A história de José Luiz, implantado.

A história de hoje é especial por vários motivos. O mais importante de todos: é aniversário de 7 anos do José Luis e a história veio pro blog neste dia, a pedido da mãe, Tatiane Braga. A própria Tati é um dos motivos dessa história ser tão especial. Ela é uma ávida divulgadora e defensora do IC, tanto que é uma das fundadoras da AMADA (Associação Amazonense de Apoio aos Deficientes Auditivos e Usuários do Implante Coclear). Mesmo antes de conhecer a Tati no FIC (Fórum do Implante Coclear), eu já tinha ouvido falar dela por vários implantados.
Ano passado, quando houve a festa de 10 anos do FIC, algumas pessoas vieram em casa depois da festa. Tati e JL foram algumas dessas pessoas. Enquanto eu preparava um café para o pessoal, Edu (meu marido) ficou brincando com JL e a Amanda (Carvalho, filha da Sheila, que está me devendo a história aqui para o blog, já que Amanda é um exemplo fantástico de oralização somente com próteses auditivas comuns) e Edu ficou encantado com a independência auditiva do JL, que tem plena compreensão da fala, auditivamente, sem qualquer apoio da leitura labial. Ele ficou encantado com o sucesso claro do IC do JL.
Seguem a história do JL, nas palavras da Tati:

Um surdo na família!
Não é o fim do mundo, é apenas o começo de uma história cheia de dúvida, mas também cheia de emoção…
Luisa nasceu em 1997, depois de uma gravidez de risco, que consegui levar até o oitavo mês. Depois de todo o medo que tive de perder a Luisa, desisti da ideia de ter um casal de filhos. Os anos passaram. Minha mãe que já tinha 4 netas (meninas) insistia pra eu tivesse mais um filho, mas eu não tinha coragem.
Em 2004, durante exames de rotina, descobri um nódulo de mama. Foi um susto, pois tenho na família uma tia que com trinta e poucos anos precisou extrair uma mama por conta de um câncer. Fui submetida a uma cirurgia para a retirada de um nódulo na mama esquerda, que depois da biopsia, ficou constatado ser benigno, mas por precaução decidi que iria parar com os contraceptivos. Queria engravidar e dessa vez “encerraríamos a produção”.
Meses depois meu teste de gravidez avisa que nossa família estava crescendo.
Éramos só felicidade!! Tudo saia como planejado!! A felicidade foi ainda maior quando descobrimos que ganharíamos um menino, assim formaríamos o casal de filhos que queríamos. E minha mãe teria o tão desejado neto.
A gravidez corria bem, fiz o pré-natal com mais cuidado ainda que na primeira gravidez.
Estava com 6 meses e meio de gravidez, já de repouso por conta das contrações que vinha sentindo, meu médico me recomendou repouso absoluto. Era 24 de dezembro de 2004, havíamos acabado de chegar à casa da minha mãe para a ceia de Natal, e comecei a sentir fortes dores, como nunca senti antes. Meu marido me levou à maternidade, onde cheguei chorando de tanta dor, e assim que a médica de plantão tocou minha barriga, sentiu a contração, chamou meu marido e disse que eu deveria ficar internada naquela noite, ou corríamos o risco de no próximo Natal não termos nos braços o bebê que estávamos esperando. Fui internada, e assim que cheguei ao quarto do hospital percebi que estava perdendo sangue, fiquei desesperada com a possibilidade de estar perdendo meu bebê. Imediatamente, fui levada para um ultrassom, que para o nosso alivio, constatou que o bebê estava bem.
Fiquei 3 dias internada, tomando medicação para amadurecer os pulmões do bebê que poderia nascer a qualquer momento, e mais medicação para parar as contrações.
