A história de Rafa e Tom – surdo oralizado e usuário do AASI

Adoro trazer histórias contadas pelas mães e pais de crianças surdas oralizadas, implantadas e/ou usuárias do aparelho de amplificação sonora individual (AASI).

Compartilhar histórias que, de alguma forma, se assemelham um pouco (as vezes, quase nada, mas ainda assim, paralelas) com a minha.

Contar experiências humanas, com seus altos e baixos, com suas mazelas e suas conquistas. Histórias reais, que podem ajudar e servir de inspiração para muita gente.

Principalmente, que servem para mostrar que surdos oralizados são menos raros do que tentam pregar por aí. Nós existimos sim e somos muitos.

A história de hoje é até meio engraçada. Uma mãe veio falar comigo no Facebook, contou que tinha encontrado o DNO (sigla do nome do blog) e estava encantada com as histórias. Contou do filho dela e, rapidamente, foi convidada para compartilhar o caso deles aqui.

Admito que é uma história diferente de todas as outras que já conheci e, por isso mesmo, precisa ser contada aqui no blog.

Para a gente ler, amar e se emocionar:

No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos  que estávamos  grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul.

Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos,  mal estar e desmaios  me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…

Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca  e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos,  o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.

Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.

Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*!

Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos.

Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado.

A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.

Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional.

O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos!

Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…

Foi então que  encontrei na rua, a Fga. FERNANDA AVELINO, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia.

Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio!
Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado.
Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda!
Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!

Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos  mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais!

A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!

Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa  pensando em como eu poderia  perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam!

Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele.
Foi então que encontramos a PHONAK!

Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!

Enfim  o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe!

A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata!

Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!

Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta…rs

Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais!

Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.

Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis da Phonak Juiz de Fora, Fga. Marcela Pinheiro da Phonak Rio e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!

Beijinhos sonoros,
Lak
*APGAR: Avaliação de 5 sinais objetivos do recém-nascido no primeiro, no quinto e no décimo minuto após o nascimento. Os sinais avaliados são: freqüência cardíaca, respiração, tónus muscular, irritabilidade reflexa e cor da pele.