O implante coclear do Kauê

Quando decidi fazer o DNO, não tinha a pretensão de ter nada além de um blog onde, eventualmente, falaria sobre deficiência auditiva. Nem era a intensão ficar apenas nesse assunto. Mas aconteceu…

Com o passar do tempo, comecei a compartilhar as minhas histórias e, principalmente, a experiência do implante coclear. Por conta disso, comecei a compartilhar também as histórias dos leitores, das pessoas que eu ia conhecendo ao longo da jornada de divulgar essa tecnologia que devolve parte da audição às pessoas acometidas por uma surdez física incurável. Algumas pessoas realmente compartilham tudo comigo, os bons e maus momentos. E essa história do texto de hoje é uma das mais fortes que tive o prazer de acompanhar de perto, já que Patricia sempre me mantém a par de tudo que acontece…

Uma história de força, de coragem, que faz a gente se emocionar, rir e chorar. E que, sobre tudo, nos ensina sobre esperança, sobre fé, sobre correr atrás de sonhos!

Oi pessoal! Vim a convite da minha amiga Lak contar a história do meu filho Kauê. Logo que descobri existia o IC e que meu filho seria um candidato, fui para internet para me inteirar do assunto. Descobri uma comunidade no Orkut chamada Implante Coclear. Nela, conheci pessoas maravilhosas do Brasil inteiro, que me ajudaram a entender bem melhor o assunto. Uma dessas pessoas maravilhosas é a nossa Lak, a quem eu peço socorro cada vez que preciso de ajuda sobre o IC e ela prontamente se coloca a disposição. Então, eu me sinto honrada em participar Blog DNO e contar nossa trajetória até o IC.

A longa caminhada até IC

O Kauê nasceu no mês de novembro, na primeira noite já notei algo diferente por que ele passou a noite inteira gritando, ele não chorava, só gritava.

O tempo foi passando e logo veio o Natal e Ano Novo. Lembro-me que tinha muito barulho e fogos, e meu Kauezinho ali no carrinho dormindo. sem se importar com o barulho da festa. Ouvi muitos elogios do tipo “como teu bebê é calmo e tranquilo”.

Com o passar dos dias, reparei que o Kauê não se assustava com barulhos e nem prendia a atenção na televisão. Além disso ele não falava “gugu-dadá”, só gritava. Toda a consulta de acompanhamento no pediatra, eu dizia que achava que meu filho tinha problema de audição, mas não consegui que nenhum médico acreditasse em mim. Kauê era muito esperto e sempre notava que tinha alguém sacudindo algo nas suas costas. Só aos 10 meses, um médico me deu ouvidos e marcou um dia específico para a consulta. No dia marcado, ele havia trazido aparelhos para teste de audição. Realmente Kauê não respondeu a nenhum dos testes e enfim acabou a dúvida e começou a preocupação! O médico encaminhou meu filho para um otorrino na Sec. Saúde da minha cidade (ESTEIO/RS). Quando fui encaminhar os papéis, a funcionária me disse que ia demorar…

Passou-se um ano a espera de uma consulta de Otorrino, acabamos pagando um médico particular e fizemos todos os exames, foi comprovado deficiência de 85db. Compramos o aparelho (AASI), e ele usou, mas não obteve resultado. O Otorrino particular nos encaminhou para HCPA para fazer a avaliação para Implante Coclear. Meu filho já tinha 2 anos, levei os papéis para a Secretaria de Saúde para se juntar aos que já estavam lá. E novamente me disseram:

– Mãe, o HCPA, nunca tem consulta sobrando para gente! Vai demorar…

E demorou mesmo! Quando completou 3 anos de espera e meu filho já com 4 anos e frequüentando escola regular, fui a Secretaria Saúde novamente e a resposta foi a mesma.

– Não tem previsão, mãe.

E eu desta vez eu disse para funcionária.

– Não vai demorar não, eu vou fazer alguma coisa.

Recorri a todos que pude…

“Esperar 3 anos, e quanto mais? Pensei chega!”

Fui para frente do computador, entrei no site do Hospital de Clínicas, e peguei todos os e-mails que estavam a disposição no setor de Otorrino e Administração do Hospital de Clínicas, elaborei um e-mail contando a história do Kauê desde o começo e que estava-mos esperando a mais de 3 anos. Naquela noite passei uns 30 e-mails! Alguns dias depois, tive retorno de uma funcionária chamada Deise, para mim foi mais que um Anjo, ela me explicou que crianças tinham prioridade e não ficavam em filas. E que ia ver o que aconteceu com a inscrição do Kauê no programa do Hospital, ela entrou em contato com outra pessoa que se importa com o próximo “Márcia”  na Secretaria de  Saúde do Estado. Foi descoberto que o Kauê nunca tinha sido inscrito no programa.

