O implante coclear do Kauê

Quando decidi fazer o DNO, não tinha a pretensão de ter nada além de um blog onde, eventualmente, falaria sobre deficiência auditiva. Nem era a intensão ficar apenas nesse assunto. Mas aconteceu…

Com o passar do tempo, comecei a compartilhar as minhas histórias e, principalmente, a experiência do implante coclear. Por conta disso, comecei a compartilhar também as histórias dos leitores, das pessoas que eu ia conhecendo ao longo da jornada de divulgar essa tecnologia que devolve parte da audição às pessoas acometidas por uma surdez física incurável. Algumas pessoas realmente compartilham tudo comigo, os bons e maus momentos. E essa história do texto de hoje é uma das mais fortes que tive o prazer de acompanhar de perto, já que Patricia sempre me mantém a par de tudo que acontece…

Uma história de força, de coragem, que faz a gente se emocionar, rir e chorar. E que, sobre tudo, nos ensina sobre esperança, sobre fé, sobre correr atrás de sonhos!

Oi pessoal! Vim a convite da minha amiga Lak contar a história do meu filho Kauê. Logo que descobri existia o IC e que meu filho seria um candidato, fui para internet para me inteirar do assunto. Descobri uma comunidade no Orkut chamada Implante Coclear. Nela, conheci pessoas maravilhosas do Brasil inteiro, que me ajudaram a entender bem melhor o assunto. Uma dessas pessoas maravilhosas é a nossa Lak, a quem eu peço socorro cada vez que preciso de ajuda sobre o IC e ela prontamente se coloca a disposição. Então, eu me sinto honrada em participar Blog DNO e contar nossa trajetória até o IC.

A longa caminhada até IC

O Kauê nasceu no mês de novembro, na primeira noite já notei algo diferente por que ele passou a noite inteira gritando, ele não chorava, só gritava.

O tempo foi passando e logo veio o Natal e Ano Novo. Lembro-me que tinha muito barulho e fogos, e meu Kauezinho ali no carrinho dormindo. sem se importar com o barulho da festa. Ouvi muitos elogios do tipo “como teu bebê é calmo e tranquilo”.

Com o passar dos dias, reparei que o Kauê não se assustava com barulhos e nem prendia a atenção na televisão. Além disso ele não falava “gugu-dadá”, só gritava. Toda a consulta de acompanhamento no pediatra, eu dizia que achava que meu filho tinha problema de audição, mas não consegui que nenhum médico acreditasse em mim. Kauê era muito esperto e sempre notava que tinha alguém sacudindo algo nas suas costas. Só aos 10 meses, um médico me deu ouvidos e marcou um dia específico para a consulta. No dia marcado, ele havia trazido aparelhos para teste de audição. Realmente Kauê não respondeu a nenhum dos testes e enfim acabou a dúvida e começou a preocupação! O médico encaminhou meu filho para um otorrino na Sec. Saúde da minha cidade (ESTEIO/RS). Quando fui encaminhar os papéis, a funcionária me disse que ia demorar…

Passou-se um ano a espera de uma consulta de Otorrino, acabamos pagando um médico particular e fizemos todos os exames, foi comprovado deficiência de 85db. Compramos o aparelho (AASI), e ele usou, mas não obteve resultado. O Otorrino particular nos encaminhou para HCPA para fazer a avaliação para Implante Coclear. Meu filho já tinha 2 anos, levei os papéis para a Secretaria de Saúde para se juntar aos que já estavam lá. E novamente me disseram:

– Mãe, o HCPA, nunca tem consulta sobrando para gente! Vai demorar…

E demorou mesmo! Quando completou 3 anos de espera e meu filho já com 4 anos e frequüentando escola regular, fui a Secretaria Saúde novamente e a resposta foi a mesma.

– Não tem previsão, mãe.

E eu desta vez eu disse para funcionária.

– Não vai demorar não, eu vou fazer alguma coisa.

Recorri a todos que pude…

“Esperar 3 anos, e quanto mais? Pensei chega!”

Fui para frente do computador, entrei no site do Hospital de Clínicas, e peguei todos os e-mails que estavam a disposição no setor de Otorrino e Administração do Hospital de Clínicas, elaborei um e-mail contando a história do Kauê desde o começo e que estava-mos esperando a mais de 3 anos. Naquela noite passei uns 30 e-mails! Alguns dias depois, tive retorno de uma funcionária chamada Deise, para mim foi mais que um Anjo, ela me explicou que crianças tinham prioridade e não ficavam em filas. E que ia ver o que aconteceu com a inscrição do Kauê no programa do Hospital, ela entrou em contato com outra pessoa que se importa com o próximo “Márcia”  na Secretaria de  Saúde do Estado. Foi descoberto que o Kauê nunca tinha sido inscrito no programa.

Aí eu me perguntei:

“Então o que estávamos esperando todos estes anos?”

“Nossa cidade se orgulha de ser uma cidade que se preocupa com as crianças em relação ao estudo e Inclusão Social, mas quem devolverá os anos que meu filho perdeu com essa desorganização?”

Marcia entrou em contato com a Secretaria de Saúde de Esteio e eles ainda mentiram dizendo que já tinhamos consultado no Hospital Conceição.

Gente, eu nem sei onde fica este Hospital, nunca houve esta consulta.

