Trabalhando as expectativas

Certamente, o que é mais complicado no Implante Coclear é a parte psicológica, não apenas reeducar o cérebro em ouvir, ouvir de uma maneira não-orgânica simplesmente, mas tecnológica. Mas saber trabalhar as próprias expectativas e as dos outros.

Como eu fui surda por 23 anos, mais que o dobro de tempo que fui ouvinte, minhas expectativas não eram altas e eu me deslumbro com cada conquista mais ínfima que seja e fico feliz simplesmente de estar muito  mais perto do que jamais estive por décadas. De repente, a redoma que me isolava dos sons do mundo vai se tornando cada vez mais efêmera.

Em contrapartida, as expectativas alheias podem ser bem irritantes e, estas, certamente estão além do meu controle. Eu tento ser paciente e explicar infinitas vezes que o IC não é colocar um ouvido natural na cabeça, leva tempo, tem limitações e que requer treino e aprendizado. Mesmo assim, nem todo mundo parece compreender e tem horas que tenho vontade de mandar algumas pessoas plantarem batata.

Mas enfim, um texto bacaníssima sobre trabalhar as expectativas segue abaixo:

*texto retirado da comunidade Implante Coclear do Orkut, postado pela Leila. (Ela copiou da lista de discussão do FIC – Forum de Implante Coclear).
Os Serviços de Implante Coclear constantemente advertem seus pacientes a terem expectativas reais com relação ao Implante. Estas palavras podem ter significados diferentes para cada pessoa. Simplesmente o que significa a palavra “realista”? De que maneira pode-se estar seguro de que as expectativas do paciente são realistas? E como orientar a família, amigos e parentes quanto à expectativa?
  • Suas Próprias Expectativas
Antes da cirurgia a Equipe do Implante Coclear deve ter te informado que o Implante não é capaz de restabelecer a capacidade normal da audição e de que maneira responderá o seu Implante.Sem entrar em um processo de frustração é preciso manter a esperança, determinação, e empenho necessários para dar continuidade ao processo de reabilitação.
Os sons percebidos com o implante não são maravilhosos, aprender a usar o Implante leva algum tempo. É importante salientar que a parte auditiva do seu cérebro está sendo estimulada de uma forma nova e o cérebro precisa de tempo para se ajustar às novidades.

Nos primeiros dias após a ativação, é comum o paciente questionar se os sons percebidos terão algum sentido algum dia.São poucos os pacientes que desde o primeiro dia ficam contentes com a qualidade e a quantidade do que escutam. Os pacientes descrevem suas primeiras experiências como: “dentro de um túnel”, “no fundo do poço”, “como um robô”, “voz de Pato Donald”. Com o passar do tempo, através do uso regular do Implante e com o empenho em aprender  fazer uso dos novos sons os progressos serão alcançados.

Com muita freqüência os pacientes implantados não percebem os progressos alcançados. Usando um calendário ou uma agenda comece a registrar os seus progressos: quando escutar um novo som, uma nova palavra ou se sentir menos isolado no grupo. Basta fazê-lo por alguns minutos a cada noite. Isto pode funcionar como uma ferramenta de motivação pessoal quando se sentir decepcionado. Peça a amigos e familiares que falem quando perceberem algum progresso. São muitos os fatores que influenciam o progresso de cada paciente. O tempo de melhora pode variar em cada caso. Se tiver alguma dúvida quanto ao seu progresso, consulte o Fonoaudiólogo, juntos poderão revisar o seu progresso e desenvolver estratégias quanto à reabilitação enfocando expectativas reais.

A paciência é sem dúvida uma virtude importantíssima ao usuário de implante. Durante os primeiros meses de uso é impossível prever qual será o progresso alcançado, portanto a única coisa que se pode fazer e praticar é ser paciente, e participar ativamente da descoberta dos novos sons, restabelecendo um novo código, e adaptando-se com o tempo ele será semelhante ao da sua memória auditiva .Além de ser paciente consigo mesmo, é importante concentrar-se no Implante e seus benefícios. Procure não fazer comparações com os outros pacientes implantados. Não se esqueça que existem processadores de fala diferentes, portanto experiências diferentes. O processador que você está usando é resultado de grandes avanços nas características de programação, diferente de dispositivos anteriores.

As diferenças no aproveitamento do Implante estão relacionadas, em sua grande maioria, ao inicio da perda auditiva, tempo de duração da surdez, ao numero de fibras do nervo auditivo presente e outros fatores. Todos estes fatores estão fora do seu alcance. É muito difícil alcançar a satisfação no uso do implante, comparando os seus resultados com o de outros usuários.