Aí eu me perguntei:

“Então o que estávamos esperando todos estes anos?”

“Nossa cidade se orgulha de ser uma cidade que se preocupa com as crianças em relação ao estudo e Inclusão Social, mas quem devolverá os anos que meu filho perdeu com essa desorganização?”

Marcia entrou em contato com a Secretaria de Saúde de Esteio e eles ainda mentiram dizendo que já tinhamos consultado no Hospital Conceição.

Gente, eu nem sei onde fica este Hospital, nunca houve esta consulta.

Não sei, mas acho que alguém levou uma dura na Secretaria Municipal de ESTEIO, porque na outra semana meu filho estava consultando no  Hospital das Clínicas. Foi muito emocionante para mim, era como um sonho se realizando! Devo essa realização a DEUS que colocou dois ANJOS no meu caminho A Deise do HCPA e a Marcia da Secretaria da Saúde de Porto Alegre.
O Otorrino examinou e encaminhou o Kauê para fazer as Audiometrias. As audiometrias confirmaram deficiência auditiva bilateral profunda. No mesmo dia, foram feitos os moldes do AASI e encomendado os aparelhos ideais ao tipo de perda do Kauê. Rapidamente,  fomos chamados ao Hospital para buscá-los. Kauê usou os AASIs um tempo e depois foi feito outra audiometria. Em seguida,  foi encaminhado para as avaliações do IC, porque não teve melhora alguma.

Fizemos um 6 meses de exames e consultas. Finalmente, em fevereiro de 2011, terminaram todas as avaliações antes do IC. Não foi fácil! É uma peregrinação com muitas idas ao hospital, quase todas as semanas tínhamos algo para fazer lá. Mas, quando a gente tem um objetivo a alcançar, nada nos impede de realizar um sonho…

Esperamos mais 3 meses e chegou a hora. Kauê foi chamado para uma avaliação de saúde, como ele já tinha feito isso um mês antes e não passou, porque estava com tosse, fiquei surpresa com “OK” do médico e quando ele disse para baixá-lo, eu respondi:

– Como? Agora?

E ele:

– Já! Para amanhã de manhã bem cedinho…

Na hora me passou um filme de tudo que fizemos e esperamos para este momento acontecer. Os anos que esperamos em vão, todas as caminhadas para o Hospital, todas avaliações, até aquele momento. Demorou, mas valeu a pena.

Na manhã do dia 03 de junho de 2011, fomos para o Bloco Cirúrgico e eu fui junto com meu pequeno até a mesa de cirurgia. Fiquei com ele até ser anestesiado, quando ele fechou os olhos.  Então, me pediram para que aguardar na sala de espera.  Sai da sala de cirurgia, mas sai chorando! Com certeza, este é pior momento para uma mãe, ver seu filho indefeso, passar por uma cirurgia! Dói demais! Mas é um mal necessário… Eu o deixei nas mãos de Deus e dos médicos, é preciso confiar!  Foi isso que decidi para o meu filho, que ele ouça com IC.

A cirurgia demorou além do normal, levou 6 horas! Eu sabia que algo tinha dificultado a cirurgia… Quando o dr. Lavinsky veio conversar conosco, disse que tinha sido muito difícil e que pela primeira tentativa, ele achou que não conseguiria. Mas, Graças a Deus ele não desistiu e por fim. havia conseguido e disse:

– Esta lá, implantado. Com 22 eletrodos testados e aprovados.

Nossa gratidão será eterna a esse médico dedicado aos seus pacientes e defensor da idéia de  tirar as pessoas do silêncio absoluto com o IC.

Depois, meu filho foi para sala de recuperação e me chamaram para estar ao lado quando ele acordasse. Ele acordou em seguida, e meio tonto ainda, ficou muito brabo quando descobriu que estava nu, reclamou muito, dei muita risada porque ele não deu mínima importância para a faixa na cabeça e sim pela falta da roupas! Essa besteira me fez relaxar depois de todo o nervoso que passamos! Quando ele foi para o quarto, já estava acordado e com muita disposição. Em seguida, já queria desenhar e brincar como se nada tivesse acontecido.

