A história de Marcella, usuária do implante coclear bilateral

Compartilho com vocês a linda história da minha amada cyborguinha tamanho PP, Marcelle, contada nas palavras doces e fortes (assim como ela) mamãe Roselle.

“Olá,querida Lak,

é com muita alegria que hj compartilho com vc nossa história,na véspera do dia em que Marcella completa 1 ano de bilateral!

“Essa é a história de uma guerreira até no nome,que vem superando obstáculos desde o tempo em que ainda estava em meu ventre:

No início de 2009,recém completados 2anos de casada comentei com meu marido que queria passar o reveillon grávida.Amadurecemos a ideia e em julho engravidei de uma forma bastante planejada já que sofria de um quadro de hipertensão desde junho de 2007 e por isso sabia que deveria ter mais precauções.Mesmo assim passei por um susto quando tive um descolamento com 7 semanas,que por 1,6cm de distância não provocou um aborto espontâneo.Depois desse primeiro susto tudo transcorreu tranquilamente até o quinto mês quando comecei a ter alterações na PA e a partir daí minha gestação se tornou de risco.Até esse momento já havia feito 4 ultrassons e a mocinha não nos mostrava seu sexo(já demonstrava sua personalidade desde então…rs)e só na 5º,o famoso ultrassom morfológico,já com 25semanas e alguns dias e justamente o que o papai não pôde me acompanhar devido estar trabalhando que ela se mostrou,toda perfeita e formada,onde junto com o resultado o médico carinhosamente fez um balãozinho em uma das imagens com as palavras:”Mamãe,estou quase chegando,Marcella”.
Mal sabia eu que aquilo soaria como uma profecia,pois 10 dias depois ela nasceu,prematura extrema,27semanas,34cm e 920gr após um quadro de pré-eclampsia.Por esse motivo não realizei meu desejo de virar o ano grávida,a previsão do parto era 26/03/2010 e ela nasceu dia 26/12/2009 e passei a virada “MÃE”,mas sem minha filha nos braços.Quando a segurei no colo a primeira vez,para fazer a “mãe canguru”,ela já tinha 10 dias de vida e o peso havia caído para 870gr.

Passado mais esse susto do parto prematuro,os 58dias seguintes ela ficou na Uti Neonatal,passando por várias intercorrências que só quem passa por isso sabe(respirou por aparelhos nos primeiros dias,teve icterícia,apnéias,sopro no coração,transfusões de sangue,convulsão,infecções)e uma série de outras coisas que quando a levo em um médico que não a conhece,ao ler seu histórico hospitalar sempre comenta comigo que não era para ela estar entre nós,que ela é um milagre e por isso digo sempre que ela é meu “MILAGRE DIÁRIO”. Recebendo alta da Neo,passamos 9 dias juntas na Ala Pediátrica,onde finalmente fui aprender a cuidar dela,dar o primeiro banho,as chuquinhas de 3 em 3 horas (não produzi leite) e o primeiro banho,com aquela insegurança,segurando uma cabecinha tão pequena.

Finalmente no dia 02/03/2010 chegamos em casa,seu quartinho ainda nem estava montado,ela dormiu um bom tempo em um “moisés”,que pra quem não conhece é um balaio.Depois de tratar um refluxo(muito comum em bebês que ficam entubados)até os 7 meses de vida,percebemos o seu atraso motor e desde então começou a fazer fisioterapia,durando exatamente 2anos e 3meses de tratamento,e optei por dar um tempo em minha vida profissional para dedicar mais tempo a ela.E então 2 meses depois veio o susto maior,depois de meses de sofrimento:MARCELLA FICOU SURDA!

