Filhos especiais

Hoje, confesso, vou dar uma canseira nos zoio de vocês com um texto longo escrito a quatro mãos. Trata-se de um assunto importantíssimo pro DNO, que venho enrolando há tempos para trazer à tona, porque eu não sou especialista em otorrinolaringologia ou em fonoaudiologia e muito menos em psicologia, falo tão-somente de caráter humano, de quem sente na pele.

Eu acredito que a família é a base da sociedade e que uma base familiar forte, pra uma criança com deficiência é essencial. Por isso, o texto de hoje. A parte em azul foi escrita por mim em vermelho, pela Denise Crispim, Vice-Presidente do Instituto Abrace, mãe da Sofia de 5 anos.

De vez em quando, algum pai/mãe aparece por aqui, por ali, falando dos receios que tem em relação à deficiência do filho. Eu não sou mãe – optei por não ser – e não terei a petulância de dizer que imagino a dor que os pais sentem. Mas, posso falar com propriedade sim, da condição do que o filho pode passar ao longo da vida e, portanto, dou-me ao direito de escrever sobre isso, com a ajuda de uma amiga muito especial, mãe de uma menininha linda, que possui deficiência

Em primeiro lugar, agradeço o convite da Lak e faço algumas considerações: primeiro, ser mãe não é tarefa fácil. Quando você se torna mãe, assume uma responsabilidade, quase uma missão divina, de zelar por aquele ser, que se apresenta de maneira frágil e indefesa.
Justamente por isso, é comum entre as mães o sentimento de proteção. A mãe quer proteger, quer evitar que qualquer coisa ruim chegue à criança.
Entre as mães cujos filhos tem alguma deficiência, esse sentimento por vezes é acentuado. E, como forma de evitar um sofrimento maior, muitas vezes algumas famílias optam (consciente ou inconscientemente) pela negação da deficiência.

É claro que não é esperado que nenhum pai seja diplomado em como lidar com a deficiência do filho, a menos que já tenha passado pela experiência de conviver com outro PcD anteriormente.
Mas, é importante que entendam que o comportamento deles vai servir de base para a criança lidar com a sociedade, independementemente dela ter uma deficiência ou não.

Quando a criança é pequena, dizem que ela tem “apenas um atraso”. Quando cresce “que é um problema leve”. Nunca entendi exatamente essa expressão: por acaso deficiências podem ser colocadas na balança, para serem consideradas leves ou pesadas? Para mim este termo remete a um outro, ainda mais preconceituoso: a deficiência como sinônimo de um fardo, de uma cruz a ser carregada.
É preciso, entretanto, considerar os pontos de vista: para quem essa deficiência é “leve” ou “pesada”. Para a criança ou para seus pais?

A deficiência auditiva, a priori, não tem nenhuma sequela visual. É a única deficiência totalmente sensorial apenas. Mas não significa que ela seja mais leve que as outras deficiencias. Apesar dela não afetar o desenvolvimento físico da criança (com exceção de quando ela vem acompanhada com deficiências de equilíbrio, que costumam ser corrigidas cedo) ela afeta o relacionamento interpessoal, uma vez que afeta a comunicação da criança. Surdez é uma deficiência que, muitas vezes, isola a pessoa, já que ela tem dificuldade de compreender o que a maioria das pessoas fala. É mais difícil acompanhar uma conversa em grupo, mesmo com boa leitura labial (isso não ocorre com os usuários da Libras, mas nesse caso, requer que todas as pessoas da conversa dominem esse idioma), talvez ela tenha mais dificuldade de acompanhar uma aula ou palestra, etc…
Ao contrário do que dizem, a deficiência auditiva não é invisivel, é apenas mais discreta. Um usuário da Libras desperta curiosidade alheia. As próteses auditivas ou implante coclear são aparentes e chamam atenção também. A voz de um surdo oralizado que, na maioria das vezes, tem sotaque, pode chamar atenção por soar diferente (é uma coisa de brasileiro, pouco acostumado a ouvir trocentos sotaques diferentes. Em cidades/países cosmopolitas, um surdo oralizado passaria por estrangeiro e não chamaria atenção nenhuma. Experiencia própria).