Comparar sua nova habilidade com ouvintes normais, também pode gerar uma grande decepção. A única medida significativa para efeito de comparação, é a sua própria: as habilidades de comunicação e as respostas aos sons que passou a ter, com a capacidade que tinha antes do implante.

  • As Expectativas dos Outros

Poucas pessoas compreendem os usuários de Implante Coclear, a grande maioria espera que o implante cure todos os problemas auditivos e restabeleça a audição em 100% . Diante dessa expectativa, a solução seria explicar aos nossos familiares e pessoas que nos cercam o que são os implantes, o quanto se pode escutar com eles o que se pode fazer para facilitar a comunicação. Isso com certeza diminuirá o stress e os desentendimentos.

É comum alguma pessoa pensar que a operação foi um fracasso ou acharem que o paciente implantado não está colaborando, logo após a cirurgia de colocação da parte interna, não sabem que o implante será ativado apenas dali a 40 dias aproximadamente.

Abaixo alguns pontos que são importantes de serem tratados (falados) com os seus familiares e amigos:As partes do implante –receptor, antena, microfone, e processador de fala.Explicar como funciona o equipamento.

Falar das expectativas realistas.O implante não restabelece a audição normal. Ressaltar o que se pode fazer e escutar com o implante que antes não podia, e as coisas que são difíceis ou impossíveis de escutar.

Formas que possam facilitar a comunicação (ficar de frente, ajudar com chamadas telefônicas, ou qualquer outra necessidade que tenha). O processo de aprendizagem para ouvir, se dará com o tempo, não de um dia para o outro, há necessidade de reabilitação para que os progressos sejam alcançados com mais facilidade, reaprender a escutar é um processo árduo. Quando estiver mais cansado será mais difícil de escutar (como ocorre no ouvinte). Compartilhe com os outros as experiências que tem passado, ajude-os a compreender que passará por momentos de frustração e tensão e que esta alteração de humor são esperadas. As mudanças causadas pelo uso do implante também poderão afetar suas relações com as pessoas. Antes do implante talvez você fosse mais dependente dos outros. Agora com o implante é possível que seja mais independente, e isso pode representar alivio para algumas pessoas e para outras um desconforto. Peça sempre ajuda a equipe, caso você tenha algum problema nos seus relacionamentos interpessoais.

(tradução Unicamp-2002- Sacándole el Mayor Provecho a su Sistema Implante Coclear Nucleus)

Beijinhos sonoros,

Lak

p.s. nota deixada pelo moderadordo FIC no tópico criado pela Leila, na comunidade que citei: O original deste texto, encontra-se nos nossos arquivos do FIC (http://br.groups.yahoo.com/group/implantecoclear/files/). Foi nos enviado pela Fga. Dra. Sílvia Badur Cury, da Equipe de IC da Unicamp, através de Marta Matos Martins. Foi publicado pela 1a. vez no FIC em 13/08/2004.

11 Resultados

  1. SôRamires disse:

    Ótimo texto, muito bem explicado principalmente quanto às expectativas dos demais.
    Deve ser cansativo mesmo explicar a toda hora que o implantado não ganhou um ouvido novinho em folha, é um equipamento ao qual deve se adaptar e aprender a usar.
    Cada vez que te perguntarem a mesma coisa é bom indicar a leitura deste texto. Imagino a santa paciência que um implantado deve ter para segurar a própria ansiedade e a ansiedade dos outros.
    🙂 Lak acho que você está conseguindo se sair muito bem. Abração.

    • Avatar photo laklobato disse:

      É que eu estou bem humorada, no fim das contas, porque o momento pode ter essa chatice, mas também é maravilhoso por si só hehehe
      Beijão

  2. zuleid disse:

    Lak, sei que não sou a pessoa mais paciente com “gente sem noção”, mas experimente da próxima vez perguntar se após assistir uma apresentação de lambada e comprar os famosos DVDs que os grupos vendem com as aulas, esses espertos já saem dançando!
    Ô povo chato! Beijos pra você que vai ganhar o apelido de “Lak-Jó” em referência ao antigo testamento.