Recebi alta, mas com a promessa que faria repouso total. Meu médico foi claro: eu deveria ficar na cama até o dia do nascimento do bebê. E não me restava alternativa. A partir daí, eu só saia da cama para ir ao banheiro e às consultas médicas. Meu marido foi até o escritório onde trabalho e trouxe para o nosso quarto tudo o que eu precisava para trabalhar em casa. E tinha que trabalhar deitada. O simples balanço do carro quando saia pra consulta médica me fazia ter contrações. Consegui levar a gravidez até o nono mês e finalmente no dia 03 de março de 2005 nascia um garotão lindo. Nossa felicidade era imensa! Como foi desejado esse bebe! Tínhamos sonhado, planejado e preparado tudo pra chegada do José Luís. Mas um detalhe não pode ser percebido!
Saímos da maternidade com requisições para exames do José Luís, entre elas estava a solicitação do Teste da Orelhinha, que eu nunca tinha ouvido falar antes, sequer sabia pra que servia. Com 17 dias, levei o José Luís para fazer o tal Teste da Orelhinha e o resultado dava alterado em apenas um dos ouvidos. A fonoaudióloga que realizava o exame repetiu o exame por várias vezes e ainda me pediu pra retornar no dia seguinte, pois iriam solicitar a calibração do aparelho que é usado para o teste. Lá estávamos no dia seguinte e o resultado permanecia o mesmo. Fui orientada a procurar um otorrinolaringologista e assim fiz. Procurei um renomado otorrino aqui na minha cidade, e ele viu o resultado do exame e me pediu pra repetir o exame depois de 6 meses.
Sinceramente, até ai, nem imaginava que isso poderia indicar um problema auditivo. Nem me passava na cabeça essa possibilidade.
Os meses se passavam e, à medida que o José Luís ia crescendo, comecei a perceber algumas coisas estranhas. Ele não se assustava com barulho e adorava brincar batendo panelas no chão, que fazia um barulho infernal.
Chegou o dia do batizado do José Luís, a igreja escolhida é a maior da cidade, tem uma cúpula enorme que provoca uma enorme reverberação. A igreja estava lotada, chegamos e ao entrar na igreja o José Luís chorava desesperadamente, sai com ele para o pátio da igreja e ele parou de chorar. Voltei a entrar na igreja e ele voltou a chorar como antes. Naquele momento eu percebi que ele tinha um problema auditivo. Chamei minha mãe, mostrei pra ela que o José Luís sempre chorava quando eu entrava na igreja, e ela não entendia o porque. A missa acabou, ficou na igreja somente as famílias das crianças que seriam batizadas, e voltei a entrar na igreja, dessa vez o José Luís ficou calminho. O que acontecia ali, entendi depois de algum tempo: ele estava percebendo algum som com o resíduo auditivo que ainda tinha, e isso o assustava.
Chegou o dia de repetir o Teste da Orelhinha, e dessa vez o resultado era alterado nos dois ouvidos. Voltei a procurar o otorrino que me explicou que havia algum problema com a audição do José Luís, mas que precisava de mais exames e me pediu o BERA.
Na minha família já tínhamos um deficiente auditivo, um primo, filho adotivo do irmão do meu pai. Nessa época, esse meu tio veio passar alguns dias em Manaus e comentei com ele que o José Luís poderia ter algum problema de audição, e conversamos sobre o assunto, mas até ai, eu ainda acreditava que o exame estava errado, que havia algum engano, sei lá… Mas, não queria acreditar nessa possibilidade.
No dia marcado, levei o José Luís fazer o BERA e depois de uma manhã estressante tentando o fazer dormir para o exame, sai daquela clínica arrasada. O resultado do exame era perda auditiva severa profunda bilateral. Minha cabeça estava a mil.
Os dias que se seguiram foram de verdadeiro LUTO, não conseguia fazer outra coisa se não chorar. Eram tantas dúvidas, me perguntava o que eu tinha feito de errado? Porque com meu filho? Porque não comigo? Se possível fosse, eu daria meus ouvidos a ele.
Meu marido foi meu porto-seguro, aguentou firme todo o meu sofrimento, sempre me dizendo que ia ficar tudo bem. Sei que ele estava tão perdido quando eu, mas não sei o que teria sido de mim se ele não estivesse do meu lado.
