A vida é tão rara

Pessoal,

o post de hoje é compartilhado do Instituto Baresi, dedicado às pessoas que sofrem de síndromes e doenças raras. Afinal, o Dia das Doenças Raras é o dia mais raro de todos: 29 de fevereiro.

EM SIMULTÂNEO, EVENTO ON LINE COM 200 ASSOCIAÇÕES E

PESSOAS COM DOENÇAS RARAS DE TODOS OS ESTADOS DO PAÍS!

PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS

Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. O Instituto Baresi atua na melhoria da qualidade de vida e da inclusão social, sendo a federação nacional para o fortalecimento das associações de pessoas com doenças raras e disseminando informações para a sociedade, seja na esfera da educação, do atendimento médico ou da informação jornalística. Com este objetivo, desenvolve projetos junto às associações específicas de cada doença, levando um modelo de apoio à família e ao grupo social ao redor do portador, além de conhecimentos administrativos, contábeis e legais. Hoje o Instituto Baresi tem associações aliançadas em todas as regiões do Brasil, e já identificou no Brasil centenas de pessoas com diversas doenças raras e raríssimas. No ano de 2011 foi autor ou parceiro de diversos projetos de lei a respeito de doenças raras, e tem se mantido distante da enorme pressão dos laboratórios, porque acredita que para cuidar de todas as pessoas com doenças raras, não poderá privilegiar as favorecidas por medicações já descobertas. O Instituto defende que apenas o governo tem força suficiente e motivo real para negociar com a indústria farmacêutica. Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos. Queremos que as associações dêem seu aval expresso para qualquer amostra biológica em pesquisa clínica consentida. Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isto o foco do Instituto são as associações.

Para o Instituto Baresi é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara, existe família com doença rara. Nós continuaremos cuidando das pessoas com raras do Brasil.

No evento em São Paulo, que acontecerá pela manhã para evitar entrar em choque de horário com o evento da Câmara em Brasília, gravaremos depoimentos de pessoas com doenças raras pelo Brasil afora, registrando seus testemunhos, suas dores, alegrias e como vivem sua vida rara.  Para as associações de São Paulo estão reservados 40 lugares. Esta é a nossa forma de deixar, mais uma vez, comprovado, que para nós o que importa, o que sempre importou, e  o que sempre importará será o protagonismo das Pessoas com Doenças Raras no processo de políticas públicas no Brasil. Esperamos, portanto, que as autoridades governamentais queiram nos ouvir!

quem quiser ver os Vídeos Oficiais do Dia Mundial das Doenças Raras, vejam no post do Instituto Baresi.

Viver é uma dádiva!

Beijinhos sonoros,

Lak