Cyborg mode on [2]

A pedido da minha querida amiga Lak Lobato, compartilho com todos os  leitores do DNO a minha história em relação a audição.

Tenho 33 anos e a minha família descobriu, por acaso, que eu não ouvia com o ouvido direito aos 4 anos, quandofoi instalado o primeiro telefone em casa. Tudo aconteceu quando meu pai ligou para casa, minha mãe atendeu e me pôs para falar com ele, colocando o fone em meu ouvido direito. Eu fiquei quieto. Então ela pegou o fone e viu que meu pai falava comigo e que eu não respondia. Ela, então, colocou o fone no ouvido esquerdo e eu conversei normalmente com meu pai. A partir desse fato, fui levado a vários otorrinose eles chegaram a conclusão de que meu ouvido direito tinha perda profunda, mas queisso não era problema porque meu ouvido esquerdo era 100%. O motivo? Ninguém soube explicar. Estávamos no começo da década de 1980. Com isso, cresci com uma vida normal, de ouvinte. Fui alfabetizado como qualquer outra criança de minha idade e a vida transcorria normalmente.

Até que, em um belo dia, aos 12 anos, fui dormir ouvindo e acordei sem ouvir. Levado a diversos médicos, inclusive famosos à época, todos chegaram a conclusão de que não sabiam o que havia causado a minha perda e que a solução era usar aparelho auditivo (AASI) no ouvido esquerdo, já que para o direito não “teria utilidade”.

A partir daí, desde os 12 anos, usei sempre aparelhos auditivos no ouvido esquerdo. Continuei minha vida normalmente em escolas comuns. No começo tive muito apoio dos professores e mesmo dos colegas de classe que me ajudavam quando os professores se esqueciam da minha particularidade. Sempre procurava sentar-me na frente da classe para acompanhar as aulas. E fazia bastante barulho para conseguir o meu objetivo: se o professor falava no fundo da sala, eu reclamava. Se os colegas conversavam demais e me atrapalhavam, eu reclamava. Notei, então que o meu gosto pela leitura, que já era grande, aumentou e meu desempenho era melhor em disciplinas em que precisava menos da explicação do professor do que dos livros.

Até os meus 12 anos de idade o fato de não contar com o ouvido direito em nada me atrapalhava porque ouvia perfeitamente com o esquerdo e tinha audição e vida de ouvinte.

As coisas se tornaram mais difíceis quando perdi a audição do ouvido esquerdo (70%). Nunca tive dificuldades de fala, pois a alfabetização como ouvinte fez toda a diferença. Mas a perda de audição mudou a minha vida ao tornar mais difícil conversar com colegas ao telefone, ao entender grupos, ao ter de pedir para repetir. Ficava mais difícil de pegar tiradas de humor rápidas. Enfim, a perda de audição – para os outros de minha idade – tornou-me diferente. E nisso, a falta de audição cobra o seu preço, que é o isolamento. Na verdade, eu conseguia com os AASI a distinguir vozes (masculina, feminina) e se é de uma pessoa específica. Mas, claro, precisava muito da leitura labial que aprendi sozinho. E nesse período, nunca precisei de acompanhamento de fonoaudióloga, exceto para manutenção do aparelho. Como consigo ouvir com o AASI, desenvolvi por característica falar alto e minha mãe, para se fazer entender por mim, acabou mudando seu hábito de falar – de baixo para alto. Uma adaptação que ela precisou fazer. Minha surdez, basicamente, me impede de entender alguém que fale por trás de mim; no escuro; ou longe de mim. Impede-me de falar ao telefone sem viva voz (não é fácil); de entender programas de TV com narrador oculto. Embora de

frente e perto a questão não se manifeste, graças a leitura labial. É claro que a surdez prejudicou enormemente, no início, minha inserção no mercado de trabalho por conta do preconceito.

Quanto ao IC, a primeira vez que ouvi falar dele foi em 1996, quando com 20 anos, ao mudar-me para Taubaté, passei com um novo otorrino, o Dr. Henrique Mercaldo. Ele julgou que eu poderia ser candidato ao implante e me encaminhou para o centrinho de Bauru. Minha família para lá me levou. Passei três dias fazendo uma série de exames, mas eles não me julgaram candidato ao IC porque eu “ouvia bem” com o AASI no lado esquerdo, desconsiderando que não ouvia nada com o ouvido direito.

Assim, a questão, para mim, morreu aí. Só voltei a ouvir falar de IC em 2008 quando, na Internet, entrei na Comunidade Surdos Oralizados no Orkut. Na verdade, essa era a primeira vez que eu tinha contato com surdos, pois as interações em minha vida sempre foram com ouvintes. Isso simplesmente porque eu não encontrava pessoas na mesma situação que eu. Já tinha visto surdos sinalizados, mas a história deles é diferente da minha. E isso era ratificado pela minha fono que sempre me dizia que eu estava no meio do caminho entre surdo e ouvinte. Não era surdo porque tinha padrão de vida de ouvinte, fala de ouvinte. E era surdo porque tinha dificuldade de ouvir e só ouvia bem com AASI.

