já estava marcada para o dia 26/10/05, tudo muito cautelosamente cuidado por mim.

Porém, havia um detalhe muito importante por trás de tudo isso, minha vida pessoal não andava as mil maravilha e meu relacionamento com o pai do Kadu era bem conturbado e depois de uma semana estressante, excesso de trabalho, fase final de faculdade e muita discussão em casa, minha bolsa gestacional estoura faltando um mês pro parto. Dei entrada na maternidade as 21:00h do dia 23/09/05 e um (infeliz) do médico comete um grave erro. Segundo ele “devido a prematuridade do feto e alegando da necessidade de uma ultrassom pra ver a maturidade dos pulmões”, ele me induz ao parto normal e me coloca numa sala chamada pré parto juntamente com outras mulheres, lá eu passei as 12 piores horas da minha vida, até que pela manhã e com a troca do plantão sou examinada por um outro médico que imediatamente me encaminha pro centro cirúrgico para realização da minha cesária.
Enfim nascia prematuro de 36 semanas após uma bolsa rota de 12horas o meu RN (recém nascido), aparentemente perfeito e que logo fora liberado para o apartamento. Infelizmente, ocorreram algumas falhas na ocasião do parto e meu filho fora contaminado ainda dentro da maternidade, contraindo assim uma INFECÇÃO HOSPITALAR que rapidamente evolui pra uma MENINGITE BACTERIANA. A doença manifestou logo nas primeiras horas de vida e os primeiros cuidados foram realizados, infelizmente a maternidade era desprovida de cuidados especiais e meu RN, logo no seu primeiro dia de vida teve que se separar de mim, ele foi transferido para uma UTI Neonatal onde passou 22 dias, os primeiros 17 dias respirando com ajuda de aparelhos e se alimentando de maneira artificial (sonda). Lembro com certa dor que ele fora desenganado pelos médicos, pois a bactéria insistia em permanecer em seu organismo e a dosagem máxima de antibiótico possível a ser aplicado já tinha sido dada ….
Nada mais a fazer!
Lembro-me que na primeira visita perguntei ao médico se ele iria sobreviver e ele virou para mim e disse: “Mãe, você sabe rezar? Então, reza!”
Foi o que eu fiz e redescobri e fortaleci meu AMOR e CONFIANÇA em DEUS!
Após um total de 27 dias, meu filho deixava o hospital aparentemente sadio e perfeito, fomos orientados a procurar alguns especialistas devido as possíveis sequelas da meningite. Entre os profissionais recomendados, uma fonoaudióloga, para que fosse realizado o TESTE DA ORELHINHA. Infelizmente, ele foi reprovado e, com 1 mês e 17 dias, tínhamos o primeiro possível diagnostico (ausência de som). Fiquei muito mal, chorei e gritei muito, entrei em depressão e pensei até que iria morrer de tanta tristeza, pois há mais de 15 anos vinha tentado engravidar sem sucesso.
Por um período de quase 04 meses fui acompanhada por um psicólogo até entender que meu pequeno menino precisaria de uma SUPER MÃE. Após um pesadelo horrível, acordei e tive a oportunidade de rever todos os meus princípios e valores e pude perceber que nada seria pior que não honrar o voto de confiança que DEUS destinava a mim. Então fui capaz de conhecer o VERDADEIRO AMOR, o mesmo que te faz acreditar em MILAGRES … E eu apostei tudo no IMPLANTE COCLEAR.
Aos 6 meses, com o diagnostico fechado (severa/profunda bilateral) e após uma vasta pesquisa sobre os assuntos surdez e IC, chegamos no primeiro Centro de Pesquisa Audiológica do Brasil, CPA/CENTRINHO. Fizemos a sua inscrição e com menos de 15 dias, já estava confirmada sua consulta e. para nossa surpresa, aos sete meses ele voltava de SP protetizado e com promessa de cirurgia …
QUE FELICIDADE !!!!
Com todas essas novidades e possíveis mudança de vida, eu e o pai do Kadu resolvemos tentar de tudo para felicidade de nosso filho e tomamos uma decisão conjunta de que com a possibilidade de cirurgia com 1 ano de vida, eu abriria mão da minha vida profissional, da minha carreira, recém formada contadora e com um emprego de dar inveja a qualquer um, para me dedicar única e exclusivamente ao tratamento do Kadu…
Infelizmente, as coisas não foram tão fáceis assim, nossa caminhada só começava e acredito que pra DEUS eu ainda não estava preparada para cuidar de um implantado, então Ele deu um jeitinho (carinhoso) e adiou por três vezes a cirurgia, que era pra acontecer com menos de 01 ano.
A primeira oportunidade do Kadu ser implantado ocorrera com apenas 10 meses de vida e tudo tava pronto, seus exames de imagem estavam perfeito,s agora somente os exames básicos e cirurgia …
Engano.
