[Entrevista] Usando o implante coclear há 20 anos
Conheci o Tiago numa palestra no Hospital São Paulo, quase dois anos atrás. Atento, interessado, encantado de estar numa palestra de outra pessoa com implante coclear. Era a única pessoa com deficiência auditiva da platéia, então veio falar comigo no final do evento. Queria contar a própria história de surdez e implante coclear, muito parecida com a minha em alguns pontos, completamente diferente em outros…
Nesta entrevista, Tiago conta sua experiência com o Implante Coclear, uma história que começou há 20 anos atrás, quando o IC ainda era assunto desconhecido para a maioria de nós e a tecnologia ainda era bem diferente da tecnologia de hoje. Vinte anos depois de perder a audição e fazer a cirurgia de IC, Tiago compartilha conosco suas experiências:
DNO: Oi, Tiago. Conte para nós um pouquinho da sua história
Tiago: Numa tarde muito ensolarada, passeava de patins…
No final da tarde, comecei a me sentir enjoado e com fortes dores de cabeça. Passei o dia acamado e dormi a muito custo. Na manhã seguinte, como ainda me sentia mal fui levado ao hospital São Paulo. Ficamos aguardando o médico que viria colher o líquor para avaliação. Demorou tanto que já me sentia bem…
Horas depois recebemos o resultado: Normal.
Fomos para casa e no caminho, voltei a sentir torturas e enjôos. Mas achamos que fosse indisposição por causa do dia inteiro no hospital.
À noite, as dores de cabeça voltaram com muita força, os enjôos aumentaram. E não teve mais jeito: voltamos ao hospital onde todo o procedimento anterior foi feito e a resposta era: meningite bacteriana.
Fiquei internado e, nesse tempo, notamos que pouco a pouco minha audição foi ficando pior. Fiz exames audiométricos que acusaram perda neurossensorial severa bilateral.
Em que ano foi isso?
Era 1996, eu tinha 11 anos.
E quando te indicaram o IC?
A indicação do implante ocorreu após minha alta. E ali, fizemos novos testes que acusaram a perda que já era profunda. Testes com aparelhos retroauriculares não surtiram efeito. Após os exames necessário fui encaminhado para cirurgia de implante (na época, algo muito pouco conhecido). Na minha percepção de criança, eu iria ouvir normalmente.
Ou seja, ninguém te explicou nada…
A mim, não! Penso que pela minha idade, acharam que eu não entenderia. Aliás, acho que nem meus pais tinham total certeza de como ficaria.
E no fim, como foi que o IC entrou na sua vida?
Então, fui para o centro cirúrgico e quando abriram e notaram a calcificação da cóclea e a dificuldade de inserção dos eletrodos, só foi possível incluir apenas um (meu último RX mostrou esse eletrodo. Aliás, apenas a ponta dele foi inserida!!)
Uau, então você só tem um eletrodo inserido?
Sim
E qual o aparelho?
Esse carinha aí.
Esse fabricante AllHear ainda existe?
Não se fabrica mais.
Muitos anos atrás, meu aparelho parou de funcionar e o chefe da minha mãe pagou para um pessoa ir até os EUA comprar outro.
Meu medo, antes da cirurgia do multicanal, era que se houvesse um outro problema, não teria mais solução.
Lembro que na época foi possível essa “reposição” por causa da representante a Audibel. Mas hoje, ela já não responde mais por ele…
E como foi sua adaptação com esse aparelho?
O dia de ativação foi péssimo.
Levamos horas para no fim, a fono bater na madeira atas de mim e eu ouvir aquilo. Digo “aquilo”, pois não fez qualquer sentindo pra mim.
O equipamento de regulagem era um apetrecho parecido com um rádio.
Mas vc acha que não ouviu pelo fato de só ter 1 eletrodo?
Com certeza! Havia um parte que se colocava no local implantado e eu tinha q ir mostrando quando o som estava alto e baixo. Depois utilizavam uma chavinha de regular aparelho retro no IC. Enfim, fui pra casa com uma sensação horrível.
Dia seguinte foi nova tentativa de regulagem e, não me esqueço de, ao colocar, senti q as coisas pareciam ter som. Não era o som que eu ouvia antes, mas fazia um pouco (mesmo q muito pouco) mais de sentido. Acho que o cansaço da sessão não me permitiu observar isso melhor na hora.
E dessa nova sessão, sai ouvindo “algo”. Fui encaminhado uma sessão de 8 terapias. E logo em seguida voltei a estudar (em colégio regular)
E como foi seu desenvolvimento com o IC?
Foi muito aprendizado. Foi como voltar a aprender a ouvir de forma limitada. Aprendi leitura labial no hospital (e aperfeiçoamento na terapia de fono).
E o quanto você conseguiu ouvir com ele, ao longo desses 20 anos? Onde conseguiu chegar?
Falar comigo sem estar no meu canto de visão, apenas se tornavam barulhos.
Bom, após algum tempo sem terapia, uma fono do Hospital encontrou minha mãe e a mim. Ela notou que minha fala e minha articulação estavam comprometidas.
Resolveu me ajudar com novas terapias que me auxiliaram a compreender melhor (conseguia ter pequenas conversas sem leitura labial.)
À partir dali, me senti mais confiante, o ensino médio foi a muito custo de terapias, auxílio dos colegas, professores e família.
Consegui meu primeiro emprego na UNIFESP como jovem aprendiz. Relutei um pouco por me sentir incapaz, mas minha mãe me deu uma força suprema! Disse que eu iria e pronto! Não tive opção! Ali conheci novas pessoas dispostas a me ajudar e me apoiar.
