Mapeamento semestral
Logo que fiz o implante coclear, eu postava muito sobre meu caso em particular. Fosse as conquistas diárias, fosse informações do mapeamento ou da terapia.
Depois, como foi ficando muito “batido”, comecei a procurar outros assuntos para o DNO e passe a fazer posts sobre meu caso só quando acontecia algo extraordinário.
Mas hoje, retornarei às origens, falando sobre meu caso novamente.
Ano passado, eu comecei a ter um pequeno problema com o IC, que me levou a fazer alguns exames que a maioria não faz, dentre eles, um chamado Teste Crystal, que mede a telemetria dos eletrodos (pelo que entendi) e é enviado para o fabricante, para ver se não era problema na parte interna.
Não era um problema assim tão grave, mas era chato. Basicamente, o som falhava por 1 segundo, como se fosse um “soluço” do aparelho. No começo, eram bem espaçados, mas quanto mais a gente mexia na programação, mais próximos iam ficando até chegar no ponto que “soluçava” a cada 2 minutos. Isso era cansativo de aguentar sem ficar irritada.
Fizemos vários teste de programação e, no fim, como nenhum problema no aparelho foi detectado, conclui-se que devia ser um espasmo do nervo auditivo provocado por uma determinada velocidade de impulsos por segundo (a velocidade que o som é enviado para os eletrodos). Então, a solução foi deixar na velocidade máxima anterior aos surgimento desse problema: 10 mil pps (chutando que a sigla seja essa, porque é entrar num campo muito técnico que nem eu domino, só os profissionais especializados saberiam dizer).
O ruim disso é que, quanto maior a velocidade, maior a minha compreensão do som (no meu caso). Então, por cerca de 6 meses, fiquei com essa velocidade constante para acostumar o nervo e os “soluços” sumiram.
Semana passada, fiz um novo mapeamento, que é a criação dos programas do implante. Como o Freedom (o modelo que uso, da marca australiana Cochlear) permite quatro programas por vez, pedi a Dra. Valéria para deixar o mapa “seguro” num deles e fazer novos mapas nos outros três programas.
Bom, passados 10 dias usando um programa mais rápido, 12 mil pps, ainda não ocorreu nenhuma falha, mas já notei algumas mudanças na capacidade auditiva. A primeira delas, relativa a minha voz. Achei ela mais rouca que eu imaginava (ou melhor, que ouvia com o programa anterior). Aí fico o tempo todo testando maneiras de falar que a voz soe menos rouca. E é engraçado ficar ouvindo a própria voz e testando como ela soa mais agradável à audição.
Edu? Dá risada, porque diz que meu timbre de voz é rouco assim mesmo, que minha mãe e irmã tem voz rouca e eu nem deveria encanar com isso. Mas, não adianta, é instintivo querer deixar a voz melhor à audição.
Outra coisa que percebo também é o quanto eu me sinto cada vez mais a vontade para conversar com quem mal conheço, evocando o assunto. Ontem, estava na casa de uma amiga de família, cheia de gente. E em dado momento, tirei e coloquei o IC de volta. Reparei olhos curiosos na minha direção. Sabe o que fiz? Tirei o IC de novo e entreguei pra pessoa (mediante pedido de cuidado, claro), perguntando se ela sabia o que era o IC, se sabia a diferença do aparelho comum…
Aquele olhar de curiosidade medrosa – as pessoas parecem ter medo de conversar sobre deficiência alheia – se transformou num longo debate sobre o assunto, porque a pessoa tinha milhões de perguntas na cabeça, mas nunca tinha se sentido a vontade para perguntar.
Acho que o IC, mais que tudo, contribuiu para a minha segurança de debater o assunto. De esclarecer dúvidas e de quebrar o gelo de muita gente em relação a minha condição. Se as pessoas sabem que perguntar sobre isso não me ofende, que não me envergonha e que não tenho “mágoas de vida” por ter uma deficiência, elas se transformam a olhos vistos e, de alguém cheio de dedos e cheio de reservas, se transformam em seres humanos curiosos e abertos a debate.
No mais, continuo torcendo para não rolar mais nenhum “soluço” de som e eu possa voltar a aumentar a velocidade do IC, até chegar no máximo que o aparelho permite.
O único lado ruim é que a duração das pilhas diminui bastante. Fazer o que?
Beijinhos sonoros,
Lak
Ah, o seu com esses soluços e o meu dando estimulos do lado direito do rosto rs. Mas quanto a sua voz, é rouquinha mesmo, mas eu gosto de voz rouca, acho bonito, não é irritante…Anna Hickman por exemplo tem voz rouca e eu amo rs. Pior é quem tem voz estridente.