Muitas pessoas duvidam quando digo que ela ficou surda,aos 9 meses de vida,porque enquanto estava no hospital o TESTE DA ORELHINHA não foi feito.Então como eu poderia ter essa certeza?Mas coração de mãe não se engana e mesmo não tendo feito o exame eu costumava dizer que não havia teste melhor do que perceber o quanto ela interagia com os sons:minha voz é grave e se ela estivesse no colo de alguém e a escutasse,me procurava com os olhos até encontrar.A musiquinha do móbile de berço a despertava.Quando a acordava para irmos a fisio,nem precisava tocar nela,começava a cantar:”Vamos acordar,princesa de mamãe,hora de ir pra ginástica!” E ela despertava aos poucos,a medida que seu cerébro captava minha voz.Cheguei a voltar a trabalhar 3 meses após a licença maternidade,e enquanto ela ficava com minha cunhada,eu ligava pra saber como ela estava e se estava chorando e eu começava a conversar com ela,se acalmava com um “rum” a cada frase que dizia,tipo:’oi,amor de mãe,porque você está chorando?’,’mamãe está aqui’ e etc.Já atendia ao chamarmos seu nome.Mas a prova maior foi quando um dia ela estava muito nervosa em meu colo,e chorando de olhos fechados,querendo dormir sem conseguir e comecei a cantar a música “Aos olhos do Pai” e de repente ela se acalmou e eu que comecei a chorar aos soluços fazendo com meu marido entrasse no quarto dela preocupado,perguntando o que tinha acontecido e eu respondi que só estava emocionada.Porque desde que ela estava em meu ventre eu cantava essa música,mas como não sabia seu sexo na parte que fala “princesa linda demais” eu cantava “criança linda demais” e depois do nascimento cantava enquanto estava com ela na Uti.Um dia uma das técnicas em enfermagem me disse que quando chegasse em casa teria que continuar cantando pois ela estaria acostumada mas com tantas situações novas após chegar em casa não cantei mais e justamente nesse dia,depois de tantas tentativas em acalmá-la,já estávamos em casa há uns 2,quase 3meses,então me lembrei e aconteceu o que relatei…
Alguém ainda duvida que ela escutava?

Foi numa manhã da primeira semana de outubro,estava em casa,com ela deitada no balaio assistindo desenho,e numa das vezes que passei pelo corredor que vai para a  sala vi que ela dormia e depois que despertou estava com a cabecinha virada pra janela e então do corredor perguntei:Já acordou,amor de mãe?E ela não se moveu,então falei:Marcella,mamãe está te chamando.Sem resposta.Bati palmas…sem resposta.Peguei seu chocalho(na época seu brinquedo preferido)e sem que ela percebesse minha presença,cheguei perto do balaio e chacoalhei bem forte e …NADA!Na hora meu coração “parou uns 2segundos” e imediatamente liguei pra pediatra contando o fato e na hora ela disse para eu não me afligir,ia me dar um encaminhamento de urgência para o fonoaudióloga e que esperasse o resultado pois se desse negativo para DA teríamos outras vertentes a trabalhar e enquanto consegui marcar para alguns dias depois percebia que agora ela não reconhecia e nem procurava por nenhum som produzido.

Dia 13/10/2010 foi feito o primeiro TESTE DA ORELHINHA,sendo repetido novamente 15 dias depois,e então fomos encaminhadas para Bh para fazermos o BERA,também feito 2 vezes,uma em novembro e outra em janeiro,pois como disseram na época,por causa da prematuridade poderia dar alguma alteração,mas só veio confirmar que ela tinha “Surdez neurossensorial bilateral profunda”.Não fizemos exames exatos mas tudo indica que tem a ver com os medicamentos ototóxicos que ela tomou na Neonatal.Luto,lágrimas,orientações e nesse meio tempo um quadro de convulsões que havia começado em novembro,ao mesmo tempo em que confirmávamos a surdez,essa sendo tratada com medicamentos durante 2 anos e meio.E quando ela começou a usar os AASI com 1 anos e 4meses que ouvi falar a primeira vez sobre o IMPLANTE COCLEAR.

Confesso a você que a partir daí comecei a procurar tudo sobre o IC e equivocadamente achei que por ser implante não teria a parte externa e quando busquei imagens e a primeira que vi foi a de uma menininha de vestido rosa,sentada numa cadeirinha e com a cabecinha raspadinha e o IC bem visível foi outro “choque” e comecei a chorar sozinha em frente ao meu computador.Mais tarde mostrei a meu marido e familiares e comecei a processar em minha mente que era aquela anteninha que iria fazer minha filha voltar a escutar e faria o que precisasse para proporcionar isso a ela.E foi nessa busca que conheci o FIC,o Desculpe,não ouvi e principalmente os vídeos de crianças implantadas e mães através das redes sociais,algumas nas quais travei uma amizade não só virtual mas via celular também.

