Implante Coclear e Bilinguismo: a História de Lorena

A gente adora falar das histórias de sucesso do Implante Coclear. Dos adultos que já saem ouvindo perfeitamente da ativação; dos bebês que desenvolvem audição equivalente aos seus pares ouvintes em tempo recorde. Dos adolescentes que vão fazer intercâmbio sem dificuldade, etc.

Se por um lado é motivador ver esses casos de sucesso extremo, por outro, quando você faz parte do grupo dos mortais que tem resultados favoráveis – mas não perfeitos – ou demorados, vira um parâmetro de comparação quase injusto. Por que não acontece com você?

Além de ter que driblar a frustração, é preciso ter força para achar um caminho alternativo, que depende da nossa capacidade de reconhecer que do jeito que estamos tentando não funciona. E é nessa hora que ver histórias semelhantes ajuda. Nem todo mundo tem o melhor e mais rápido resultado com tecnologia nenhuma. Então, cabe a nós falar desses casos que não são um sucesso auditivo imediato, mas que mostram que o aprendizado, a mudança de olhar e o reconhecimento de que chegou o momento de buscar alternativas dão lugar à aceitação e autoconhecimento, que podem nos conduzir a um outro tipo de sucesso: o de conquistas pelo esforço e pela dedicação.

Com vocês, uma história sensível, escrita pela maravilhosa Sabrina Tomazini, mãe da Lorena.

A gravidez da Lorena foi inesperada. Nosso primeiro filho tinha apenas 6 meses quando descobrimos que ela estava a caminho. Mas o susto passou rápido, até porque sempre tivemos o plano de termos um casal.

A gestação correu normalmente e ela nasceu no tempo certo, com 3,670kg, um bebezão!

O teste da orelhinha falhou nas duas vezes em que foi feito. A explicação que tivemos foi da presença de “água de parto” (líquido amniótico) no ouvido. Também que deveríamos repetir o exame em 15 dias.

Com uma semana em casa, escoou um liquido amarelado do seu ouvido e acreditamos que o problema estava resolvido, mesmo porque não tínhamos nenhum caso de surdez em nossas famílias.

O tempo passou e quando ela tinha por volta de um ano percebemos que não havia o desenvolvimento da linguagem oral, somente um balbucio repetitivo.

O exame do pediatra constatou um excesso de cera no ouvido. Fizemos a lavagem e não houve melhora em sua resposta auditiva.

Procuramos um especialista que nos deu a certeza de que existia uma perda. Lorena tinha, então, 1 ano e 2 meses.

Ficamos bastante desestruturados com o diagnóstico e, em meio a toda a negação, revolta e desespero, soubemos (na semana seguinte) que teríamos outro bebê. Uma nova gravidez, totalmente fora dos nossos planos, tinha acontecido.

Partimos então para a realização de exames mais específicos que puderam constatar uma perda bilateral moderada, possivelmente causada pelo acúmulo de muco após as membranas dos tímpanos. Agora com 1 ano e 8 meses, Lorena passou pela sua primeira cirurgia para colocação de “tubinhos” de ventilação” que permitiriam que o muco fosse eliminado. Porém, não havia muco suficiente para justificar sua perda auditiva.

Iniciamos o tratamento com a fonoaudióloga que indicou o uso do AASI. Para recebermos do SUS estes aparelhos tivemos que repetir os exames e os resultados foram: perda auditiva severo-profunda bilateral neurossensorial irreversível. Portanto, sua perda tinha sido progressiva e aos 2 anos e 4 meses ela era total.

A indicação que tivemos neste ponto foi da realização do implante coclear.

Com uma bebê recém-nascida no colo, regada a hormônios e com um histórico de várias tentativas frustradas de solução da surdez, não recebi com entusiasmo a ideia do implante e de uma nova cirurgia.

A aceitação e decisão veio depois de muita pesquisa na internet (no DNO, inclusive), junto a pais de crianças implantadas e adultos implantados.

Crianças implantadas falando com perfeição enchiam nossos olhos de lágrimas e nossos corações de esperança! A Lorena implantou com 2 anos e 10 meses! Agora tudo seria diferente…

Decidi registrar, em vídeos, todo processo: o antes e depois do implante. Me comprometi a fazer vídeos semanais mostrando seu desenvolvimento. Depois, achei melhor que os vídeos fossem mensais, para que pudessem mostrar algum progresso. Por fim, percebi que se passavam meses e meses sem qualquer mudança significativa.

Voltamos à fase do desespero: ela não evoluía. Pelo menos, não como queríamos ou esperávamos.

Em paralelo, aquela bebê sorridente, devido à falta de comunicação, tinha se tornado uma criança irritada, nervosa e agressiva.

Onde estávamos errando? Ela precisava de mais estímulo? De menos estímulo? Precisa de mais socialização? O problema é a fonoaudióloga? É a escola? Sou eu?

Foi um longo período de sobrevida, passávamos o tempo todo tentando “consertar” a Lorena. Éramos um grupo de amadores tentando achar solução para um problema, não uma família.

Com 3 anos de terapia fonoaudiológica, e apesar da sua resposta auditiva com implante coclear ser impecável, o vocabulário dela não tinha mais que 20 palavras.

Nesta fase, a melhor forma de comunicação com a Lorena era por meio de desenhos. Ela representava num papel aquilo que desejava e nós tentávamos interpretar. Apesar de simples, esse método nos permitiu começar a criar uma conexão.

Não havia um dia útil sem que a Lorena tivesse uma atividade de estímulo, além da escola.

Neste tempo já participávamos do Programa Espaço Escuta – PEE (atual Instituto Escuta) e foi lá que começou a mudança necessária para que as coisas passassem a dar certo.

Em inúmeros encontros, palestras e sessões de orientação individual aprendi a aceitar o tempo de desenvolvimento da minha filha e entendi que a qualidade do estímulo é muito mais importante que a quantidade.

Com uma nova visão do processo decidimos optar por uma nova fonoaudióloga que introduziu na terapia o bilinguismo – o uso de Libras junto a oralização.

Foi um momento transformador porque a resposta dela foi muito rápida e consistente. Finalmente tínhamos a calma e confiança que nunca tivemos.

Passamos a traçar várias metas de desenvolvimento em curto prazo ao invés de estabelecermos um tempo para a oralização e dicção perfeitas.

São 3 anos de constante evolução nesta nova abordagem. A Lorena ainda não tem fluência total na linguagem oral mas fica claro que tudo é uma questão de tempo. Temos agora certeza do seu desenvolvimento e cada passo desta evolução é comemorado.

O implante coclear é um aparelho fantástico que permite que a pessoa com deficiência auditiva tenha acesso ao som. O desenvolvimento da comunicação, por meio da linguagem, dependerá de vários outros fatores, que incluem, entre outros fatores, a personalidade da própria criança.

Ainda temos muitos obstáculos a serem superados. Nem todos os dias são perfeitos e bons. Mas estamos num caminho. E este tem sido nosso maior aprendizado: não desistir! Ela tem um tempo de desenvolvimento próprio. Aprendemos a respeitá-lo. E somos, enfim, uma família.

Beijinhos sonoros,

Lak Lobato