Crescer com o IC: a história de Bianca

Fiz o Implante Coclear aos 32 anos. Pra mim, foi uma experiência maravilhosa. Inclusive porque eu tinha idade e lucidez suficiente pra aguentar todos os trancos e barrancos (por exemplo, ficar 2 dias de turbante, fazer repouso por 1 semana, não arrancar o IC toda hora por curiosidade, enfim… essas coisas que criança pequena, pela falta de discernimento, não tem paciência). As vezes, me pergunto como deve ser crescer implantado. Por um lado, deve ser estranho, mas por outro, deve ser maravilhoso graças a plasticidade cerebral para aprender coisas novas. O resultado fica a anos-luz do meu, que é um processo lento e gradual.

E quem, melhor que alguém que cresceu implantada para contar disso?

Com vocês, Bianca Argolo:

“Em 12 de Março de 1992, nasci com hepatite B e então minha mãe sempre achou que isto causou minha surdez desde a gravidez como minha mãe já era fonoaudióloga antes de eu nascer e descobriu minha surdez após 15 dias do meu nascimento. Realmente é indescritível ter esse destino de ter uma mãe fono e para ela ter uma filha surda que ambos podiam ter uma relação proveitosa descobrindo o mundo de surdez ao mesmo tempo o mundo de Fonoaudiologia. Com essa descoberta, meus pais não tinham condições de se preocupar porque para eles era o menor problema em relação a hepatite B ainda tinha a dificuldade de saúde e preferiram me cuidarem melhor, pois minha vida era frágil com uma porta para morte. Até que fiquei no RJ fazendo tratamentos até 1 ano de idade portanto ainda no RJ minha mãe me levou para INES fazer avaliação, BERA e confirmou que o meu tipo de perda era profunda bilateral e precisava usar aparelhos auditivos, então comecei usar os AASI (aparelho convencional) e fazia terapias fonoaudiológicas com minha mãe e outras seguidas fonos, inclusive VAL( no RJ) só que minhas respostas ao estímulo auditivo não eram vitoriosas e não adiantava para o meu caso.

A minha mãe Nailma de Souza Arraes descobriu sobre o implante coclear através no congresso no Rio de Janeiro e foi conversar com o grupo responsável do congresso e especialmente com o Dr. Orozimbo que aceitou me acompanhar e fazer exames em Bauru-SP, então marcamos exames nesta cidade junto com meus pais. Logo, após dos exames troquei aparelho auditivo de outra marca que se chama DANAVOX que me ajudou bastante e fiquei treinando muito com minha mãe até chegar aos meus 4 anos de idade, pois naquela época só era permitido fazer o implante coclear a partir de 4 anos. Assim, submersa em vários exercícios de terapia conseqüentemente conseguia comunicar com as pessoas próximas só que com voz diferenciada mais embolada e escutar ainda era um caso difícil para decifrar as palavras. Quando completei meus 4 anos de idade e os meus pais decidiram de implantar na minha cóclea desejando o melhor para mim e para que eu possa ouvir, para fazer o implante era preciso seguir as instruções de pré- cirúrgica como resultado indicou que é uma solução para mim e naquela época era muito caro o conjunto de preço de cirurgia mais aparelho auditivo então meus pais conseguiram através do SUS.

No dia da cirurgia no ano de 1996 em Bauru- SP, infelizmente não lembro vagamente só algumas cenas que contarei lá na frente, então através de minhas fotos e palavras de meus pais que acompanharam cada minuto neste dia. Antes de entrar na sala cirúrgica, tive que ficar em jejum, raspar o cabelo em um lado direito inteiro (sorte que nos dias de hoje só precisam raspar no tamanho de um cigarro atrás da orelha) a intenção de raspar o cabelo era evitar sujeiras, infecções e ter mais facilidade e segurança de cortar sem alguma para atrapalhar, me vestiram as roupas do hospital e me deram a anestesia (inibitório de dor) e o efeito é muito forte que me apagou, ou seja, fiquei dormindo profundamente assim me levaram para a sala cirúrgica. A cirurgia durou quatro horas, realizada por Dr. Orozimbo e a sua equipe, mas vale destacar que naquela época os pontos eram um absurdo, pois o corte era maior e foram 32 pontos (ao tocar debaixo de minha cabeça percebe-se a cicatriz) e nos dias de hoje o corte e os pontos são menores e tem uma grande diferença em relação da minha época, graças a evolução de estudos e tecnologia que a medicina avançou muito e o hoje, os pontos são no máximo quatro dependendo da pessoa. E alguns centros usam uma cola especial, nem ponto usa!

