Dine, Mauricyo e o Implante Coclear

Para quem faz parte do FIC (Fórum do Implante Coclear) a Geraldine – Dine – é famosa. Não tem ninguém que frequente o Fórum que não tenha conversado com ela. Atenciosa, solícita, que sabe tudo de leis a respeito do Implante Coclear, afinal, é assessora de Procuradoria de Justiça Cível  no Ministério Público do Rio Grande do Sul. Dá excelentes aconselhamentos, mas sempre de forma extremamente humana, pois ela própria é mãe de uma criança que nasceu surda, nos tempos em que o IC já é uma tecnologia acessível.

Não resisti trazê-la ao DNO, porque a história dela tem uma beleza poética  e verdadeira,  de alguém que não esconde as dores somadas à uma enorme vontade de ver o filhote vencer. Tenho certeza que muitas mães irão se identificar e se inspirar na história da Geraldine e seu filho Mauricyo.

Nas palavras da própria Dine:

A CAMINHADA DO BEBÊ MAURÍCYO – SURDO PROFUNDO BILATERAL USUÁRIO DE IMPLANTE COCLEAR

No dia 17-11-08 nasceu Maurícyo (irmão de Marco Bernardo, de Cristiano e de Guilherme Henrique) da união de Geraldine e Mauro por vontade de Deus que fez com que uma vasectomia falhasse e causasse muitas mudanças em nossas vidas!

Descobrimos que o Maurícyo tinha alguma coisa errada na audição quando efetuamos aos 07 dias de vida dele o teste da orelhinha. Após choque inicial, a pediatra dele, Dra. Simone, sensível a tal situação e, por ser época de Natal, tentou nos ajudar ordenando a feitura do exame por mais duas vezes em clínicas diferentes.

Foi aí que nosso mundo caiu. Noites e dias de desespero, angustia e depressão, pois até então não sabíamos o grau de perda auditiva do Maurícyo e pensavamos o que seria dele? Como iriamos ajudá-lo a se desenvolver…. Olhava para ele e meus olhos se enchiam de lágrimas. Estava em depressão e comecei inclusive a tomar medicação para não faltar leite materno pra ele e para fugir da maldita tristeza que me circundava.

Fomos indicados a uma otorrino, Dra. Mariana Smitch, no Hospital da PUCRS, a qual solicitou um BERA e nos mandou para fono Luciana Cigana, na Clínica Audio. Lá começamos a fazer audiometrias e vimos que o Maurícyo após colocar o AASI não respondia adequadamente.

No interregno entre os dois meses de idade dele buscamos vários otorrinos, entre eles, um mestre o Dr. Moacir Saffer, na cidade de Porto Alegre, onde moramos. Talvez, buscando uma fuga para o que era inevitável e com certeza uma explicação até então não nos dada do que acontecera na minha gestação. Foi aí que descobrimos que o Maurícyo era surdo profundo bilateral e achávamos que ele não teria recursos para ouvir nem falar e o sofrimento bateu na nossa porta.

Choramos muito, eu e meu marido, por não saber que existia recurso. As informações eram nos dada por doses homeopáticas e hoje, penso até que foi certa a atitude dos médicos e fonos, pois eles tentam amenizar nosso sofrimento, sendo que a indicação do implante coclear deve ser dada somente no momento certo, tal como foi no nosso caso, quando a nossa fono Luciana nos deu a noticia. Foi aí que descobrimos que havia o IC e o custo do mesmo que era alto e, então, fomos indicados ao SUS pelo Dr. Celso Dall’igna.

Tivemos um grande apoio de um casal de amigos nossos também com o mesmo problema de nosso filho, o Diego e a Márcia, pais do mimoso Guilherme Loss, hoje primeiro bi-implantado do RS, pela Cochlear. Bem, a próxima estapa com Dr. Celso foi nos retirado o sono, pois precisavamos de um tomografia para averiguar se a coclea do Maurícyo não estava calcificada… E mais tensão, nervosismo e choro até sair o resultado e no próprio exame ver meu filho daquele jeito com apenas 6 meses de idade, tendo que ser anestesiado para efetuar uma tomografia.

Saindo o resultado, fomos indicados para a realização da cirurgia e aí começou a luta, pois foi uma época difícil no SUS em face da gripe “A” e o Maurícyo somente tinha previsão de IC quando tivesse completando dois anos de idade, pois a fila não é pequena e existiam bebes também aguardando serem chamados.