No dia e na hora marcada para os exames de sangue, Kadu me aparece com o corpo todo manchado de bolotas vermelhas, que logo foi diagnostico ROSÉOLA, doença infecto contagiosa, o mesmo foi imediatamente isolado e saia de condição pro IC. Voltamos pra Manaus já com as passagens de volta pra 15 dias (tempo de cura da doença).
Após passado o tempo, determinado voltamos a Bauru pra sua segunda tentativa e, mais uma vez, somos encaminhado para os benditos exames de sangue, ele seria operado no outro dia. O resultado de sangue saiu e fora negativo (problema na coagulação), saiu de novo de condição para cirurgia. Mais uma vez, vi escapar de minhas mãos a oportunidade de ver meu único filho ouvir…
A tristeza toma conta do meu coração e quase perco a fé em DEUS. Ficamos por mais uma semana em Bauru e novamente fomos encaminhado pros tais exames de sangue, não teve jeito o resultado permanecia negativo (mesmo problema coagulação); então, sem outra condição, fomos orientados a procurar um Hematologista (especialista em sangue).
Ainda em Bauru, visitamos um Hematologista que, na posse do resultado dos dois exames do Centrinho, nos fala da possibilidade de nosso filho ser HEMOFÍLICO! Agora, o golpe foi fatal, o desespero invade minha alma totalmente! Não pude acreditar, novamente meu emocional era abalado, só que agora, era bem diferente, eu não podia nem pensar em fraquejar, meu filho estava precisando muito mais de mim. Voltamos ao Centrinho, para então passar a cruel noticia e foi visível o semblante de frustação nas profissionais que nos atendiam. O processo de IC do Kadu foi suspenso, com promessa de uma possível cirurgia especial no futuro.
Deixamos Bauru destruídos e com mais problemas, pois nada sabíamos de hemofilia. Fomos pra SP para realização de uma bateria de exames, que sofrimento! Para uma criança de menos de 1 ano, nunca vi tirarem tanto sangue de um bebê!
Mas, como dizem, uma desgraça nunca vem sozinha e, diante de tudo que acontecera, a minha situação com o pai do Kadu cada vez ficava pior, até que a separação foi inevitável.
Agora estávamos sós (eu e Kadu), eu desempregada e com uma criança surda e hemofílica pra cuidar. QUE BARRA!!
Me agarrei em forças DIVINA e sem medo de nada e sem nenhuma duvida, resolvi agora mais do que nunca, me dedicar exclusivamente ao tratamento dele, mergulhei a pesquisar e estudar Hemofilia, IC, Centros de IC, Profissionais, etc… Isso me alimentava e me dava cada vez mais forças pra suporta tudo que ainda tava por vir.
Os resultados dos exames feitos em SP chegaram em Manaus e, com ajuda de sua pediatra, Kadu foi encaminhado para o HEMOAM/AM e lá passou 4 meses de total pesquisa, um tratamento doloroso e desumano onde mensalmente eram colhido bolsas e bolsas de sangue. Por fim dia 25/02/07 , após a realização de vários exames, saiu o laudo do HEMOAM/AM e foi diagnosticado que não se tratava de um quadro de hemofilia, mas excesso de medicamentos no sangue, ainda resultado da sua internação na UTI Neonatal …..
Ufaaaaaaa que bom, o sol voltava a brilhar novamente.
No mesmo dia, enviei via fax pro Centrinho o resultado com laudo da pesquisa e, pra minha surpresa, fui comunicada que em uma semana meu filho seria implantado.
Graças a DEUS no dia 09/03/07 era realizado com sucesso a cirurgia de Implante Coclear do Kadu! Ai que alivio, conseguimos!!!!!
Após 30 dias da cirurgia, voltávamos a Bauru para a ATIVAÇÃO (momento único da vida de uma mãe de DA). Meu filho ouviria pela 1ª vez, a emoção foi demais, o coração ficou apertado! Agora posso dizer com todas as letras: sou uma mãe feliz, o sonho se tornou realidade, meu filho estava ouvindo, não está mais no mundo silêncio … Não pude controlar o choro.
Não posso deixar de citar que, junto com a separação do pai do Kadu, vieram as dificuldades financeiras, emocionais, brigas na justiça pela guarda dele. Minguém pode nem imaginar o que eu passei. Sobrevivíamos da ajuda dos meus familiares e alguns vizinhos que nunca esqueciam de levar um pacote de fralda, um caldinho de feijã, não permitindo que passássemos um dia de fome. Lembro que juntavámos latinhas de cerveja/guaraná pra comprar o leitinho e as frutinhas… O que mais importa saber é que não deixei meus sofrimento pessoais interferirem no tratamento do meu filho e mesmo passando por tudo isso, nunca deixei de levá-lo as suas sessões de terapias (3 por semana). Com chuva ou com sol, lá ia eu com um bebê no colo e de ônibus, com calor de 50º que é o que faz lá em Manaus.