Minha lembrança em “mode on”,acordei em uma sala enorme e tinha várias camas em fileiras, mesma semelhança nos filmes que mostram um quarto que divide para todos pacientes, e é claro era um quarto organizado e limpo. Então todos ali eram os meus companheiros de luta, por que luta?Porque o objetivo era lutar de ter o direito de ouvir e participar de todos os obstáculos no mundo de som mesmo que todos os companheiros tinham idades, origens, histórias e culturas diferentes. Claro, eu era uma criança e não tinha consciência de sentir que estava nessa luta, de saber o que estava acontecendo e enfim, e agora posso ter essa recordação e descrever de uma forma mais definida e detalhada. E vi meus pais ao meu lado olhando para mim com rostinhos de alegres ao mesmo tempo de preocupação que me perguntavam sempre se estou bem ou se estou sentido algo, como dito antes que eu era criança e não estava sofrendo nada ali mesmo com um curativo enorme no lado direito da minha cabeça me divertia vendo os gibis, tomando remédios com sabor de tuti-fruti (antibiótico) que o Dr. Orozimbo prescreveu, passeava no jardim, adorava o uniforme do hospital que vestia e fiz amizades até durar o último dia de internação, que durou uma semana ( nos dias de hoje a alta é logo após um dia ou no mesmo dia da cirurgia), e fiquei no lugar 51º a ser implantada do Brasil e 1º lugar da Bahia.

No último dia, tirei meus pontos e fui para minha cidade, depois de um mês, voltei de novo para Bauru para ativação (próximo post explicarei o que é isto). Ativei sorrindo e chorando ao mesmo tempo, é o que dizem os meus pais, deve ser que minha alegria era escutar algo e choro devido da estranheza, fiz o mapeamento (próximo post explicarei o que é isto) e sai explorando o mundo dos sons, meus pais disseram que eu fiquei atenta com os sons que ouvia na rua, escutava os barulhos dos carros, dos passarinhos, das buzinas e vale recordar que na pousada de Telma minha mãe foi brigar comigo e eu falei: “ você ta falando muito alto, pára, tá muito alto” Então ela ficou impressionada com a minha noção do som e ficou feliz. Assim, voltei para casa ouvindo tudo e ainda exercitando a voz e a audição com minha mãe, com as pessoas, com a família, ao redor, na rua, na escola e na casa, pois precisava discriminar palavra por palavra, som por som, ainda era recém-implantada e era preciso ouvir entendendo tudo utilizando o aparelho SPRINT NUCLEUS 22 que é composto de caixinha como processador de fala com fio longo ligando o fone do ouvindo (aquele que pendura em cima da orelha) junto com antena. Com implante coclear, as minhas respostas aos estímulos auditivos e a minha fala melhoraram muito, o nome da minha mãe por exemplo, NAILMA eu falava antes do implante TAIOBA, ela especialmente ficou feliz com que consegui falar direito o nome Nailma com I.C. Tornou a minha vida mais incluída na sociedade, estudei somente em colégio regular, brincava muito com os vizinhos ouvintes e comunicava com mais facilidade com familiares .

Em certo dia, um ano após o implante fui tomar banho no rio com amigos em Mutá-Ba, feliz da vida, só que fui afetada por uma doença Otite que é uma infecção no ouvido que foi ficando mais grave mesmo com o uso de medicamentos e tive que voltar para Bauru e retirar o implante coclear (segunda cirurgia). Essa doença não está relacionada com implante apenas retirei para não piorar a situação, com essa cirurgia o Dr. Orozimbo limpou o interior e consequentemente fiquei seis meses sem implante coclear enquanto a infecção de Otite estava curada, até hoje uso o protetor do ouvido quando vou ao mar ou piscina para evitar essa doença. E o Dr. Orozimbo quis esperar mais um pouco mesmo estando curada para recolocar o implante coclear, quando fui chamada para essa terceira cirurgia já estava com cinco anos de idade. Dessa vez, o implante colocar foi no lado esquerdo e na ativação a minha sensação foi completamente diferente, pois gritava e chorava muito que não gostava

da sensação que sentia, infelizmente não lembro como era, mas eu entenderia porque isso já aconteceu isso, no ano 2002 usava um aparelho diferente espirint 3G, , quando ele foi para a manutenção, fiquei muito tempo sem escutar e quando fui reutilizar o aparelho consertado eu fiquei muito incomodada com o som por ter ficado muito tempo sem ouvir e faço essa referencia com este momento da segunda ativação como estava sem I.C. /aparelho, ou seja, estava surda há bastante tempo e na ativação era a mesma situação. Então não consegui adaptar bem, mesmo assim a minha mãe ficou me dando forças e a fono Natália conseguiu me acalmar e fez o mapeamento com sons fracos para que eu pudesse a adaptar primeiro e logo depois mudou o mapa assim consegui me acostumar, felizmente!