A recuperação foi muito boa, não teve nenhuma reação desagradável, o que aconteceu de pior foram 3 pontinhos que não quiseram cair de jeito nenhum. Fomos para casa, e por incrível que possa parecer pra mim o tempo passou ligeiro, e chegou o dia da ativação.

25 / 07 / 2011

Cinquenta e três dias após a cirurgia e cinco anos e oito meses após meu filho ter nascido, ele ouviu pela primeira vez! Foi como se ele tivesse nascido de novo… A emoção foi a mesma! Estava com ele, a irmã Gabriela, o pai e eu;  ninguém conseguiu segurar as lágrimas. Um momento único em nossas vidas! Ele sentou ao lado da mesa da Fga. Luciana B. Cigana,  que  nos acompanhou desde o inicio, se debruçou sobre a mesa e olhando fixamente enquanto ela ativava e ajustava o volume dos eletrodos. Depois, ela nos avisou que ia ligar, ficamos atentos a qualquer expressão, eu sabia que algum sinal teríamos que deu certo. Quando ela ligou, ele que continuava debruçado, apertou os olhinhos, achei que ele ia chorar, mais não, a Fga bateu na mesa com a mão, e ele levantou a cabeça rapidamente, sem saber o que estava acontecendo ele olhou para mesa e para ela, e ela falou:

– Oi meu amigo! Ta me ouvindo?

E ele começou a rir e olhou pra nós com um olhar diferente e minha filha disse:

– Oi Kauê?

E ele respondeu:

– Oi

E nós respiramos aliviados com a certeza que tudo tinha dado certo, que tudo tinha valido a pena.

Ter vivido aquele momento não tem preço, por que aquele jeito de olhar diferente, um olhar curioso, continua até hoje. Em uma semana de ativado ele já melhorou a dicção de algumas palavras que ele já falava e tenta a toda hora repetir o que a gente fala, até já me pediu silêncio para ver um filme. Vê se pode? A gente corre a atrás do sonho de ver um filho escutar e quando consegue ele manda a gente ficar quieta… hahaha

Patrícia Kadel

beijinhos sonoros,

Lak

 

37 Resultados

  1. Marcelo disse:

    As pessoas em geral deveria entender que “Todo mundo tem o direito de ouvir” alguns até pagam caro por isso, mas vale a pena. Essa história foi linda mesmo e o fato de “pedir silêncio para ver o filme” seria como um prêmio pois creio que estaria acima das expectativas.
    Parabéns a Patricia e a toda equipe que ajudou a realizar esse grande sonho, “ouvir é nascer de novo” e cada som ouvido pode parecer até festa,
    Um super abraço a todos!

    • Avatar photo laklobato disse:

      Pois é…. ouvir é um direito natural. Quando a natureza nega, entra a tecnologia para fazer o trabalho. Como alguém pode se dar ao luxo de atrapalhar isso por pura preguiça (caso do pessoal da secretaria de Esteio?)?
      Ainda bem que a Patricia não deixou nas mãos de gente assim e foi atrás de providências!
      Beijos

  2. Rodrigo Nunes disse:

    Lak, da próxima vez, por favor, coloca um aviso bem grande no início da página: “CUIDADO! Conteúdo impróprio para adultos sentimentais e chorões, sujeitos a passar vergonha no trabalho após lerem este post”.

    Patrícia: deixo aqui meus parabéns pela persistência e dedicação, ainda mais sabendo que és minha conterrânea, do RS! O Kauê e a Gabriela têm muita sorte de ter pais como vocês.

    Penso muito na possibilidade de um dia, algum filho meu, nascer com a mesma deficiência que eu e o Kauê. Se isso não acontecer, ótimo. Caso contrário, ele terá um pai preparado e ciente de que com muito amor, todas as dificuldades impostas serão deixadas pra trás.

    Obrigado pelo teu depoimento.

    Beijos e abraços!
    Rodrigo

  3. Leida disse:

    Que linda história !!!!
    Parabéns ao Kauê, à Patricia , ao seu marido e toda família, pela luta e pelas escolhas que fizeram.

    Abraços,

    Leida – São Paulo (mãe do Arthur – 8 anos – surdez bilateral severa – usuário AASI e do Matheus – 11 anos – ouvinte)

  4. rodolpho disse:

    faaala pessoal.
    patrícia, gostei muito da sua história.
    as vezes a gente demora mesmo pra conseguir alguma coisa. mas quando consegue, é uma beleza.
    ainda bem que você conseguiu o ic pro seu filho, e que bom que ele tá ouvindo bem agora, depois de muita luta.
    agora, ele vai ouvir até demais. aaaa

  5. Raul disse:

    Muito legal! Só achei um absurdo ele ficar tantos anos de privação de audição por incompetência dos funcionários. Eu entraria com processo!