E como você chegou no bilateral?
Em 2014, surgiu a idéia de operar o outro lado, já que mexer no lado implantado envolvia muitas incertezas.
Não sabiam os como estava a cóclea, o eletrodo antigo, que se afetaria algum nervo e assim vai…
E assim ganhei a bênção de encontra o Dr. Lucas Costa (filho do Dr. Orozimbo Costa) que decidiu encarar essa pedreira.
Decidimos operar o lado que nunca foi estimulado e que tínhamos apenas uma vaga idéia de como estava, apesar dos exames.
Graças a Deus e as mãos abençoadas dele, os 12 pares de eletrodos foram inseridos (feixe completo do modelo da MedEl que o Tiago usa), recuperação super rápida e ativação dentro dos padrões possíveis. Não ouvi muito bem na horas, mas estava ouvindo!
E assim, novas terapias foram necessárias. Não que eu tenha parado com a outra.
A minha fono, ressalto aqui, Dra Brasília Maria Chiari e Alessandra Dezani foram fundamentais ao me mostrar que aqueles sons “esquisitos” poderiam ganhar forma.
E como está sua evolução agora?
Hoje, a sensação auditiva é interessante. Fico impressionado de como o som do monocanal é péssimo… Baixo e com pouco sentido. O lado novo, multicanal, tem o som mais alto, um pouco mais claro, porém, ainda tenho a sensação de abafado (desde o começo).
Você tem coclea ossificada?
Sim. Parcialmente, até onde sei.
E como está sendo ouvir bilateralmente?
Houve um casamento entre os sons implantes. Ainda tenho dificuldades para acompanhar uma conversa sem leitura labial, mas há grande progresso. Já me arrisco ao telefone, ouço música como nunca ouvi desde que perdi a audição. Fiz pós graduação com esse novo IC.
Só lamento por não ter tido a chance de tê-lo na primeira cirurgia…
Mas é assim, Deus me deu um pouco e eu (e toda a equipe de profissionais) aperfeiçoamos. Em seguida, ganhei um novo presente que foi o novo implante, minha vida ganhou um significado a mais, pude pensar em uma vida mais longa. Vou casar. Estou podendo ouvir meu sobrinho como não pude ouvir minha sobrinha.
Revivendo uma vida de novas descobertas, todos os dias.
Que história linda…
Obrigado!
Bendita tecnologia!
Sim, bendita e santificada tecnologia.
Me faz lembrar minha mãe (quando estava sem informações) querendo me colocar numa escola de surdo. Eu disse pra ela: “Mas não sou surdo!” (risos) E eu já era surdo feito uma porta! Acho que nunca me acostumei a ser surdo de verdade. Sempre tive o prazer em me fingir ouvinte…
Eu digo que somos surdos com alma de ouvinte! Identidade de ouvinte uma vez formada é pra sempre…
Exato!
Histórias parecidas e muito diferentes são o que nos une. O implante coclear tem o dom de colocar nas nossas vidas pessoas que tem muito a nos ensinar e a aprender conosco! E pensar que tem gente que é contra….
Beijinhos sonoros,
Lak
Parabéns, Tiago !
Sua história é incrível !
Obrigado por compartilha-la conosco.
Parabéns pela iniciativa, Lak!
Também achei… ele foi bem guerreiro, né? Beijinhos sonoros
Dei terapia para ele logo após ao IC. Ele era bem pequeno e talvez nem se lembre mais, mas marcou a minha vida profissional para sempre!
Oi Elaine!!
Claro que me lembro!! E como!! Vc foi fundamental naqueles momentos. Tenho muito a agradecer a vc (minha mãe tbm)
Alexandra Dezani Soares ❤
Linda história! Tenho um filho implantado bilateral e a cada dia fico mais certa da escolha que fizemos por ele! Obrigada por dividir conosco sua experiencia.
linda historia
Oi Tiago….boa noite.
Gostaria muito de conversar com vc com calma pois sou muito diferente de vc e Lak mas queria tirar as minhas duvidas.
Se quiser aceitar o meu facebook ou quer o número do meu celular e podemos conversar pelo whatsapp??
Parabéns pela força, garra e paciência. São poucos que tem a mesma força de vontade. Fico emocionada ao ver sua “empolgação” ao tentar traduzir as primeiras palavras do Gui, ao ver vc ultrapassar mais um obstáculo que talvez a deficiência poderia te impedir. ( dirigir). Vc com certeza é um exemplo.
Parabéns! Linda história! 🙂
Parabéns, Tiago!!! Te conheci há 15 anos e sempre te considerei um vencedor! Continue contando sua história, emocionando e incentivando.
Tiago, sua história será inesquecível para mim. A força e a daterminação da sua mãe e sua e todas as dificuldades que vc superou sempre foram uma inspiração. Eu fui a fono de um adulto e de uma criança que também naquela época também receberam um implante de um canal. Fico muito feliz em saber que vc tem um Medel hoje e que o mundo dos sons ficou maior prá vc. Um grande abraço!
Parabéns cara! Na luta sempre. Sei bem como é, tive meningite bacteriana tbem, fiquei surdo bilateral aos 9 anos. Tbem voltei a estudar me achando ” não surdo” mas sendo e muito.. Kkk. Na raça nunca desisti de nada, jogava bola, estudava e trabalhava. Sem nem minha voz ouvir. Agora faz 4 anos que implantei o Núcleus Freedon e estou bem adaptado graças a Deus. Um abraço grande. Lak, gostei muito do blog, parabéns.