Ih, sério? Que chato isso… mas em todos os mapas?
Hehehe mas a minha voz é rouca demais… dá aflição tb hahaha
Beijos
Olá, ficar aflita por ter voz rouca? Diria que é um charme a mais…
Enquanto as pessoas a quem pergunto dizem que tenho voz normal, apesar de baixa (reclamação geral) considero a minha um pouco “fina” e quando aumenta o ruído ambiente sinto ela sumindo.
Fiquei apreensivo com este soluço, se é comigo já começo a ficar pirado, de que é um sinal de problema nos aparelhos.
bye.
Não sei de outro relato igual. Foi um problema que EU tive e que já foi resolvido… Beijos
Querida lak, li alguns posts no seu blog e achei muito bacana. sou surda com 90% nos 2 ouvidos desde o nascimento e fluente de libras como suporte na minha vida inteira e falo algumas palavras. Ando as pesquisas e tiro as duvidas sobre isso. j’a segui seutwitter(o meu eh carolisacorreia). Estou com medo as consequencias por exemplo nao consegui ouvir e etc.. e risco de vida. 😳
Olá, Carol
esclareço suas duvidas com prazer, mas antes, me permita a pergunta. Por que você quer fazer o IC, se está bem na sua condição de usuária da LIBRAS?
Bom, a chance de não conseguir ouvir com o IC é prevista antes da cirurgia, conforme a sua anatomia. O médico consegue ter noção de quem é e quem não é indicado pro IC. Em casos raros, descobrem que não dá pra por o IC já durante a cirurgia, mas ai a pessoa já acorda sabendo que o IC não foi possível.
Por outro lado, o processo com o IC é gradual. Tem gente que sai da ativação ouvindo bem e gente que demora um tempo para ouvir com o IC.
Não existe risco de vida com o IC, porque não é uma cirurgia no cérebro (é no ouvido), não atrai raio, não mata se você levar choque. O único risco seria você ter reação a anestesia geral, mas esse risco existe me qualquer cirurgia e até mesmo em tratamento dentário. A cirurgia do IC é uma das mais seguras que existe.
Beijocas
Lak, existe pilha recarregável pra IC?
Sim, de todos os modelos, menos o da marca francesa neurelec…
Mas, na real, eu não tenho paciência de recarregar (e ela dura menos tempo que a descartável). O custo-benefício é similar.
E dá no mesmo, a recarregável dura menos ainda que a descartável.
Beijos
Lak, entendi. Porque queria conhecer alguns sons e me permita conversar comum com as pessoas.. at’e ouvir as musicas … como pessoa normal. eu trabalho aki e 99% das pessoas ouvientes.. estou fazendo o fonoaudiologia ha 2 meses, uma vez por semana. Ja usei os aparelhos mas nao deram certos, pois ouvi muitos barulhos e nao entendi qual a origem de som.. parei de usar os parelhos desde 11 anos. Sou carioca, moro aki no Rio.. Nao quero sofrer as consequencias por exemplo q vc explicou. Poderia indicar qual clinica pra tirar os exames e as duvidas.
Você é do Rio? Se não me engano, o Hospital do Fundão daí é o primeiro programa do SUS que faz a cirurgia do IC no Rio. Você pode procurar o programa de implante de lá (não, não sei informar o endereço, você vai ter que procurar na net) e se inscrever no processo.
O processo do IC é demorado, justamente porque fazem muito exames físicos, auditivos e psicologicos, pra confirmar se a pessoa realmente é caso de implante. Nesse período, você terá oportunidade de esclarecer todas as dúvidas, com profissionais.
Beijocas e boa sorte.
Lak, esqueci uma coisa: nao tenho reacao de anestensia, pois ja fiz a cesariana da minha filha. s’o tenho a reacao alergia de corante amarelo.
Então, confirmadamente, você não tem nenhum risco de ter problemas com a cirurgia de IC. Que ótimo!!
Beijocas
Nossa, Lak! Vc mostra seu mundo de IC e me deixa mais preparada quando chegar minha vez. Estou na torcida para vc escutar um pouco mais em cada mapeamento.
Bjs, San!
Compartilhar o melhor do mundo é uma dádiva!
Beijos
Não, tá começando a dar estimulos agora que tá aumentando a velocidade dos programas. Mas ainda não sabem porque.
Será que é espasmo tb?