De alguma forma, as famílias, em especial as mães, idealizam um filho durante o período de gestação. Passam nove meses (às vezes menos) imaginando seu rostinho, seu sorriso, seus detalhes. Um grande orgulho para qualquer mãe é exibir seus filhos, de qualquer idade. Quando, por algum motivo, esse filho tem alguma deficiência é comum que a família tenha uma reação de negação. Aconteceu comigo.
Quando, às vésperas de seu primeiro aniversário, minha filha foi diagnosticada como “Encefalopatia crônica não progressiva” eu não entendi ou não quis entender. Fui ao google e descobri que aquilo significava paralisia cerebral. Via fotos, lia textos e repetia: eles estão enganados, minha filha não tem isso.
Procurei outros neurologistas, em busca de um resultado diferente, em busca de alguém que me dissesse que aquilo era um engano, que ela tinha apenas um atraso pela prematuridade e que logo seria como as outras crianças.
Confesso que chorei. De medo. Pensava em como seria a vida dela, como seria a minha vida. Fiquei atônita. Mas todo esse susto levou apenas alguns dias.
Em seguida eu iniciei o melhor tratamento e continuei em busca de um neurologista, até achar um que me convencesse e me explicasse detalhadamente o funcionamento do cérebro. Ele não me deu as respostas que eu queria, mas pelo menos espantou meus fantasmas. Desde então, há pouco mais de 4 anos, sigo com ela em terapias contínuas (doze por semana).
Conheço pessoas que fizeram o oposto. Elas receberam um diagnóstico indesejado e  se recusaram a aceitá-lo. Para evitar novos sustos e mais preocupações, deixaram de ir a novas consultas, fazer outros exames. Inventavam uma realidade. Não passaram da fase da negação.

Como bem disse a Dê, é preciso maturidade emocional e muita autoconfiança, para não se deixar abalar de ser um centro de olhares alheios inconvenietes. Porque, certamente, alguma hora alguém vai perguntar porquê a criança fala com a voz assim ou porquê ela usa a prótese auditiva e, claro, invariavelmente, algum desagradável fará um comentário infeliz do tipo “ai, coitadinho dele, ele usa aparelho?”. Como a criança é ingênua e indefesa, essa tarefa cabe aos pais. São eles que vão incentivar a autoconfiança da criança desde cedo.

Com uma deficiência motora isso é mais difícil. Uma hora as pessoas percebem que a criança não anda, que é diferente. Mesmo assim, para evitar frustrações, tem pais que os encondem, os deixam em casa.
Já com a deficiência auditiva é um pouco mais fácil (para os pais, naturalmente): eles tiram a prótese, o aparelho e deixam em casa. Assim evitam perguntas inconvenientes (e não são poucas), olhares estranhos. Mas eu me pergunto: será que para a criança isso é bom? Será que essa atitude ajuda em alguma coisa?