Voltamos ao otorrino, que confirmou a deficiência auditiva e pediu uma tomografia.
Não lembro exatamente quando tempo durou o “LUTO”. Por dias saia pra trabalhar, chegava no escritório, sentava e tudo vinha na minha cabeça, começava a chorar, não conseguia pensar em outra coisa, a não ser na deficiência auditiva do José Luís. Em um desses dias recebi uma ligação da minha tia que mora em Brasília, esposa do meu tio que esteve anteriormente em Manaus. E ela começou a me explicar sobre deficiência auditiva, como eu devia falar com o José Luís, me passou aquelas dicas que só as mães sabem dar. E eu só chorava ao telefone, não conseguia falar, e ela, do outro lado da linha, me dizia para demonstrar todo o amor que tinha pelo meu filho, que a limitação não era dele, pois ele era tão pequeno e nem tinha noção do que estava acontecendo. A limitação era nossa em aceitar o diferente. E de tudo que ela me disse, uma frase eu consegui gravar: “Minha filha, procura o implante!”
Dias depois me dei conta que só chorar não ia resolver o problema do meu filho. Que eu precisava agir! Fui pra internet, digitei ali implante deficiência auditiva e o primeiro resultado que veio foi a página do Roner (Dawson, um dos moderadores do Fórum do Implante Coclear). implantado que havia conseguido o implante fora do Brasil, alguns anos antes. Nossa, ler a história do Roner, acendeu no meu coração a esperança de que meu filho poderia ouvir. Imprimi tudo e levei pro meu marido que, mesmo lendo, não acreditava muito que o implante coclear era o que procurávamos. Dai em diante, meus dias se resumiam em pesquisas sobre deficiência auditiva e implante. Em uma rede social encontrei o Luiz Filipe que me convidou para participar do FIC – Fórum de Implante Coclear), e foi ai que encontrei tudo o que precisava. Informação, apoio, familiares compartilhando experiências, mães que como eu estavam vivendo um momento difícil, mas ainda assim tinham uma palavra de conforto. Cada vez que eu lia um relato de um implantado, eu ficava imaginando que um dia seria o meu filho.
Quando retornei ao otorrino com o resultado da tomografia, ele simplesmente me disse: “É, ele é surdo, tem que usar aparelho”. Foi tão frio, que parecia me dizer “seu filho está com a garganta inflamada e vai precisar tomar antibiótico”. Tirou um cartão de visita do bolso, me disse pra comprar o aparelho auditivo e procurar uma fono. Eu questionei sobre o implante e ele me disse que deveríamos esperar o José Luís completar 2 anos e só então poderíamos pensar em implante.
Por sorte, eu já estava participando do FIC, e sabia que quanto antes meu filho recebesse o implante melhor seria o resultado. Fui procurar um segundo otorrino, dessa vez nem levei o José Luís, levei os exames e quando entrei fui direta: “Doutor meu filho é surdo, precisa usar aparelho, mas eu quero tentar o implante coclear.” Deus trata de colocar anjos no nosso caminho, e o Dr. Álvaro Siqueira foi um dos muitos que encontrei. Mas também encontrei pessoas e até profissionais da área que quando eu falava em implante coclear me olhavam como se eu fosse louca. Pessoas totalmente sem informação sobre o assunto. Aliás, essa foi a maior dificuldade que encontrei: a falta de informação sobre o implante coclear.
Sentia a dificuldade de conseguir uma consulta em um dos centros de implante por conta do fim de ano.
Na virada de 2005 para 2006, fiz uma promessa para o meu filho. Se chegássemos ao final de 2006 e não tivéssemos conseguido o implante pelo SUS, venderíamos casa, carro e tudo que fosse necessário para pagar particular a cirurgia dele. Nessa época, ainda eram raros os casos de cirurgia de implante por convênio.
