A história de Diego, implantado bilateral aos 7 meses

Diego nasceu as 17:00hs do dia 04/07/2009,  com 2950kg, aos 8 meses. Ao nascer, não precisou de nenhuma medicação nem oxigênio, mesmo prematuro.

Foi um bebê muito desejado tanto para os pais quanto para a família em geral.

No dia seguinte, tivemos muitas visitas, desde as 10:00 até as 22:30. Em alguns momentos tinhamos mais de 20 pessoas no quarto

e eu achei muito estranho ele não se incomodar com o falatório, batida de porta, de janela…
Enfim, quando todos foram embora pedi para o Fabiano falar com a enfermeira, para que fizesse o teste da orelhinha, e ele, bem contrariado, foi…

Até então, eu achava uma bobagem, falava que estes testes eram só para ganhar dinheiro dos pais. Que só o do pezinho já tava bom e não precisava inventar mais nada. Mas, quando o calo apertou, fui correndo para verificar!

A enfermeira veio falar comigo, dizendo que eu estava preocupada sem necessidade, que os bebes eram assim mesmo não se incomodavam com barulho.

No dia seguinte, após o almoço a fonoaudióloga que atendia a maternidade, veio apreensiva falar comigo e disse que não era para eu me preocupar que estava tudo bem, mas que depois de 30 dias eu teria de realizar o exame novamente, pois havia dado uma falha, mas que era muito comum acontecer e que podia ser liquido aminiótico parado no ouvido, que impossibilitava o real resultado.

Tive alta no fim da tarde e fui embora com esta historia de exame na cabeça.

Lá estava eu, no trigésimo dia de volta ao hospital, para repetir o exame. Novamente, a falha foi apresentada, a fono falou que eu teria de fazer um exame chamado BERA

para ver o que realmente estava acontecendo. E eu, mesmo sem saber muito das coisas, exigi que ela agendasse pra mim, já que pelo convênio demoraria muito…

A briga foi tão boa que o exame foi marcado para o dia seguinte, as 7h da manhã, do outro lado da cidade.

E lá estava eu no horário marcado. O exame foi realizado por duas médicas.
Assim quando uma delas olhou pra mim e disse:

– Mãe, agora já fizemos o exame, vamos conversar...

E eu respondi:

– Doutora, ele é surdo quanto? Só preciso saber disso.

Ela sentiu um certo alívio, quando eu me precipitei e falei. pois parece que pôde evitar todo aquele rodeio para ter que chegar logo o assunto.

Ai, ela mesmo me encaminhou para Santa Casa e conseguiu um consulta na mesma semana. Fui pra lá e assim que fui atendida, eles conseguiram um aparelho e com 45 dias, Diego já estava com o AASI. Foi um verdadeiro inferno, eu não conseguia manter o aparelho na orelha de jeito nenhum. Ele mordia o tempo todo, houve dia de eu chegava a chorar de ódio! Muitas vezes deixava o aparelho guardado, de tanto estresse! Além fato que eu não via resultado algum com o aparelho…

Quando Diego estava com  4 meses , fomos convidados a uma reunião de implantados com pais de futuros implantados lá na Santa Casa e, mesmo assim, não me empolguei. Muitos haviam feito a cirurgia tarde e eu não via bons resultados. Até que encontrei uma mãe que me comentou que o filho dela era implantado mas era diferente pois ele tinha menos idade. Enfim, ela morava em Santos e fomo passar o dia na casa dela para ver como era o filho.
Deste dia em diante, mudei meu conceito e decidi que era isso que eu queria para meu filho.

Começou outra fase, passar pelo médico, fazer todos os exames necessários e, em paralelo, eu dava andamento pela Santa Casa, que ja havia me falado que o Diego era candidato e que faria um lado, mas só quando tivesse 1 ano e 2 meses. Pensei se pelo convênio não for possível, pelo menos o SUS vai me ajudar.

Até que, quando o Diego já estava com seis meses, a cirurgia foi marcada. Mas, o convênio ligou e disse que não precisava ir,  pois havia sido dada uma negativa e que não seria aprovado o procedimento!
Aí, em meio de toda parte burocrática, fomos orientados a entrar em contato com o advogado que deu andamento no processo e entrou com a Liminar.

Quando tudo havia dado certo, encaminhamos o Diego para a cirurgia que ocorreu no dia 13/02/2010, pleno sábado de carnaval.  Entreguei meu bebê no centro cirúrgico as 8h da manhã e só foram me devolver ele às 16h.

Foi o dia mais angustiante da minha vida!

Eu, do lado de fora, via gente entrar e sair e meu filho nada…

E por mais que a fono viesse falar o que estava acontecendo, não adiantava, eu queria vê-lo!

Foi um sentimento terrível, mas superamos mais esta fase….

Os dois primeiros dias após a cirurgia, foram mais chatinhos, pois a faixa da cabeça (nota da Lak: o famoso curativo em forma de turbante) era bem apertadinha e ele reclamava um pouco. Mas, depois que tirou, foi perfeito! Ele nem parecia ter feito uma cirurgia. Estava super bem, se alimentando normalmente.

A ativação já havia ficado marcada para 12/03/2010 e assim ocorreu.
Foi uma choradeira, eu de um lado e ele do outro. É algo inexplicável: você ver que se filho está percebendo algo desconhecido é fantástico!

Daí pra frente, está sendo um dia melhor que o outro!
Ele está numa idade que eu queria que ele não crescesse mais! Toda hora faz gracinha, canta o dia todo, fala mais que o homem da pamonha…

Cansa, mas é bom demais…

Quando ele fala ” mamãe meu amoi te amo” é de derreter o coração e agradecer a Deus e a todas as pessoas que passaram e passam e nossas vidas…

Depois que o Diego nasceu, aprendemos o que é discriminação, preconceito, dificuldade e superação! Este nosso guerreiro, nos ensina como ser feliz, porque por tudo que ja passou a garra que ele demonstra é incrível. Meu bebe já acorda sorrindo e cantando. Pra dormir, adora um chamego!

Na escola é conhecido e respeitado por todos, canta com todo mundo, dança com todo mundo,  faz lição e brinca…

Com tudo que passamos e estamos aqui, firmes e fortes, para encorajar mais gente a fazer o mesmo.

Até hoje, não detectamos nenhuma causa para a surdez do Diego, nem geneticamente, nem por medicação, nada que nos explique o porquê da surdez.

Mas Deus me deu ele assim e eu vou fazer o meu melhor, até o último dia da minha vida, nem que para isso eu vire um rolo compressor para lutar pelos direitos dele! Considero de extrema importância ele saber conhecer e respeitar o direito do outro também!

Sonho, assim como todas as mães, com um filho que seja honesto, educado, bom profissional, bom marido e bom filho. Será que é querer demais? Penso que não.

Em todo o trajeto, tive hora de recaída e, na minha cabeça, precisava de um culpado para esta situação. Cheguei ao ponto de me achar a culpada por isso, até que outras mães que já haviam passado pela fase da falsa aceitação, me ajudaram muito…

Por isso, acho muito importante estes bate papo de mães. As duvidas são as mesmas, os sentimentos também e, muitas vezes os pais, entendem e se portam diferente.

Acho que de tudo que ocorre ainda falta amparo aos pais, que não estão preparados para receber a noticia de uma deficiência, diferente da mãe que já sabe do problema desde o ventre, assim ela tem um tempo para assimilar a situação, mesmo que doloroso saber mas há um tempo para se preparar mentalmente.

Vídeo da ativação do Diego:

Vídeo atual, que mostra a evolução do caso dele.

beijinhos sonoros,
Lak