Dia 13/10/2011,exatamente 1 ano após o primeiro teste da orelhinha estávamos em reunião com a equipe médica que iria fazer a cirurgia,lado direito,pelo Sus,e voltamos de Belo Horizonte(moro no interior de Minas,há 104km da capital)com a data marcada.E sabe que naquele 31/10/2011,a cirurgia que durou 5 horas e meia em nenhum momento me causou pânico ou medo?Aguardei tranquilamente me chamarem para a sala de recuperação e só fiquei preocupada quando sua cabecinha começou a inchar mas me tranquilizei quando os médicos disseram que era normal,que em alguns pacientes isso acontecia e em poucos dias tudo voltaria ao normal.Na época não sabia mas,Marcella ativada em 19/12/2011,começou a nos dar respostas positivas mas não como esperávamos e só após a segunda cirurgia,realizada dia 12/04/2013,pelo convênio e ativada em 10/05/2013 que fui saber que no Ic colocado primeiro não estavam funcionando todos os eletrodos e no segundo estavam funcionando todos os 22.

Moral da história,nesse meio tempo entre as duas cirurgias que durou exatos 1ano e 4meses tivemos que optar pela Libras para sua comunicação,pois ela “ainda” não falava.Começamos em fevereiro e não me esqueço de quando ela despertou da segunda cirurgia fazendo o sinal do leite(vc mexe as duas mãos como se ordenhasse uma vaca)e então tive a certeza de que estava no caminho certo.Depois da segunda ativação ela começou a FALAR,do jeito dela,”comendo” as consoantes,mas enfim começou e hj algumas palavras ela fala,outras ela fala e faz o sinal e poucas ela faz só o sinal.Depois de 2anos e 4 meses do primeiro IC,e exato 1 ano ouvindo bilateralmente,posso dizer a você que ela está progredindo,aos poucos se compararmos com algumas crianças “prodígios” na oralização,mas estou acostumada a esperar seu tempo…Devido ao atraso motor começou a sorrir só aos 5 meses,sentou com 1 ano e 2 meses e andou com 1ano e 10 meses(na véspera da primeira cirurgia)e devido a uma anomalia(alguns dizem distúrbio)genética chamada Neurofibromatose minha princesa tem o corpo de duas cores,e pode afetar seu crescimento(geralmente as crianças são pequenas e magras)mas sou desencanada porque mesmo que com 4 anos e 4 meses ela seja menor que uma criança de 3 anos(as vezes acham que ela tem 2)e mentalmente ela demonstre que também não chegou aos 4 anos,o que importa é que ela está VIVA,quando poderia não estar.
Que está OUVINDO,quando poderia não estar e principalmente é uma criança sapeca e espoleta(como a chamavam na Neo)como qualquer outra criança e se hoje sabe que sou a mamã (quando me vê de longe,quando mostra minha foto para alguém)mas “ainda” não me chama,sei que é questão de tempo e o amanhã não nos pertence,então vamos vivemos um dia de cada vez…

Tivemos o prazer de te conhecer no Encontrão em Jundiaí,em novembro de 2012 e agora ela adora folhear seu livro,que ficará esperando o dia em que ela for alfabetizada para conhecer um pouco da história da “tia Lak”.

E mesmo que ainda venham momentos de lágrimas,de tristeza,de incertezas,não deixo de agradecer a Deus por poder conhecer através da realidade de Marcella pessoas como você,os adultos implantados,as mães de implantados e os surdos sinalizados(em minha cidade só Marcella e outra criança usam Ic)que me fazem ver que apesar de suas limitações ela terá a chance de viver sua vida independente como qualquer outra pessoa.

Beijocas sonoras a todos os ‘irmãos cyborg’s” da minha PP (como você diz)e seus familiares!”

Beijinhos sonoros,
Lak