Lak, desculpe minha ignorância. A telemetria não é feita em todas as cirurgias de IC??? Se estivermos falando do mesmo teste, eu fiz esses testes dos eletrodos, a telemetria ainda no centro cirúrgico.
Bom, quanto a sua voz, já te disse uma vez, que pelo vídeo achei muito boa, aliás é preferível rouca a estridente, como taquara rachada, já pensou???
Ah! No programa 4 enfim, consegui ouvir minha voz pelo IC, minha reação??? Falei para todos: que horrível que é a minha voz!!!
Riram da minha cara espantada, me mandaram relaxar que é assim mesmo, me falaram que a nossa percepção da própria voz é diferente daqueles que nos ouvem… tá … embarelhei toda… rsssss… 😈
bjos,
É sim, mas eu fiz um outro exame de telemetria tb, por causa das falhas, chamado Teste Crysrtal. Isso, só quem tem suspeita de problema na parte interna faz. E, cá entre nós é indolor e rápido. Mas assusta quando te enchem de fios na cabeça hahahaha Se vc quiser ver foto do teste: https://desculpenaoouvi.com.br/wp-content/uploads/cyborg.jpg
Verdade que a voz ouvida pela própria pessoa é diferente, mas tenta gravar a sua voz pra vc ouvir como os outros ouvem.
Vc ter estranhado é uma reação normal, pq a gente está acostumado a ouvir voz de ouvinte.
Mas, já te aviso, os primeiros 6 meses de IC são de mudanças naturais e constantes da voz mesmo, acontece com todos nós….
Beijinhos
Entendi! Legal a foto! hehehehe…
Eu tô louca para fazer o próximo mapeamento, faltam duas semanas, mas quero ouvir mais!!!
bj,
hehehe duas semanas voam!!
Beijos
Oi, Lak! Sou surda bilateral profunda/congênita, 27 anos, não uso AASI e consultei com especialista de IC há pouco tempo, agora acabei desistindo de fazer IC, pois o médico me considerou que eu não ia discriminar bem as palavras. Só consegue diferenciar os tipos de sons, como motor de carro, sirene, toque do celular, etc. Isso é verdade?
Bjs
Olha, não dá pra prever perfeitamente o resultado do IC, essa é a verdade.
Realmente, pela estatística, o resultado de surdos pré linguais (congênita, no seu caso) não costuma ser de 100% de sucesso, que é mais provavel em crianças implantadas antes dos 2 anos e em adultos surdos recém ensurdecidos.
Agora, comparar o IC com o AASI é um erro que só ouvinte é capaz de cometer. É como comparar um fusca com uma ferrari. A qualidade do som do IC é absurdamente melhor que a qualidade do AASI, porque o IC conduz o som, sem distorções, até a cóclea, quando o AASI só usa a audição residual (e, por isso, se ela não for boa, o som fica distorcido, fica fraco)…
Conseguir se livrar completamente da leitura labial, provavelmente você não vai, mas vai conseguir melhorar a compreensão da leitura labial, porque vai ter o apoio da audição sem distorções, que ajuda MUITO na compreensão dos fonemas. Além disso, todos os sons que você ouvir provavelmente serão mais claros, mais definidos e mais agradáveis ao ouvido. Os casos de pré linguais implantados que conheço – e que fizeram o IC porque queriam ouvir e sem sofrer pressão familiar ou rejeição dos amigos anti IC – são bem satisfatórios. Nem todos conseguiram autonomia auditiva a ponto de falar no telefone, mas praticamente todos relataram melhora na compreensão da leitura labial, melhora no feedback auditivo e, por consequencia, melhora na oralização e capacidade de ouvir sons que o AASI não captava, como canto dos passaros bem definidos, capacidade de ouvir bem o miado dos gatos, compreensão melhor da música (por exemplo, capacidade de discriminar bem os instrumentos), facilidade para reconhecimento de todos os sons ambientes, entre outras coisas.
Beijocas
Lak,
Eu perdi a audição por conta de uma infecção generalizada e uso aparelhos auditivos, e também fiz um traoqueostomia, ou seja, eu escutando minha voz que modificou com a traqueo e por meio do aparelho foi a coisa mais estranha da minha vida, até hoje, não reconheço a minha voz, parece que é uma outra pessoa falando, mas fui acostumando..rss
Beijos imensos…adoro seus relatos.
Jura? Não sabia que traqueostomia mudava a voz. Mas, tem lógica… enfim… obrigada por compartilhar essa informação.