    Saudações do sapo 😈

    • Avatar photo laklobato disse:

      Concordo, deveria processar mesmo. Não dá pra reverter os anos de privação, mas dá pra secretaria incompetente bancar o FM e as pilhas dele pro resto da vida!!
      Beijocas, sapo 😳

  6. Jairo Marques disse:

    O nosso papel de divulgar histórias assim é grandioso e de uma responsabilidade ímpar. A qualidade de vida de milhares de pessoas pode mudar em grau substancial apenas com um elemento: informação! Showwww

  7. Ana luiza disse:

    Perseverança e td…………Amei…………Parabens a tds e a vc Lak, q torna possivel essa interaçao entre todos nos…………….Estamos na espera…Se deus quiser logo logo sera a Carol………..

  8. Letícia Lins disse:

    Que linda historia!!!!! Parabéns, Patricia, conseguiu realizar o seu sonho: Ver seu filho lindo, Kauê, ouça com implante coclear!!!!!!!

    😀

  9. Deni disse:

    Puxa! Tô chorando aqui no trabalho… de emoção, claro!
    O garoto tem uma mãe e tanto! ainda bem que ela foi persistente e jamais desistiu, por mais desanimador que pudesse ser com certos médicos e burocratas… ninguém merece!

    Bjão!

  10. David disse:

    Verdadeiro shoe esta história… Vc disse tudo Lak, desperta todo tipo de sentimento… Não tem como não rir, chorar, ficar enraivecido…

    E concordo que deveria processar a Secretaria de Saúde pelo descaso e incompetência… Imagine quantas situações devem ocorrer naquela cidade cujas mães não sejam tão determinadas quanto a Patrícia!?

    Parabéns para o Kauê e familia.

    Linda história

  11. Leandra disse:

    Patrícia,
    Também fizemos a cirurgia com o Dr. Lavinsky e tudo isso que contaste me fez lembrar de nosso caminho. Seus relatos realmente são tão emocionantes que me fizeram chorar de alegria no final e certamente irá me dar ainda mais força para continuar na luta diária com meu bebê. Parabéns pela família linda!

    Lak,
    Mais uma vez você foi sensacional! Certamente isso tudo que você faz encoraja muita gente a seguir lutando.

    Bjos

    • Avatar photo laklobato disse:

      É mesmo? Não conheço o Dr. Lavinsky, mas tive o prazer de conversar com a filha dele a respeito da divulgação na internet. Família toda engajadissima no Implante Coclear!
      Obrigada, Leandra. É a partilha de experiências que torna nosso caminho mais tranquilo, não é mesmo?
      Beijos

  12. Priscila disse:

    Mais uma vez parabéns Lak, e parabéns Paty…pude acompanhar um pouco dessa caminhada e sei o quanto foi guerreira e determinada, que lutou para ver o Kauê implantado.
    Só tenho uma reclamação, esses posts do DNO estão cada vez mais emocionante, toda vez eu choro…buaaa….rs.
    Bjinhos.

  13. Maíra disse:

    Concordo com o Rodrigo Nunes, tinha que ter um aviso antes…

  14. Que linda história! Parabéns kauê!
    E Lak por compartilhar mais uma história de vida conosco.
    Esse teu blog é demaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaais!
    bjbj

  15. Geraldine disse:

    Aqui em porto alegre não é muito diferente da nossa cidade vizinha, Esteio, da Patricia….quando já tinhamos feito os dois implantes do Maurícyo, o último o ano passado quando este completou dois anos de idade – após liberação pelo plano de saude, embora estivessemos no programa de implante coclear pelo SUS através de inscrição feita no postão do IAPI – veio a chamada pela secretaria da saude, isto é, depois de quase dois anos para a primeira consulta no hospital de clinicas na outra inscrição que tinhamos feito pelo Postão da cruzeiro….cheguei até a rir da bagunça deles….e informei para moça não precisa mais da consulta meu filho já fez os dois implantes. acho que ela não entendeu nada…Explico.na época não ficamos esperando não.. a gente se inscreveu em dois postos de saude…. agora imagina quem não tem informação como faz???espera tres/quatro anos ??? e é um absurdo!