    • Avatar photo laklobato disse:

      É, vontade não falta. Mas o que irrita é quando eu JA expliquei MAIS DE UMA VEZ e a pessoa continua não entendendo. 😥

      Ai me baixa um espirito do mau e quero maltratar a pessoa. 😈

      hahaha beijos

  3. April disse:

    Oi Lak,

    Tenho acompanhado seus progressos, imagino que deve ser muito complicado lidar com as expectativas principalmente de amigos e familiares.
    É realmente muito difícil, até otorrinos e fonoaudiólogos que não tem experiencia e muito conhecimento de IC falam bobagens.
    Uma vez perguntei para a minha otorrino se o meu problema auditivo seria indicado para IC, caso minha audição diminuisse e eu não tivesse ganho com o aparelho auditivo. Além dela não saber responder à minha pergunta, perguntou de uma forma bem grosseira..”Pra que IC? pra ficar ouvindo barulhos? Não adianta nada!” Fiquei pasma pois apesar de não conhecer pessoalmente nenhum implantado leio varios blogs e sou participante do FIC e meu irmão frequenta o Centrinho de Bauru portanto percebí que tenho muito mais conhecimento que ela, sei que cada caso é um caso e que existe vários estágios e níveis de audição após o implante. Minha dúvida era só se eu seria indicada e não sobre o ganho posterior e recebí esse comentário irritante, imagino o que vc não deve ter de aguentar!
    Bem, desejo a vc muita paciência, curta cada etapa, ouça muita música acompanhando a letra, filmes legendados, leia em voz alta etc, para ir acostumando com o som das palavras.
    bjs. April 😉

    • Avatar photo laklobato disse:

      Super obrigada pelas dicas, é isso mesmo, reeducação cerebral, treino, aprendizado a base de muito exercicio. Isso, as pessoas não entendem. Mas veja, nem mesmo um bebê nasce falando perfeitamente, ele treina treina treina treina e ai, consegue falar.
      Quanto a sua otorrino.. é, alguns profissionais são ignorantes (no sentido de ignorar mesmo) e esquecem que um pouco de educação camuflaria isso muito bem hehehehehe
      Eu estou amando o IC e não tem nada de barulhos dispensaveis. Ouço bem pouco ruido e muito som, ao contrário do AASI.
      Beijinhos

  4. SôRamires disse:

    Gente, essa fonoaudióloga que disse isso deveria ser denunciada ao conselho federal!!!! por total falta de conhecimento e preparo para atender pacientes. Que tal um pouco de humildade também e dizer que não conhece bem o assunto e com uma dose de boa vontade pesquisar para não dizer besteiras.
    Que um leigo diga isso vá lá mas um profissional da área!!!!
    Mas na verdade tem muito “profissional” assim, o primeito otorrino que consultei (há uns 40 anos) me disse que não tinha aparelho auditivo para meu caso…só que tinha e eu uso desde essa época. Mas considerando o nível de ensino nas faculdades não é de estranhar. Por isso o conselho a todos: não se conforme com uma só opinião, procure, pergunte sempre!
    Buuu para os maus profissionais 😈 😈 😈 😈 😛 😛 😛 😛

    • Avatar photo laklobato disse:

      Era médica otorrino, pelo que entendi…
      Eu ouvi montes de besteiras tb. Isso me incomoda um pouco nos médicos. Quando eles erram, são humanos, mas muitos exigem um respeito como se fossem deuses. Não concordo. São profissionais, o trabalho deles é importante e admiravel, mas são humanos. Trato-os como tal.
      Beijinhos

  5. SôRamires disse:

    verdade Lak troquei a profissão de otorrino para fono mas a indgnação é a mesma.

  6. Kali disse:

    Hummm, então, pelo que eu entendi, o IC é como um ouvido novo, vc já deveria estar ouvindo até alfinete cair no chão e essa demora toda é pura preguiça da sua parte, né? 😛

    Desculpe, não resisti! Estou num dia meio implicante… Mas devo admitir que essas pessoas têm pouco medo (ou pouca noção, mesmo) na vida, pq eu bem sei o bicho brabo que existe aí dentro desse poço de candura que é vc… fico imaginando as respostas que passam pela sua cabeça! hahaha

    Olha, eu sei que cansa explicar a mesma coisa um montão de vezes, mas eu não me canso de dizer como é delicioso acompanhar (ainda que de longe) as suas descobertas; contar como me sinto encantada, ansiosa, emocionada, surpresa, orgulhosa, mexida, saudosa, feliz, enraivecida, angustiada, protetora, solidária … por participar com vc e com o pessoal que vem aqui no blog dessa aventura!

    Beijossss 😀

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