UFA, ainda bem que nunca mais tive problemas ou doenças. Depois disso, continuei com a minha vida com I.C. ainda com vários exercícios fonoaudiologicos com minha mãe, estudando e vivendo como qualquer um. E por outro lado, na vida de implantado (a) sempre tem consulta várias vezes por ano com a equipe responsável de acompanhar o desenvolvimento do I.C., isto é, ainda criança ia sempre para Bauru cada ano para fazer consulta otorrino, terapia psicológica e terapia fonoaudiológica (fazer exercícios, renovar mapeamento) para que possa melhorar cada vez mais com o “pápá”, o apelido que chamava o meu aparelho quando era guria e agora só vou de dois a dois anos.

Como tudo está em evolução, os aparelhos auditivos também e com isso sempre fiquei mudando aparelho de implante coclear para os mais modernos, como já disse antes o primeiro foi o Spirint Nucleus, em seguida usei o espirint 3G e atualmente uso fredoom e confesso que o a último é o que eu mais amei, pois tem mais novidades do que anteriores e é mais potente para audição, agora quero muito é o novo que acabou de lançar o Nucleus 5 da Cochlear, pois o meu implante (parte interna) é da marca Cochlear.

E nas escolas, como já disse antes, sempre estudei nos colégios regulares e acrescento que nunca precisei interprete de oralização ou algum suporte especial, pois sempre entendia os professores mas sempre aviso para cada um que sou surda e explico o que eles devem fazer para falar devagar se não meu aparelho não vai conseguir processar direito,rs. Claro, que eles não explicavam com uma certa lerdeza mas sempre conseguia entendê-los e quando eu não conseguir sempre perguntava, consigo entendê-los de costas, dependendo dos professores, até porque alguns pareciam que engoliram rádio que ficavam falando sem parar, sem vírgula ou melhor sem reticências. Graças ao I.C., consigo acompanhar melhor com a voz, labial e audição formam 100 por cento de informações que capto nas aulas. Enquanto Libras, nunca usei em minha vida toda, mas aprendi em um curso por interesse mas como sempre convivo com os ouvintes, surdos oralizados e implantados e acabei perdendo a prática, pois nunca fez falta. Comunico com os sinalizados, se for possível, pelo alfabeto e o resto com ouvintes ou oralizados sempre converso oralmente sem nenhuma dificuldade. Gostaria ressaltar aqui sobre o FM, um eletrônico que consegue ouvir a pessoa perfeitamente numa pequena distância, por exemplo, em uma sala de aula quando sento no fundo dá para escutar muito bem porque com FM a voz do professor parece que está perto do seu ouvido como se fosse ele está o seu lado, então eu vou utilizar isso em breve para a minha faculdade para que eu possa ter mais facilidade de captar tudo e entender mais rápido com uma turma grande que atrapalha! Graças a I.C. que consigo conversar pelo celular e telefone fixo, nos dias de hoje consigo conversar com celular mais com as pessoas próximas como tios, tias, amigos íntimos, pais,irmã e conhecidos e para mim é melhor conversar com as vozes que estou mais acostumada no cotidiano mas também por incrível que pareça consigo entender alguns desconhecidos e isso sim é um grande vitória que eu considero e quero mais esforçar e vou conseguir, pois quanto mais esforçamos mais recompensas . E consigo ouvir músicas e acompanhar letras, com certeza foi trabalhoso e cansativo com bons resultados que consegui conquistar com todo apoio que tive da minha família que incentivou tanto, curto pop, MPB, axé, funk, forró, rock, ou seja, curto um pouco de tudo menos sertanejo e RC!

Enfim, atualmente uso IC há 15 anos e valeu muito a pena para mim, pois proporcionou muitas conquistas que eram essenciais para a minha vida, agradeço muito a DEUS que deu esse presente maravilhoso I.C. para me dar uma chance de OUVIR e agradeço também por ganhar uma família maravilhosa, principalmente, uma mãe guerreira Nailma de Souza Arraes como fono que sempre quis que a sua filha escutasse á qualquer custo. Além disso, estou feliz no que me tornei e não tenho vergonha em ser surda e sim muito orgulho, pois a surdez me completa e aprendi muitas coisas sobre a vida. Como sou apaixonada por implante coclear eu sempre procuro ajudar as pessoas aptas fazer implante coclear entender melhor, tirar suas dúvidas e medos, desmentir os boatos sobre I.C. e graças a minha mãe como fonoaudióloga aprendi muito sobre surdez, pois sempre pergunto a ela tudo relacionado com a surdez para que eu possa ajudar as pessoas e também como disse antes que estou fazendo matéria sobre Implante Coclear para exatamente disso para que as pessoas tenham uma compreensão melhor e conhecimento mais concreto sobre essa tecnologia e sem esquecer todas as verdades de I.C. através da minhas experiências próprias.”

Só um detalhe: como a tecnologia evoluiu, né? Contra os 32 pontos da Bianca, eu levei 2 apenas. Sem qualquer cicatriz, hoje em dia….

Beijinhos sonoros,

Lak