Comecei a ir na Unimed. Até que veio a resposta deles de que iriam cobrir o IC do Maurícyo, sendo marcada a cirurgia com o Dr. Celso DALL’IGNA nosso médico e amigo do coração. Chegou o dia (28-11-09) e eu não sabia o que pensar, meu filho de 1 ano de idade estaria ali passando por uma cirurgia. Será que ouviria e falaria como fonos e médicos haviam dito?? Muitas dúvidas estavam na minha cabeça e sensação de desespero, pois estava entre a cruz e a espada. Se não fizesse a cirurgia Maurícyo seria surdo e teria que aprender Libras e estaria limitado ao mundo do silencio e se fizesse o que eu faria quando ele chorasse ao entrar para o bloco cirúrgico? Para colocar um aparelho atrás da orelha o resto da vida? Muito medo isto era o que sentia e preocupação, pois o aparelho era para o resto da vida, mas não queria me arrepender de ter tentado dar a oportunidade ao meu filho de ouvir e aguentei no peito e prossegui. Mas, com a ajuda e apoio de uma grande amiga que nunca irei me esquecer, a Carminda, que nem me conhecia, somente virtualmente.

Bem, no pós cirúrgico o Maumau (apelido carinhoso dado pela professora do Maurícyo, Gaziela) passou super bem, mas dormiu muito e tomou mamá no peito para se confortar, depois de 2 horas e meia de cirurgia.

Após 40 dias, veio a ativação, no dia 11-01-2010 e tivemos a certeza de termos feito o melhor a ele e foi um dia de muita alegria, pois ele buscou o som do passarinho cantando na rua. Olhou para fono, Luciana Cigana, quando ela chamou após ativar o aparelho. Sensacional. Felicidade e alegria na família. Um prazer indescritível Passaram-se dias e dias, o Maurícyo começou a falar: pai, mãe, aguá, caiu, enena, ieme, auau, fazer o som do avião, do carro, etc. Muito legal!!!

Depois de alguns meses, lendo relatos e documentos científicos acerca dos beneficios do implante coclear, que chegaram até minhas mãos, e conquistas sonoras do ‘Maumau’ adveio a notícia de que ele estaria indicado ao segundo implante…

“E agora?”, pensamos. O plano de saúde não iria cobrir, em face da resolução 211 da ANS (nota da Lak: a resolução 211 retirou a cirurgia do Implante Coclear Bilateral do ROL de coberturas obrigatórias dos Convênios de Saúde, já revogada, em julho de 2011). E de repente, entramos com pedido de internação do Maumau para o segundo implante, após um recurso adrministrativo, veio a noticia de que o Mau teria a chance que muitos ainda não tem de ter dois ouvidos!!

No dia da cirurgia (16-10-10), confesso que não tive coragem de levá-lo ao bloco cirúrgico e deixei o pai dele levá-lo, assim como não tive coragem de ser a primeira pessoa a vê-lo na UTI…. medo, trauma, sei lá…. Só sei que não tive coragem e o Mau passou muito mal após vir para o quarto. Chorei agarrada juntinho a ele , pois ele chorava… Acho que de dor…. Era um choro muito desesperado e eu quase me arrependi de tê-lo mandado para uma segunda cirurgia… Mas tive muito apoio de amigas e parentes: da Carminda, da Scheila, da Ale Vidaurre, da Diana, a fono de oralização do Mau, Manoela, querida amiga, da Tati Braga, da Rê, da Prof. Graci do Mau, da Mara, dos meus dindos, da minha sogra, da dinda e dindo e tios do ‘Mau’ e, principalmente, dos avós maternos, meus pais – os quais negavam até então a surdez do Mau – mas finalmente me deram o apoio que precisava, pois me sentia muito sozinha queria um colo dos meus pais também, pois afinal eles são minha origem, sem eles eu nao estaria aqui e nem o Mau e não seria o que sou hoje: uma mãe responsável e guerreira que não deixava faltar nada para sua família e luta pelos direitos de muitos!

Saímos do hospital e o Mauricyo ainda não estava muito legal. Ficou meio enjoado, não queria comer, às vezes chorava acho que por estar sentido dor e estar tonto, pois nesta cirurgia alguns pacientes reclamam muito de labirintite, cabeça pesada, etc. Passada uma semana ruinzinho o Mau, tudo ficou bem. Após 40 dias novamente, ocorreu no dia 26-11-2010 a segunda ativação, presente de aniversário pro Maurícyo querido, que ficou muito nervoso ao entrar no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Ao ativar o aparelho de IC chorou muito e queria tirá-lo, mas a fono Luciana Cigana muito delicada conseguiu mantê-lo e imediatamente o Mau já estava correndo no corredor e ouvindo os sons. Mostrava ao entrar no carro com o dedinho esquerdo o ouvido esquerdo recém implantado – o que estava ouvindo e de lá para cá aumentou o vocabulário.