  16. Paty(mãe do Kauê um cyborgzinho) disse:

    😉 Oi amigos! Agradeço imensamente a todos pelas parabenizações, e Lak, muito obrigada pelo post, como já disse é uma honra para nossa família contar a história do Kauê no DNO. Gostaria de enfatizar meus amigos, que tudo que relatei é a pura verdade, “sem exageros”, realmente meu filho perdeu anos preciosos de audição por puro descaso e com certeza meus amigos, eu abrirei o processo contra minha cidade pedindo toda a assistência necessária para que agora eles sanem o estrago que fizeram acontecer, nesta lista entrará até o bilateral. Talvez mexendo no bolso deles, eles preparão melhor os funcionários e assim não fazendo mais nenhuma criança ficar esperando em uma fila que não existe.
    Muito, muito abrigada pelo carinho de todos, logo, virá a segunda parte com o bilateral, a jornada continuará…..

  17. Mariana disse:

    Lak, AINDA BEM que eu estou em casa, sem ninguém por perto e eu aqui chorando copiosamente. Tenho acompanhado uma boa parte da história de Kauê, mas não sabia desse detalhe lamentável: que ele não tinha sido inscrito. Isso não pode acontecer de novo! Pat, você está certa em abrir o processo contra eles para que esse erro inadmissível não se repita. Fico feliz que tenha dado tudo certo e esse guri fofo vai longe! Parabéns, Pat! Você é 1000! :))))

    Bjão

  18. Deise M. disse:

    Adorei a publicação e o carinho que a Patricia sempre tem comigo. Trabalho a quase 8 anos no hospital e ja ajudei muitos pacientes de forma anonima, pois trabalho na parte interna, não tenho contato com os pacientes fisicamente, mas a Patricia sempre fez questão de estar em contato por e-mail, me achou no Orkut, ficamos amigas e acabamos nos conhecendo de uma forma mágica (num belo dia estava trabalhando e eu lembrei do Kauê e fui ver no sistema qual seria a data do seu exame, eu tive essa sensação as 10h50 e o Kaue estava marcado para aquele dia as 11h. Na hora levantei e fui conhecê-los, fui abrir a porta da minha sala pensando em como eu iria saber quem eles eram no corredor cheio de pacientes e na hora a fono abriu também a porta do setor de Fono e chamou o Kaue, e ele e a Patricia levantaram, dai fui atras deles pra me apresentar, foi muito mágico … como que soprado por anjos, muito legal) e a Patricia não cansa de me elogiar por algo que vejo como minha obrigação. E eu também sinto muito por esses 3 anos aguardando uma inscrição que tinha sido extraviada. É complicado porque na saúde a gente se depara com tanta injustiça e tanto sofrimento que alguns colegas acabam ficando com a visão de que “não podem resolver os problemas do mundo” e então não querem se envolver com nenhum.
    Tenho muito orgulho da minha equipe na Otorrino do HCPA, somos colegas, uma grande família, e todos são muito engajados e preocupados com o paciente. Vocês não fazem idéia do esforço que fazemos para a coisa andar … as vezes ouvimos reclamações de só ter consulta para daqui a 3 meses e o paciente não sabe que isso foi conseguido de uma forma extra oficial, com extras, porque se ninguém se importasse e fosse agendado conforme o tramite normal seria para daqui um ano, ou cirurgia que não vai acontecer este ano, não porque os médicos não querem operar, mas por falta de sala cirúrgica, leito ou anestesista … a estrutura da saúde esta complicada e a gente faz o melhor que pode.
    Agora Patrícia é curtir a nova fase e todos os bons momentos e descobertas do garotão.
    Beijokas
    Deise

  19. Deisi Fernandes disse:

    Nao podia deixar de passar e comentar essa linda história da minha amiga virtual Paty,que ja é mais que uma amiga é uma confidente,parceira,que conheci na comunidade do IC.Acompanhei todos os passos dela e do Kaue na realizaçao desse sonho tao importante na vida deles,e tbm nao consigo deixar de me emocionar com a força de vontade da minha amiga!!!!Assim como a Paty tbm estamos trilhando um longo caminho até o Ic,e nosso sonho j esta com data marcada para dia 26/08.Amiga eu só tenho a agradecer a voce por toda a força e apoio e dizerquete adoro muitooooooo!!!!!Parabenssssss

    Lak parabens pra vc tbm por divulgar historias tao lindas de esperanças e superaçoes….bjinhos

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