Não sei, mas acho que alguém levou uma dura na Secretaria Municipal de ESTEIO, porque na outra semana meu filho estava consultando no  Hospital das Clínicas. Foi muito emocionante para mim, era como um sonho se realizando! Devo essa realização a DEUS que colocou dois ANJOS no meu caminho A Deise do HCPA e a Marcia da Secretaria da Saúde de Porto Alegre.
O Otorrino examinou e encaminhou o Kauê para fazer as Audiometrias. As audiometrias confirmaram deficiência auditiva bilateral profunda. No mesmo dia, foram feitos os moldes do AASI e encomendado os aparelhos ideais ao tipo de perda do Kauê. Rapidamente,  fomos chamados ao Hospital para buscá-los. Kauê usou os AASIs um tempo e depois foi feito outra audiometria. Em seguida,  foi encaminhado para as avaliações do IC, porque não teve melhora alguma.

Fizemos um 6 meses de exames e consultas. Finalmente, em fevereiro de 2011, terminaram todas as avaliações antes do IC. Não foi fácil! É uma peregrinação com muitas idas ao hospital, quase todas as semanas tínhamos algo para fazer lá. Mas, quando a gente tem um objetivo a alcançar, nada nos impede de realizar um sonho…

Esperamos mais 3 meses e chegou a hora. Kauê foi chamado para uma avaliação de saúde, como ele já tinha feito isso um mês antes e não passou, porque estava com tosse, fiquei surpresa com “OK” do médico e quando ele disse para baixá-lo, eu respondi:

– Como? Agora?

E ele:

– Já! Para amanhã de manhã bem cedinho…

Na hora me passou um filme de tudo que fizemos e esperamos para este momento acontecer. Os anos que esperamos em vão, todas as caminhadas para o Hospital, todas avaliações, até aquele momento. Demorou, mas valeu a pena.

Na manhã do dia 03 de junho de 2011, fomos para o Bloco Cirúrgico e eu fui junto com meu pequeno até a mesa de cirurgia. Fiquei com ele até ser anestesiado, quando ele fechou os olhos.  Então, me pediram para que aguardar na sala de espera.  Sai da sala de cirurgia, mas sai chorando! Com certeza, este é pior momento para uma mãe, ver seu filho indefeso, passar por uma cirurgia! Dói demais! Mas é um mal necessário… Eu o deixei nas mãos de Deus e dos médicos, é preciso confiar!  Foi isso que decidi para o meu filho, que ele ouça com IC.

A cirurgia demorou além do normal, levou 6 horas! Eu sabia que algo tinha dificultado a cirurgia… Quando o dr. Lavinsky veio conversar conosco, disse que tinha sido muito difícil e que pela primeira tentativa, ele achou que não conseguiria. Mas, Graças a Deus ele não desistiu e por fim. havia conseguido e disse:

– Esta lá, implantado. Com 22 eletrodos testados e aprovados.

Nossa gratidão será eterna a esse médico dedicado aos seus pacientes e defensor da idéia de  tirar as pessoas do silêncio absoluto com o IC.

Depois, meu filho foi para sala de recuperação e me chamaram para estar ao lado quando ele acordasse. Ele acordou em seguida, e meio tonto ainda, ficou muito brabo quando descobriu que estava nu, reclamou muito, dei muita risada porque ele não deu mínima importância para a faixa na cabeça e sim pela falta da roupas! Essa besteira me fez relaxar depois de todo o nervoso que passamos! Quando ele foi para o quarto, já estava acordado e com muita disposição. Em seguida, já queria desenhar e brincar como se nada tivesse acontecido.

A recuperação foi muito boa, não teve nenhuma reação desagradável, o que aconteceu de pior foram 3 pontinhos que não quiseram cair de jeito nenhum. Fomos para casa, e por incrível que possa parecer pra mim o tempo passou ligeiro, e chegou o dia da ativação.

25 / 07 / 2011

Cinquenta e três dias após a cirurgia e cinco anos e oito meses após meu filho ter nascido, ele ouviu pela primeira vez! Foi como se ele tivesse nascido de novo… A emoção foi a mesma! Estava com ele, a irmã Gabriela, o pai e eu;  ninguém conseguiu segurar as lágrimas. Um momento único em nossas vidas! Ele sentou ao lado da mesa da Fga. Luciana B. Cigana,  que  nos acompanhou desde o inicio, se debruçou sobre a mesa e olhando fixamente enquanto ela ativava e ajustava o volume dos eletrodos. Depois, ela nos avisou que ia ligar, ficamos atentos a qualquer expressão, eu sabia que algum sinal teríamos que deu certo. Quando ela ligou, ele que continuava debruçado, apertou os olhinhos, achei que ele ia chorar, mais não, a Fga bateu na mesa com a mão, e ele levantou a cabeça rapidamente, sem saber o que estava acontecendo ele olhou para mesa e para ela, e ela falou:

– Oi meu amigo! Ta me ouvindo?

E ele começou a rir e olhou pra nós com um olhar diferente e minha filha disse:

– Oi Kauê?

E ele respondeu:

– Oi

E nós respiramos aliviados com a certeza que tudo tinha dado certo, que tudo tinha valido a pena.

Ter vivido aquele momento não tem preço, por que aquele jeito de olhar diferente, um olhar curioso, continua até hoje. Em uma semana de ativado ele já melhorou a dicção de algumas palavras que ele já falava e tenta a toda hora repetir o que a gente fala, até já me pediu silêncio para ver um filme. Vê se pode? A gente corre a atrás do sonho de ver um filho escutar e quando consegue ele manda a gente ficar quieta… hahaha

Patrícia Kadel

Kauê Bebê

Kauê e Dr. Lavinski

Kauê aguardando a ativação, com a família.

Abraçado com o mascote da marca australiana de implantes Cochlear

Já ativado!

Patricia e seus filhotinhos!

beijinhos sonoros,

Lak