Mais falante ainda e extremamente feliz!! Isto é nítido!! E tenta falar muito com outras crianças. Xinga às vezes o irmão e diz: ‘babo’. Tá ligado em 220v!! Será que foi o segundo implante??? Não sei… Somente sei que o valeu a pena passar por tudo isso por ele para se tornar esta criança que é hoje FELIZ, MUITO FELIZ ! OUVINTE E FALANTE!!! Isso é somente o começo…

Os ganhos com o segundo implante

Após 9 meses de ativado o segundo implante, notamos muito rápido que, depois do terceiro mapeamento, o Maurícyo praticamente está quase com o mesmo mapeamento do primeiro implante coclear.

Para ele ‘todo som é música’, como diz o dilema do FIC, e não se desliga dos seus implantes por nada deste mundo. Não tem qualquer restrição aos sons que ouve e a fono dele deixou bem livre o mapeamento para ouvir, como ela nos disse, tudo.

Tem adquirido mais fala, percebido mais os sons da televisão … ahhhh! Ele adora televisão, desenhos e fica horas, se deixar, prestando atenção neles, dança e canta melodioso no mesmo tom da musica dos desenhos e da abertura dos filminhos ‘RIO’, A Era do Gelo 1, 2 e 3, Meu Mal favorito entre outros.. e dá muitas risadas quando acontecem coisa engraçadas, assim como faz cara de triste quando acontecem nos desenhos coisas tristes… Compreensão?? Acho que está excelente né?

Tem falado com mais frequências as mesmas palavras aprendidas o ano passado, acrescentadas as novidades de cada semana. De uns dois meses pra cá, quando a reabilitação se tornou mais progressiva e rapida, sempre tem uma palavra nova. ‘Gia’ – gira; ‘peaaí’ – pega aí; ‘igo’ – guigo; ‘caiuuu’ (é imbatível); ‘espeaaí’ (espera ai); ‘alma’ – calma; ‘chá’; ‘guada’ – guarda; ‘mãe’ (ele me chama com mais frequência e tô adorando!); ‘papai’; ‘mano’; ‘enta’ – entrar; ‘ai’ –sai; ‘pa uá’- pra rua; ‘oiiii’ – adora falar oi para todo mundo; ‘uamo’ – vamos; ‘agua’, ‘mamá’; ‘papá’; ‘ixo’ – isso, ‘exe’ – esse’; ‘me dá’; ‘abobo’ – acabou; ‘tchau’; ‘abre’; ‘abri’, ‘fecha’, ‘banho’; ‘não’, ‘meu’, ‘minhaááá!’, ‘ieu’ – eu; ‘não’; ‘babo’ – brabo.

Ainda, responde muito rápido em qualquer direção que chamemos ele de costas. Começou a perceber com mais nitidez sons fortes e fracos, exercícios estes feitos com a fono de oralização, querida Manoela.

Do meu ponto de vista.? Ele tá excelente, muito feliz com sons que ouve, mesmo que ainda não repita quando pedimos… Aponta com o dedinho balançando ‘naum’ e faz cara de brabo de que não vai repetir o que disse mesmo que seja uma palavra nova.

Uma coisa curiosa…ele está sempre olhando para os nosso lábios e quando não está, está sendo colocando os dedos nos nossos lábios e, se paramos de falar, fica fazendo força para que eles se mexam.

Sem os implantes, na hora do banho, faz tranquilo leitura labial e entende o que falamos e responde.

Ainda, já aprendeu a colocar a antena sozinho na cabeça e percebe direitinho quando ela cai tanto do lado direito como do lado esquerdo. O mesmo ocorre quando a pilha está acabando, tanto de um lado como do outro, entrega o aparelho e aponta com o dedo para o ouvido que não está ouvindo, como querendo dizer “acabou a pilha, troca?” e fica aguardando trocar para poder ouvir novamente.

Vale a pena e muito esperar por este momento e passar por todo sofrimento do processo, mas sempre deve-se ter em mente que o trabalho maior é dois pais para o êxito do implante coclear.

Agradecimentos: a equipe do nosso querido médico Dr. Celso Dall’Igna; fono de audiometrias: Luciana B. Cigana e Suzana Piccoli; fono de oralização: Manoela Bo. Czuka, que fazem parte da vida do Mauricyo desde os dois meses de idade.

Mauricyo, logo após a primeira cirurgia do Implante Coclear

Dine com Mauricyo, no hospital, logo após a primeira cirurgia do IC

Mauricyo, já com os dois implantes

Quem agradece sou eu, Dine, por compartilhar sua bela história conosco!

Beijinhos sonoros,

Lak