Beijocas e espero que nós duas nos acostumemos logo com nossas vozes via aparelho.
Lak, conheco muito bem la. Nao tem rede particular? Fundao eh bom tbm? O unico problema q eh nao gosto internar no quarto coletivo. pois eh hospital federal, acertou?
Olha, em geral, os programas de implante do SUS tb trabalham com convênios. Mas, você também pode se informar no Fórum do Implante Coclear sobre médicos particulares que trabalham com IC no Rio, porque realmente não estou a par.http://br.groups.yahoo.com/group/implantecoclear/
Entendo que você não queira fazer o IC via SUS, porque eu tb não quis. Mas, quem faz, não costuma reclamar da internação não.
Beijos
Lak, entendi perfeitamente. Preciso analisar mais, no meu caso, sobre isso, mas é claro o IC sempre tem um lado positivo e negativo né. Algumas coisas serão proveitosas ao ouvir, para matar curiosidade, eu imagino!!! Mas o meu maior objetivo do IC é melhorar a comunicação com os amigos e discriminar bem as palavras sem leitura labial, sei que ele não identifica 100% das palavras. Afinal, te agradeço pelos esclarecimentos. Bjs
Melhor a comunicação, certamente irá. Só não dá pra garantir que vc vai se livrar 100% da leitura labial. Mas, quer a real? Você só pode ter certeza se tentar hehehehe Mesmo que você não consiga isso, vai conseguir um monte de coisas boas e valerá a pena de qualquer maneira. E se você conseguir, estará no lucro!
Beijos
Menina, e não é que depois do seu IC o mundo está tendo a oportunidade de conhecer melhor essa pessoa incrível e generosa que vc é? Acho que vc vai ter que parar de se considerar tímida… que bom!!!! 😀
Bom, quanto à sua voz… bem vinda ao clube! Eu nunca que deixei de escutar e fico tentando melhorar a minha voz e ainda me surpreendo qdo ela sai diferente do que eu tinha pensado… de qq maneira, nossa voz faz parte da nossa identidade, se sua identidade está mudando, sua voz tb pode mudar! Na real, sua voz é mto legal, mas vc tem toooodo direito de brincar com ela!!! 😈
Beijos imensos
hahahahaha obrigada pelos votos de ‘melhores mudanças’…
Perder totalmente a timidez, acho improvável, porque eu tenho meus dias de profunda antipatia pela humanidade. Mas, vergonha de falar com os outros, certamente, não tem mais lugar.
Beijos
Não sei, só sei que qdo o som é muito alto ou ops bipes a hora do mapeamento repuxam todos os musculos. É pssimo, mas estão tentando contornar.
Espero que se resolva.
Beijos
Olá Lak, parei de palpitar sobre os seus textos, mas continuo sempre por aqui lendo e ao mesmo tempo me mantendo informada.
Eu não abandono mesmo seu blog e nem o FIC pois com você e eles estou sempre atualizada sobre implante. E o interessante é que até mesmo quando seu aparelho apresenta um defeito você consegue ser profundamente esclarecedora e detalhista…parabéns mais uma vez pelo excelente texto! Bjs 😳
Palpitar não é obrigatório, só a leitura hahhahaa brincadeirinha! 😳
Beijinhos, querida.
A informação é uma das molas mestras da quebra do preconceito. Acho legal uma pessoa demonstrar abertura para falar sobre si e suas particularidades, seja uma deficiência, opção religiosa, orientação sexual ou que for. A questão é que nem sempre encontramos pessoas assim. No geral, talvez por este meu jeitão esculachado, converso com as pessoas e tiro minhas dúvidas ou simples curiosidades. Em vários casos foram horas de um papo que começou com café e acabou com chope, e acabei fazendo boas amizades.
O que vejo é que as pessoas têm, sim, medo de conversar sobre a deficiência alheia, a maioria por já ter levado um fora. Se o ‘curioso’ souber fazer a abordagem e a pessoa com deficiência demonstrar abertura para conversar a respeito, é um tabu a menos no mudo.
Beijos sonoros, sem soluços.
hahahaha
Até pq nós somos educados pra não apontar, não falar, não perguntar sobre a deficiência alheia, como se a pessoa já tivesse vergonha demais pra lidar e não pudesse perceber que estamos curiosos. Blargh
Beijos
Perdão, um tabu a menos no MUNDO.
Meu último post fala de um tipo específico de preconceito, voltado para o mundo dos sons. Pinta lá, tô com saudade de você.
Passarei lá sim. Beijos