E quando o implante coclear não é para você?

Nesses quase 8 anos escrevendo este blog, foram muitas as histórias compartilhadas, graças à exposição de contar a minha história com o implante coclear.

Gente que decidiu fazer o IC graças às informações aqui do DNO, gente que já usava implante e queria conversar com outras pessoas que também usavam, gente que simplesmente queria esclarecer dúvidas. Algumas pessoas se tornaram amigas de verdade, dessas que já viram família. Mas, é claro, muita gente já deixou de manter contato e não sei que fim levaram. Outras não tiveram tanto sucesso com o IC e tem até aquelas que desanimaram de fazer ou usar. Faz parte! Tecnologia não funciona sempre igual nem agrada todos!

Porém, existe uma parcela de pessoas que simplesmente não tem oportunidade de fazer a cirurgia. Não por falta de condições financeiras – que pode ser uma barreira sim, por mais que a cirurgia esteja disponível pelo SUS ou seja coberta por convênios médicos – mas porque a cirurgia exige algumas condições específicas. O implante coclear não costuma ser indicado para quem tem inflamações de ouvido frequentes, ou quem tem a cóclea muito danificada. Ou ainda, quem não tem nervo auditivo, etc. Por isso que sempre falamos que somente um médico pode confirmar se o implante coclear é ou não indicado para cada pessoa com deficiência auditiva.

Recentemente, recebi um email das minhas primeiras leitoras do DNO, Greiziane Silva (Greize) de Belo Horizonte – MG quando ele ainda era um blog novato na internet. Há anos Greize vem tentado fazer o implante, porém, a surdez dela é decorrente de uma doença auto-imune, que causa a presença constante de líquido no ouvido. E isso é um impeditivo para ela implantar, sob risco de causar inflamações ou até rejeição do implante.

No email, Greize disse algo que achei muito importante divulgar: “Lak, ter negativa de indicação só me provou que os médicos não saem por aí tentando implantar todo mundo sem critério. Profissionais são sérios e avaliam cada caso. E descobri que realmente não é para todo mundo.” Assim como eu, ela é surda adquirida, mas já adulta. E ouvir, para ela, é algo que faz parte da identidade. É tão natural quanto respirar, uma necessidade que simplesmente sentimos. Ainda que ela use AASI, não contempla bem a perda dela e não chega a dar um resultado similar ao que o IC poderia oferecer. “Quem já ouviu – escreveu Greize no email – conhece o som da voz dos pais, o barulho do vento, pode ouvir as aulas na escola, as ondas do mar, música. E isso é um privilégio que vale agradecer ter tido oportunidade de conhecer. E traz saudade, quando não se pode mais ouvir.”

Admito que li o email com uma certa dor no coração. Porque sei que meus relatos de deslumbramentos sonoros inspiram muitos enclausurados no silêncio a desejar ouvir novamente. Na mesma medida que sei o quão frustrante deve ser não ter indicação para o IC.

Por isso, acho importante abordar esse tema aqui no DNO: E quando o IC não é indicado? Como seguir a vida sabendo que a tecnologia para ouvir existe, mas não é indicada para nós?

Como alguém que já teve o IC recusado – há quase 2 décadas, na primeira vez que procurei o IC, me disseram que não era para meu caso – só posso dizer: a vida continua. Em silêncio, mas continua. E ficar sem ouvir, quando se conhece o sons e sabe que ele faz diferença nas pequenas e grandes coisas da vida, é difícil. Mas a vida ainda pode ser boa, plena e completa assim mesmo. É focar a cabeça em outros objetivos, achar alternativas de comunicação que sejam úteis para nós (leitura labial, AASI mais potente,  língua de sinais).

Quando o médico me disse que o implante coclear não era para o meu caso – não sei se ele não conhecia o IC tão bem ou se o critério naquela época era diferente – eu fiquei triste por um tempo. Sempre tive o sonho de voltar a ouvir. Porém, não deixei a vida se limitar. Fui fazer faculdade, fui aprender outros idiomas, fui viajar, fui trabalhar, fui namorar e casar. A vida é feita também de sons, mas não deles. Ela é feita de inúmeras experiências importantes. Que podem ser plenamente realizadas sem ouvir. Para quem já ouviu, faz falta. Para quem nunca ouviu, talvez nem faça diferença. Mas seja como for, a vida segue em frente com ou sem implante coclear.

Divulgar o IC tem sido uma missão de vida. Mas reconheço que ele não é uma solução mágica para qualquer tipo de surdez. E quem não tem indicação para o IC, merece tanto respeito e carinho quanto os implantados. Daí a importância de divulgar também outros assuntos relacionados à surdez!

Beijinhos sonoros

Lak Lobato