Achei que o mais difícil teria passado, que engano! Começava ai uma etapa que tomo a liberdade de classificar como a mais complexa – REABILITAÇÃO.
Os três primeiros meses, com certeza os mais difíceis (para todos), surgem as duvidas, as cobranças e muita ansiedade de vê-los ouvindo. Além de mãe, precisamos nos transformar em “fono”, “psicologa” “motorista” e outras…
Nunca duvidei da força que somente as mães possuem e confesso que no meio de tanta fortaleza, o medo rondava meus pensamentos, pois se aproximava a data do 1º mapeamento após ativação e para minha surpresa, o Kadu superou as expectativas dos profissionais do Centrinho e de alguns pais que lá se encontravam.
SUCESSO, que bom ouvir isso!
Estou aliviada e muito feliz, qualquer coisa que eu tenha passado até então foi superado naquele momento. Valeu ter corrido pelo IC, valeu ter acreditado nos profissionais do Centrinho, valeu tantas viagens, ter passado horas nos aeroportos (vôos atrasados), valeu fonoterapias três vezes por semana, por fim valeu. Faria tudo novamente se preciso fosse.
Voltei para casa mais determinada a continuar trabalhando pelo meu filho e agora ,por todas as mães de DA’s que me procuravam em busca de conforto e uma palavra amiga.
Era gratificante ver o semblante de cada profissional, pais, parente e amigos de DAs que iam até minha casa para conhecer e. se possível, acompanhar o bebe-sucesso de IC.
Enquanto isso, Kadu evoluía a olhos vistos. Pra ter idéia da situação, aos seis meses de implantado, fomos orientados pelo Centrinho a ir com mais calma com ele, pois o mesmo estava respondendo como uma criança de 01 ano de implante!
Na mesma época, ele criava sua primeira frase “abi a luiiiiiiz”, avião deixava de ser “ão” e passou a ser “vão” depois “apião” e hoje, sem sombra de duvida, é “avião”!
Na mesma época, quando decorava a casa pro natal, ele viu a figura do Papai Noel e, boba que fui, subestimei meu garoto achando que ele não seria capaz de compreender e falar a palavra composta Papai Noel. Passei a dizer que aquele velhinho de barbas branca era o “Noel”, ele falou sem problema algum algo parecido com “iel”, após ser orientada pela fono que o acompanhava que o melhor era pronunciar a palavra certa independente de ser composta ou não. Acreditem, deu certo ele iniciou dizendo “papapael” depois de mais ou menos 15 dias, “papaiel” e com pouco mais de um mês, o menino já estava dizendo “papai noel ho ho ho ho”! Ai, que lindo!
A cada descoberta do som, cada palavra que era balbuciada, tudo tinha valor diferenciado pra mim. Nunca pensei em entender tão profundamente a importância de um ignorado tic tac tic tac …
Com todos esses resultados positivos com o IC, me sentia na obrigação de espalhar pro Brasil todo a maravilha que era o IMPLANTE COCLEAR e já que tinha disponibilidade de tempo, comecei divulgá-lo por todo Amazonas. Formei um grupo de mães que tinha como objetivo principal ajudar, orientar DA’s e seus familiares sobre a possibilidade de cirurgia, tudo com muita responsabilidade, não escondendo nunca dos riscos e também dos possíveis resultados.
Nada fiz sozinha, contei sempre com ajuda de profissionais maravilhosos de Manaus, otorrino, fono (muitas fonos), psicologa e muita força de vontade de todos, conseguimos audiências pública na Câmara dos Vereadores de Manaus, na Assembléia Legislativa do Amazonas, sempre questionando e tratando questões de saúde, principalmente voltado aos deficiente auditivos.
Pertubamos tanto as autoridades locais que o resultado foi a obrigatoriedade do teste da orelhinha em todas as maternidades de Manaus, através da Lei nº 928, de 05 de janeiro de 2006, de autoria do vereado Elias Emanuel e aprovada pela CMM – Câmara Municipal de Manaus.
Sou orgulhosa de saber que várias crianças do Amazonas estão implantadas graças ao meu amor pelo IC! Se hoje eles falam bem ou não, confesso desconhecer, mas meu exemplo de mãe dedicada que priorizou seu objetivo eu passei pra todas, seguiu quem quis.
Reconheço ter dado minha parcela de participação pra propagação do IC na região norte do pais, foram inúmeras paletras (com mais de 350 pessoas), não só pra pais de deficientes auditivos, mais pra estudantes de fonoaudiologia, medicina, enfim pra sociedade em geral que tinha curiosidade de saber mais desse milagre chamado IMPLANTE COCLEAR e também tinham curiosidade de ver um “surdo” falando (o Kadu).