Então, a Comunidade Surdos Oralizados foi interessante porque passei a ter contato com outras histórias de surdez e nela, conheci pessoas que usavam IC tais como a Anahí, o Marcus e o Raul. Na conversa que tive com eles, sempre associei o IC com um caso específico de surdez pré-lingual e então, a sentença da equipe de Bauru se reforçava para mim: é uma tecnologia que não serve para o meu caso. Conheci a Anahí pessoalmente, em 2009, quando ela me visitou e, conhecendo o caso dela, pela diferença do meu, acreditei, mais uma vez, que o IC não serviria para mim, pois tinha resto de audição valioso no ouvido esquerdo.

A questão do IC começou a mudar, para mim, depois que alguns fatores aconteceram: eu passei a militar no SULP, surdos usuários da língua portuguesa e a Lak passou a escrever o DNO. Meu contato com a Lak começou na SO, mas era esporádico. Aumentou quando da redação do Manifesto SULP quando passamos a dialogar (e a quebrar pau também…rs). Mas foi com o DNO que, acredito, nos tornamos amigos. Quando a Lak começou a contar a vida dela com a surdez no blog, eu descobri, finalmente, que havia alguém com uma história semelhante a minha. Ela perdeu a audição aos 10, eu aos 12, quando perdi a audição do ouvido esquerdo. Ela soube a causa, embora eu não. Mas o fato de ela ter usado AASI em meio a ouvintes e não estar satisfeita com os resultados, tal como eu, aproximava nossas histórias.

A partir do momento que a Lak contou que iria fazer o IC, no começo eu fiquei surpreso, pois tinha convicção que o implante não era para pós linguais ( e ninguém me disse o oposto). Passei a acompanhá-la, pela amizade, mas jamais me imaginando implantado. Fiquei muito feliz quando ela contou-me que estava ouvindo e mais feliz fiquei com cada progresso que ela alcançava e alcança. E foi a partir de uma conversa da Lak que ela me sugeriu – ao menos tentar conversar com o Dr. Robinson Koji. Eu fui, muito temeroso, confesso, porque ouvir tantas vezes profissionais te dizerem que não há o que fazer é muito doloroso.

E para a minha surpresa, o Dr. Koji teve uma visão que nenhuma outra pessoa teve. Por que não implantar no ouvido direito, o que não usa AASI? Para isso, ele pediu uma série de exames clínicos. A fonoaudióloga, Dra. Ana Tereza também fez uma série de exames e comprovou que era possível fazer o implante. Viu também que o nervo auditivo do OD respondia ao AASI. Ou seja, o AASI não era adequado para a perda, então o implante era adequado e viável porque havia a resposta do nervo auditivo.

Desse ponto, a maratona para o implante foi muito semelhante a da Lak. Várias consultas com o Dr. Koji, com a Dra. Ana Tereza e com a psicóloga da equipe, Dra. Heloísa que me atenderam em São Paulo. Outras tantas em Taubaté com profissionais de outras especialidades para exames e testes. Também a demora para a liberação da cirurgia foi semelhante, embora a minha espera tenha sido maior.

A cirurgia foi muito tranqüila. Devido ao meu convênio, foi realizada no Hospital SEPACO em São Paulo. Internei-me à meia-noite e às sete da manhã estava esperando para entrar na sala de cirurgia. Estava emocionado, mas o Dr. Koji e o médico anestesista me explicaram o que eu precisava saber. O mais legal é que a minha fono particular, Dra. Flávia Badaró que cuida da minha voz devido a minha profissão de professor universitário, também acompanhou a cirurgia. O procedimento foi tranqüilo. Eu vi a turma que trabalharia em mim e comecei a receber a anestesia. Que estava sendo aplicada nas costas da mão. Como eu sou chato, achei que estava doendo e reclamei. O anestesista transferiu a aplicação para o braço, mais confortável e depois nada mais vi. Dormi. Soube depois que a cirurgia durou três horas e meia. Que os resultados após o implante “foram lindos”, palavras da Dra. Ana Tereza. E soube que dei trabalho para o Dr. Koji devido a minha pele ser bem consistente e os músculos da região da cirurgia bem “altos”.

Quando acordei da cirurgia, acordei reclamando: estou com sede. Ganhei duas gotas de água e só. Só pude beber água mais de hora depois. É a única situação desagradável. Mas passa. O dia mesmo para mim correu bem. Os remédios a tomar não agradavam a meu estômago e devido a própria cirurgia tive problema de vômito. Porém, no dia seguinte, já estava bem tranqüilo. Tanto que ao ganhar alta voltei para casa dirigindo. E levei uma bronca do Dr. Koji quando ele soube. Nos primeiros dias, a gente fica com a área da cabeça inchada. No meu caso, tive que aprender a dormir de outro jeito, pois gostava de dormir com a cabeça apoiada justamente no lado do implante e não podia mais. Com o tempo vai passando e hoje