Por conta dessas situações constrangedoras, é preciso que os pais saibam lidar bem com a condição do filho, para que a criança possa crescer sentido-se confortável com sua condição e não tenha vergonha de ter uma deficiência, fundamental para que ela consiga buscar uma boa qualidade de vida, em vez de se preocupar o tempo todo de como ‘esconder’ sua condição.
Lidar bem consigo é a prioridade de uma pessoa com deficiência. Ela tem que ter noção de que o corpo dela não tem alguma função padrão, mas isso não faz com que ela não seja um ser humano completo e capaz como qualquer outra pessoa. A deficiência deve ser uma característica da pessoa, não o principal atributo dela. Somos pessoas que tem deficiencia, não meros deficientes que também são pessoas.
Se os pais optam pela Língua de Sinais – lembrando que as próteses auditivas e implantes cocleares não corrigem 100% dos casos de surdez e que falar Libras não impede nem obriga que a criança também seja oraliazda – eles tem que, ambos, se dispor a aprender o idioma do filho. Tem que incentivar os irmãos e outros parentes a aprendê-lo da forma mais fluente possível. O acolhimento da criança no seio familiar é a base mais importante para o sucesso pessoal dela. Não adianta os pais empurrarem a criança para a comunidade surda, lavarem as mãos e não terem sequer como ter uma conversa ampla com o próprio filho.
Se optam pela oralização, seja ou não com o implante coclear, que trabalhem em conjunto com a fonoaudióloga – ela sabe como ensinar os pais a continuar o trabalho dela em casa – com estimulos constantes e muita dedicação, já que a oralização da criança não será da maneira convencional. Ir à fono 3 vezes por semana, durante uma hora e não treinar em casa, não vai adiantar.
O aparelho auditivo aparece acoplado à cabeça, o implante coclear também. Se a audição natural tem deficit, corrigí-la com a prótese ou implante é uma alternativa. Mas é importante que a criança se sinta a vontade com o aparelho, em vez de ter necessidade constante de escondê-lo. Aquilo é uma parte dela, não mera prótese feia que deve ser camuflada.
E, pensar somente na parte estética acaba criando uma zona de desconforto da criança com algo que ela necessita.
Mais do preocupação unicamente com estética, é preciso visar sempre e primordialmente a qualidade de vida que uma criança deve ter, seja podendo comunicar-se com os demais, seja tendo consciência de que as próteses permitem que ela use um sentido que, naturalmente, ela não conseguiria.
Há quem diga que optando pela Libras não é mais necessário que a criança use prótese. Isso é um erro. Crianças sinalizadas podem e devem usar aparelhos auditivos se tiverem audição residual, porque o sentido da audição não se resume à comunicação, mas dezenas de sons cotidianos que são importantes para a criança, mesmo que ela jamais venha a falar oralmente ou fazer leitura labial. Sons de carro, sons de buzina, sons de água caindo pela torneira aberta, som de campainha, de aparelhos eletrônicos ligados, barulhos de animais. Tudo isso pode ser compreendido através de um aparelho – salvo em casos de anacusia – e devem ser considerados importantes também.

Como mãe eu confesso: é absurdamente cansativo ter que dar satisfações a cada minuto, conviver com olhares piedosos ou preconceituosos. Mas quando penso nisso tudo eu coloco minha filha em primeiro lugar e encaro tudo. Ela é quem importa, os outros são apenas os outros.
Penso que o melhor que posso fazer por ela é ensiná-la a encarar a deficiência com naturalidade. Na sexta, com outras duas crianças, uma menina perguntou o que ela tinha, por que ela não conseguia andar. Ela rapidamente respondeu: “Paralisia, ué”.
Ela não tem vergonha. Ela escolheu a cor da cadeira de rodas. É super vaidosa e encara as coisas com a naturalidade possível de uma criança de cinco anos.
Às vezes é mais difícil para nós, adultos, para nós, mães, entendermos e lidarmos com algo que é diferente da nossa expectativa. Entretanto, se o nosso objetivo maior é a felicidade da criança, nosso maior desafio é conviver com a realidade, ensinar nossos filhos a conviver com suas deficiências em todos os ambientes, para que no futuro isso não gere insegurança e dor.
Acho importante que os pais com maiores dificuldades para lidar com essas questões tenham orientação profissional, tanto da equipe que acompanha a criança quanto de um psicólogo especializado.Não se trata de um luxo, mas de uma necessidade, para que ambos possam enfrentar seus problemas sem traumas e aflições maiores do que as necessárias.
Conheço crianças que usam órteses e próteses coloridas e gostam tanto delas quanto um adulto gosta de um aparelho que torna sua rotina mais simples. Da forma como uma mulher normalmente gosta de uma blusa que valoriza seu colo ou de uma máquina de lavar, que simplifica suas tarefas. Para alguns, a prótese vira uma parte do corpo. Se queremos que nossos filhos tenham autoestima, é importante, então, reconhecer não apenas a sua deficiência quanto os aparelhos que podem melhorar suas vidas.
E se quiserem olhar, que olhem. Desde que os nossos filhos estejam bem conosco e com eles mesmos, isso não os abalará.

Eu tenho certeza que ser mãe/pai é a tarefa mais especial e difícil na vida, portanto, realmente admiro pessoas como a Dê, que conseguem transformar a mais complicada das situações numa aventura leve e maravilhosa compartilhada com a filha. Daquelas pessoas que me fazem manter a fé na raça humana.

Afinal, ninguém pode escolher o filho que terá, mas todos podem escolher a qualidade de pais que serão!

Beijinhos sonoros,
Lak