Depois de 3 anos de muita batalha, percebi que os meus objetivos tinham perdido o foco. O que era pra ser um sonho de mãe realizada, que queria dividir e mostrar que era possível o IC a todos independente de classe social, tinha virado um MERCADO DE VENDA DE IC, pessoas, profissionais que eu tanto valorizava e respeitava me procuravam com proposta que pra mim eram indecorosas, pois não tinha como objetivo cuidar dos DAs e sim, implantar sem responsabilidade. Então, decidi que era hora de sair de cena e parar de usar o nome e os resultado do meu filhos pra tais objetivos.
E em 2009, tomo a mais sábia de todas as decisões de minha vida, parto pra Bauru com a cara e coragem e um menino implantado de 03 ano,s que eu queria que fosse o melhor do mundo. A vida em Manaus tava ficando cada vez mais difícil. Lá, eu precisava pagar por tudo que era realizado com o Kadu (terapias fonoaudiológica, psicólogo, transportes ).
Ssem contar que minha situação com os familiares do pai do Kadu eram bem desagradáveis.
Não podemos esquecer que constantemente precisava vir à  Bauru para avaliações. Tais viagens me deixavam quase impossibilitada de assumir funções de responsabilidade em qualquer empresa que eu me candidatasse a trabalhar, eu tentei várias vezes.
Mais uma vez, priorizei meu filho e, sem medo de nada, deixei minha casa, família, amigos e minha segurança e vim em busca do melhor pro Kadu.
Tinha ouvido falar que em Bauru existia o melhor Centro de Reabilitação do Brasil para deficientes auditivos/implantados (o CEDAU) e era pra pacientes do Centrinho e tudo totalmente gratuito, então parei e avaliei todos os prós e contra e, sem duvida, decidi que o melhor pra mim e meu filho era vir pra Bauru.
Confesso que no inicio nada foi fácil! Passamos muitas privações, sofremos com o frio e principalmente com a saudade dos nossos familiares, mais tudo valeu a pena! Três anos depois, estamos em nossa casa, temos uma vida digna com conforto e sem contar meu filho tem tudo que jamais teria em nossa cidade, Bauru passou a ser nossa cidade NATAL.
Quero expor aqui que não sou metida ou algo parecido, sou sim, muito orgulhosa do filho que tenho, não sei o que é ter um filho surdo, pois a minha comunicação com o ele sempre foi e continua sendo completamente normal.
Hoje, com quatro anos e  meio de implante e seis anos de idade meu filho, possui um vocabulário maravilhoso, digno de uma criança ouvinte dessa faixa etária. Paciente do CEDAU há três anos, é visível a evolução na compreensão e fala, está muito mais limpa sua voz.
Somente um amor verdadeiro como o de mãe por um filho, é capaz de fazer toda uma família mudar radicalmente de vida.
Acredito que meu desempenho foi e continua sendo importante, mas reconheço que nada disso teria sido possível se não fosse o próprio Kadu. Ele é o grande merecedor de todos os méritos.
Parabéns Kadu e obrigado por ser meu filho, você me transformou numa pessoa mais humana e me fez perceber que o mais importante é o AMOR.
Agradeço muito a DEUS, a minha família por todo esse sucesso, obrigada há todos os profissionais do Centrinho que de forma sutil e muito objetiva soube passar direitinho o que era IMPLANTE COCLEAR. Aos profissionais que o acompanharam em Manaus, ao carinho de todas as mães de DAs e implantados, que vêem no Kadu a ESPERANÇA.
Enfim, espero que meu relato encorajam as mães que ainda tenham dúvidas quanto ao IC e outras que estão desanimada quanto as respostas dos seus filhos. Não desistam, insista no estimulo, no amor e na dedicação, se possível procure uma boa profissional ( fono) e caso você (mãe) trabalhe, dedique o máximo do seu tempo disponível com ele, você não vai se arrepender, pois qualquer dificuldade que tenhamos que passar não representa absolutamente nada se ao final do dia você puder ouvir seu filho dizer “boa noite mamãe, me dá um beijo, pois eu te amo tanto”.
Que DEUS possa transformar todas nossas angustias do pré e do pós implante em estimulo para ajudar os outros.

Débora Rodrigues

Kadu e Dèebora, após a cirurgia.

Recém Implantado

Na ativação

Indo para a escola

Beijo roubado na mamãe!

Provando que o IC não impede a prática de esportes

O maior amor do mundo!

Tentando fisgar um peixão

Felicidade que não tem preço!

Beijinhos sonoros e ótimo final de semana,

Lak