A História de Larissa: autismo e implante coclear

Tempos atrás, publicamos aqui no DNO, a História de Lorena, que trazia uma abordagem bilíngue (português e líbras) à realidade do IC. Naquele texto, houve um comentário que me chamou atenção:

Perfeito texto, Lak. Tenho em casa um caso semelhante, em que depositamos no IC a esperança de nossas vidas!!! Contudo, apesar do sucesso auditivo ela também não “desenvolvia” conforme a maioria das crianças implantadas que conhecíamos. É muito frustrante para os pais, ainda mais quando somente conhecemos histórias de sucesso em relação a oralização. Graças a Deus, corremos atrás e enfim descobrimos que além da surdez profunda bilateral, nossa pequena tem autismo. E assim, pudemos melhor compreender o seu tempo. Hoje, diferentemente de algum pouco tempo atrás, ela possui intenção de falar e arrisca sons novos e isso só nos motiva a prosseguir.

– Andreia Santana, mãe de Larissa

Achei muito interessante. De fato, algumas vezes parece que só o extremo do IC é divulgado: ou os casos de sucesso absoluto ou os casos de total fracasso. Mas e o meio termo?  Casos em que a criança e a família gostam do IC, mas nem tudo sai “perfeito” e os resultados demoram. Ou existe necessidade de incluir a líbras. Ou existe outras questões além de surdez? Decidi, então, trazer histórias para o blog que falam do lado humano do implante coclear: nem a perfeição absoluta, nem o fracasso total, casos de crianças que tem resultados variados e as histórias merecem ser compartilhadas também. Para que todo mundo encontre seu espelho para se identificar. A vida é melhor em boa companhia!

A história de Larissa é narrada por Andreia, a mamãe orgulhosa:

Ser mãe de uma menina sempre foi o meu sonho! A gestação da  Larissa foi muito esperada e comemorada!! Foi uma gestação normal e o parto foi realizado às 38 semanas por meio de uma cesárea. Era um lindo bebê de 3,450kg e 52 cm.

No hospital, não foi realizado o teste da orelhinha. Após solicitar a pediatra, não conseguiram finalizar o teste, em princípio em razão de água de parto, posteriormente cera no ouvido e o tempo ia passando e algo me incomodava a insistir nos pedidos a pediatra para novos encaminhamentos, especialmente para realização do exame Bera para realizarmos na capital do Estado.

Contudo, a pediatra me assegurava que não era preciso, porque “essa menina ouve mamãe, olha como ela é esperta”. Infelizmente, ela estava equivocada!

Como mãe, apesar da inexperiência, sentia no meu íntimo que algo não estava certo e isso me fez procurar outra pediatra.

Entretanto, jamais esperava receber o diagnóstico de “surdez bilateral profunda em ambos os ouvido” quando ela tinha 1 ano e 11 meses de vida.

No mesmo dia que o meu chão se abriu, me falaram rapidamente sobre o Implante Coclear!! Tecnologia avançada que permitiria a experiência de ouvir à minha princesa. Uma esperança que toda família se agarrou no maior momento de dor de nossas vidas!!!

Dois meses após o diagnóstico, estávamos nos mudando de cidade, longe de toda nossa família e amigos,  com o único objetivo de proporcionar a nossa filha a oportunidade de ouvir, por meio do implante coclear. Exatamente no dia 13 de dezembro de 2013, Larissa estava no centro cirúrgico realizando a cirurgia bilateral.

Foi um sucesso! Lembro bem da primeira coisa que ouvi do médico, Dr. Koji ao sair do centro cirúrgico e nossas esperanças se acenderam ainda mais. Já conhecíamos várias crianças implantadas, falando normalmente e isso fazia meu olhos brilharem de expectativa.

O tempo foi passando, a fase de adaptação foi difícil, com os  sucessivos mapeamentos. Ficávamos emocionados quando ela se virava com os pequenos barulhos que fazíamos por trás. Apesar de termos a certeza que estávamos no caminho certo, ainda estranhava alguns comportamentos da Larissa. Percebia que ela se isolava, não dava tchau, não mandava beijo e já tinha 03 aninhos.

Nas reuniões da ADAIC – Associação de Pais de Usuários de Implante Coclear e AASI – encontrava outras crianças que foram implantadas posteriormente e/ou no mesmo período e comecei a perceber que a diferença no desenvolvimento dela era de saltar os olhos. Lembro-me bem um dia que me segurei para não chorar na frente de uma mãe que encontrei por acaso em um shopping, seu filho que fora implantado algum tempo depois, já falava muitas palavras e depois que me despedi dela, chorei compulsivamente de alegria pelo sucesso dele, já que tinha conhecido aquele príncipe antes do implante e de tristeza por saber que novamente meu instinto estava certo e eu precisava buscar uma resposta para aquilo que impedia o desenvolvimento da fala na minha princesa.

E foi assim, que após percorrer diversos profissionais, neuro, psiquiatra, especialistas na cidade de São Paulo, fechamos o diagnóstico de autismo. Sinceramente foi um peso que tirei do meu coração, eu tinha uma resposta formal!!

Apesar de todos os médicos sempre me dizerem que diagnóstico não importava, que o que estávamos realizando de terapia era o que tinha a ser feito, não me conformava. Eu precisava disso! Precisava entender o que impedia o sucesso pleno do implante coclear na minha filha, já que só conhecia casos de sucesso.

Hoje, continuamos numa rotina intensa de terapias: fono, terapia ocupacional, fisioterapia, psicopedagoga acompanhamento com psiquiatra e tudo mais… São horas e horas de estimulação, pesquisa, leitura e apesar de a fala estar caminhando  a passos pequenos, sinto muito esperançosa!!! O mais importante já conseguimos, primeiro a oportunidade de ela OUVIR por meio do IMPLANTE COCLEAR, segundo a intenção de fala que ela desenvolveu de um ano para cá e terceiro que mais importante do que a fala é se comunicar!! É isso que buscamos, comunicação que possa a tornar mais independente.

Somos gratos a Deus por tudo!! Se pudesse escolher, seria mãe da Larissa de novo!! É uma criança extremamente amorosa, levada, inteligente, observadora e carinhosa. O implante coclear foi de suma importância para seus avanços, acredito que o primordial, poder ouvir a possibilitou conhecer um mundo de sons que desconhecia!!! Possibilitou ouvir minha voz e pouco a pouco começar a entender palavras de amor, de comando, e claro, de repreensão.

Caminhamos numa única esperança, fazer com que Larissa seja cada vez mais independente e me sinto honrada quando recebo telefonemas, mensagens de mães que estão na mesma situação que já estive. É gratificante poder compartilhar nossa história com inúmeras famílias e juntas trocarmos experiências, incentivarmos e podermos caminhar para o sucesso no tratamento dos nossos filhos autistas e implantados!  

– Andreia Santana

Beijinhos sonoros,

Lak