Em janeiro de 2006, minha mãe liga dizendo que havia recebido uma ligação do HC de São Paulo, que eu deveria ligar de volta. Era uma quinta-feira. Imediatamente retornei a ligação e recebi a notícia que eu tanto esperava. Havia uma consulta para o José Luís, na segunda-feira eu deveria estar em SP com ele. Foi uma correria, mas deu tudo certo. Na segunda estávamos lá. Dai em diante as coisas começaram a andar a nosso favor, José Luís foi elogiado pelo médico por ter chegado ao centro de implante com menos de 1 ano, com aparelhos adaptados e tendo acompanhamento de fono.
Foram várias idas e vindas, viagens longas e cansativas. Eu me sentia cansada, emagreci muito, sem me dá conta, deixei minha Luisa de lado e me dediquei exclusivamente ao José Luís. Mais uma vez, o meu marido estava lá dando todo o suporte pra que eu não precisasse me preocupar com mais nada. A Luisa que na época tinha 8 anos, também sofreu, em 1 mês ganhou 4 quilos por conta da ansiedade. Mas, não demorou pra que José Luís fosse considerado candidato ao implante coclear. Foram os dias mais demorados da minha vida, esperar a data da cirurgia, que aconteceu no dia 03 de maio de 2006,  José Luís com 1 ano e 2 meses. Naquela época, a cirurgia só era feita quando a criança já tinha um ano de idade. O José Luís era o caçulinha e teve prioridade na fila pra cirurgia.
Apesar que preocupada com a cirurgia, eu estava aliviada porque sabia que da em diante tudo seria melhor. As horas não passam quando estamos esperando nosso bebe voltar do centro cirúrgico, mas depois de 4 horas ele voltou inteirinho e implantado. Parecia que tinha tirado um peso dos meus ombros.
No fim da tarde ele já corria pelos corredores do hospital e dias depois voltávamos pra casa.
Mas, uma coisa não saia da minha cabeça, como podia termos disponível um recurso tão importante para as crianças com deficiência auditiva e as pessoas não terem acesso à essa informação? Com a ajuda da amiga Carminda (Marçal – amiga implantada, dedicada à causa), trouxemos para Manaus um evento para divulgar o Implante Coclear e foi um sucesso. Dai em diante, nossa história de mistura com a história de tantos outros implantados da nossa cidade. Eram muitas ligações de familiares querendo saber mais sobre o implante. O José Luís virou meio que um modelo de implante bem sucedido e as famílias de outras crianças enxergavam nele a esperança. Nasceu a AMADA – Associação Amazonense de Apoio aos Deficientes Auditivos e Usuários de Implante Coclear – que tem o objetivo de tornar essa caminhada até o implante menos dolorida.
Os anos passaram. José Luís sempre levou uma vida normal, claro que temos todo um cuidado com a reabilitação, sempre seguindo a risca as orientações dos profissionais. O resultado foi tão bom que depois de 5 anos decidimos que era hora de implantar o outro lado.
Embora já tivéssemos vivido esse momento antes, de novo vem aquele frio na barriga na hora de entregar meu filho no centro cirúrgico, mas desta vez foi tudo bem mais tranquilo porque tomei o cuidado de explicar pra ele o que ia acontecer.
O único arrependimento que tenho é de ter esperado tanto tempo pra fazer a segunda cirurgia. Digo ao cirurgião responsável pelas duas cirurgias que se José Luís tivesse três ouvidos, ele seria um “tri-implantado”, porque o resultado é muito melhor do que nós esperávamos.
Não tenho dúvida que a opção pelo implante coclear foi a melhor que poderíamos tomar na vida dele e pra vida dele.
Mas não poderia deixar de dar um recado aos pais que passam por aqui:
Temos disponível o que existe de melhor no tratamento da deficiência auditiva que é o implante coclear, mas a criança pode ter o melhor implante, a melhor fono, a melhor escola, e tudo isso será em vão, se a família não estiver comprometida com a reabilitação dessa criança. A participação da família é o grande diferencial. Temos que esquecer que temos crianças com deficiência auditiva, e lembrar que temos crianças, e que precisam de cuidados e de limites, como qualquer criança.

José Luiz, FELIZ ANIVERSÁRIO!!

Beijinhos sonoros,

Lak