nem aparece. Só passando a mão na região para sentir uma leve saliência. Passaram-se 30 dias até a ativação. E em 16 de agosto, como a Dra. Ana Tereza estava em Congresso no exterior, quem me ativou foi a Dra. Cristina Ornelas. Na ativação fiquei surpreso com o tamanho da caixa de produtos/acessórios que vem com o implante. É enorme. Até o coala veio. A segunda surpresa é com o processo de ativação: muito simples! A fono pedia para que eu dissesse qual era a altura que eu julgava boa para cada som isolado. Fui escolhendo até que tudo foi posto. Quando ela ligou, levei um susto, pulei da cadeira. Era como se eu ouvisse um dedilhar de piano do som mais grave ao mais agudo: dó-ré-mi-fá-sol-lá-si-dó. Claro que não eram sons de nota musical. Mas para que o ouvinte entenda: era como se alguém corresse as teclas do piano e as notas soassem.

Nesse momento surgiu o primeiro problema: o imã não parava. Justamente o que o Dr. Koji previu na cirurgia: músculo alto e pele grossa pedirão imã forte. Pulei direto

do imã 2 para o 4. Comecei a usar a partir desse dia o implante. No primeiro dia, uma surpresa. Ao tomar banho, obviamente sem nenhum aparelho, notei que conseguia ouvir o barulho do chuveiro, coisa que não ouvia. Não tem explicação, mas aconteceu.

Comecei a perceber mudanças logo depois: ao voltar ao trabalho, três dias após a ativação, a minha chefe, logo ao me ouvir, me disse que a minha voz estava ainda

melhor. O que me deixou alegre.

Depois descobri que o clique de mouse faz barulho, que o teclado faz barulho. Ou seja, comecei a ouvir os pequenos barulhos, que com o AASI eu ignorava. Para o leitor ter uma noção: imagine como você se sentiria ao tomar conhecimento do muito pequeno, quando vê pela primeira vez algo diminuto no microscópio eletrônico. Você até sabe que está lá, mas ignora como é. E quando vê, no meu caso, ouve, a surpresa!

E as coisas não param por aí. Para que o leitor entenda: passei 2 dias com o Programa 1 (P1) e dois dias com o P2. E então passei para o P3 quinze dias e agora estou no P4, mais quinze dias. E desde o segundo dia, a minha fono, Dra. Flávia, está me acompanhando. Ela me disse que estou indo mais rápido do que ela pensava. Por mim mesmo, eu percebi que já consigo diferenciar se os barulhos dos saltos, se estão perto ou longe. Já consegui diferenciar os barulhos produzidos por saltos diferentes. Mas o principal é que já estou percebendo se as palavras são curtas ou longas e inclusive estou decifrando-as. De costas e de longe. O mais espetacular é que já não estou precisando tanto da leitura labial. E isso nós descobrimos de maneira bem natural: Minha fono estava conversando comigo e me ofereceu água e fez um comentário enquanto eu não olhava para ela. A novidade é que eu respondi-lhe sem me preocupar em olhar para ela. Normalmente se ela ou alguém fala quando eu não estou olhando, eu não entendo a mensagem, paro o que estiver fazendo, olho para a pessoa e peço para

repetir. Nessa vez – e não foi a única, pois ela fez outros testes quando eu não esperava – a resposta mudou. Eu continuei o diálogo sem me preocupar em ler os lábios. Com

isso, ela resolveu avançar duas semanas na terapia. E hoje, 08 de setembro, novos avanços obtive: consegui entender, pelas costas, palavras e frases que não estavam na lista de trabalho da fonoterapia!

Ou seja, estou muito feliz. Em pouco mais de 15 dias, a diferença já foi notada por minha chefe, por meu pai, pela minha fono que externaram suas visões da diferença.

É um começo muito alvissareiro para quem achava, pois assim lhe diziam, que o implante não lhe servia.

Para o futuro, espero atingir algumas metas bem ambiciosas: falar ao telefone sem viva voz e sem ajuda externa (meu maior sonho e desejo); ouvir e entender pessoas que falem comigo de longe ou por minhas costas ou no escuro; ouvir e entender qualquer programa de TV com narrador oculto.

Para finalizar, não posso deixar de externar meus agradecimentos para as pessoas que me ajudaram:

1)Minha mãe e meu pai que nunca mediram esforços em fazer por mim tudo o que podiam;

2) A Lak, que me estimulou a seguir o caminho do implante;

3) Ao Dr. Koji, Dra. Ana Tereza e equipe que me abriram as portas da audição;

4) A Dra. Flávia Badaró que faz um trabalho de voz e audição com dedicação, empenho e profissionalismo impecáveis.

É isso, Lak. Ficou longo, mas espero que possa ser útil a todos os leitores do DNO. Caso queira, conforme avançar, vou te contanto. Um abraço, Drauzio Junior.

Sabe, eu contei que “Desculpe, não ouvi!” era o nome do livro que eu escrevi há uns 10 anos anos, né? Mas não publiquei, porque ele não era tão interessante quanto o DNO. Mas, ele terminava com essas palavras “talvez um dia, eu compreenda que todas as minhas dificuldades não terão sido em vão.”

Beijinhos sonoros,
Lak