Pequenos ouvidinhos biônicos

Aline e Bernardo
Aline e Bernardo

Curiosos quanto a minha cirurgia? Não, ainda não vai ser neste post que darei grandes notícias, mas trouxe duas pessoinhas muito especiais para ilustrar uma linda história de amor, conquistas e superação:

Olá, meu nome é Aline, tenho 33 anos, trabalho em uma corretora de seguros, moramos no interior do Rio, sou mãe do Bernardo, que está com 6 anos, nasceu com surdez profunda neurossensorial de causa desconhecida. O Bê foi implantado aos 2 anos, hoje ele cursa a 1ª série do ensino fundamental (antiga Alabetização), em uma escola regular e está acompanhando a turma sem nenhum problema, pelo contrário é sempre muito elogiado. Já está lendo e escrevendo.

1. Como e quando vocês descobriram a surdez do Bê? Qual a causa?

Eu percebi que havia algo errado assim que cheguei em casa. Percebi que o Bê não se assustava com barulhos de qualquer natureza. Na 1ª consulta com uma pediatra, ele tinha 10 dias, a pediatra não percebeu qualquer alteração, quando questionei sobre essa percepção que eu tive, ela falou para eu não procurar problemas não existiam. Consultei outro pediatra que levou em consideração minha desconfiança e me encaminhou para um otorrino, mas como já disse eu moro no interior e na minha cidade não tem nenhum tipo de recurso para se detectar a surdez. O otorrino me explicou várias coisas e me disse que faria um teste com o Bernardo, e que ele teria que ter o reflexo de piscar quando fosse feito um barulho, mas que melhor seria se eu procurasse um lugar que fizesse a OTOEMISSÃO ACÚSTICA (o teste da orelhinha), no teste que ele fez, o Bê não piscou.  Fizemos o 1º teste da orelhinha quando o Bê tinha 28 dias, deu alterado, com 4 meses fizemos o BERA e foi diagnosticada a surdez.

2. Como os médicos aconselharam vocês a lidar com a deficência auditiva dele?

Passado o susto foi a hora de correr atrás, me apresentram várias opções para tratamento, AASI, tratamento com fono, e se o AASI não desse certo, ainda havia o IC (implante coclear). Fui aconselhada para que eu o tratasse normalmente, falando sempre de frente para ele, ensinando os nomes das coisas…. E foi tudo muito tranquilo.

3. Como tomaram conhecimento do IC? Conversaram com implantados/pais de implantados antes de decidirem pela cirurgia?

Fiquei sabendo do IC quando tive o resultado dos exames, aí fui pra internet e lá descobri a comunidade do Orkut, conheci o Raul (meu muso inspirador) – que já é figurina carimbada do blog –  e foi lá que aprendi tudo sobre o IC, foi conversando que aprendi, e tirava as outras dúvidas com os médicos da equipe do Hospital das Clínicas.

4. Foi uma decisão fácil de tomar? Você se informaram também sobre a opção da língua de sinais?

A decisão pra mim foi fácil e muito natural. A linguagem de sinais eu já conhecia, mas como sabia da possibilidade da oralização eu priorizei isso, era isso que eu queria para o  com o Bê, e não me arrependo da escolha, mas se ele quiser aprender mais tarde…

5. Há quanto tempo e como foi o processo da cirurgia? E a recuperação?

Com o IC
Com o IC

O processo começou quando ele tinha 1 ano e 2 meses, e durou mais 1 ano (hoje demora menos de 3 meses dependendo do caso). A cirurgia foi tranquila, o pós operatório também. Ele saiu do centro cirurgio já bem acordadinho,  querendo andar, teve alta 2 dias após a cirurgia (hoje o tempo de internação também é menor), e lá se vão 4 anos e 6 meses de cirurgia.

6. Vocês foram encaminhados para uma fonoaudióloga? Ele fez/faz acompanhamento?

O Bê faz fono desde os 4 meses de vida, no início era 3 vezes por semana, hoje 2 vezes por semana. Se tudo der certo e ele continuar fazendo uma boa alfabetização, em dezembro ele tem alta.

7. Quais foram os benefícios do Implante para o Bê? Como está o desenvolvimento auditivo/ de fala dele hoje?

Ele foi beneficiado em todos os sentidos. Antes do IC, ele era incapaz de ouvir qualquer tipo de barulho, hoje ele ouve todos, até os mais baixinhos. Tem um amplo vocabulário, alguns problemas com fonemas, mas todos já eram esperados e estão sendo sanados. O Bê também não faz leitura labial, ele escuta em qualquer ambiente e não precisa estar perto para isso, ele pode estar em outro cômodo da casa ou até mesmo na rua.

8. Como ele  lida com o IC? E as crianças da escola dele?

A adaptação dele é supreendente!!! Ele lida muito bem com o aparelho dele, é muito responsável, tem o cuidado de tirar quando se faz necessário, tipo no banho, ou quando vai para o parquinho da escola por causa da areia do local. Os amiguinhos dele também não percebem mais, tipo não é o aparelho que mais chama atenção, só quando entra aluno novo, mas os velhos amiguinhos já sabem explicar, explicam inlusive aos pais sobre a neessidade dele usar o aparelho, e tabém o deduram para a professora quando descobrem que ele está sem pilha!! Tenho várias histórias engraçadas sobre o aparelho dele na escola, se quiser depois conto algumas…

9. Quais conselhos você daria aos pais de um bebê com diagnostico de surdez?

Meu conselho para os pais que descobrem a surdez é o seguinte: não é o fim do mundo! É o começo de um mundo novo, um pouco desconhecido mas cheio de gratas surpresas, como é o de qualquer pai/mãe. Procure saber sobre o que pode ser feito, tratamento indicado e aregace as mangas! Temos uma longa jornada pela frente, mas o final dela também recheada de alegrias e novas descobertas!

Lindo, né?

Beijinhos,
Lak Lobato

37 Resultados

  1. SôRamires disse:

    Lak, parabéns por divulgar essa entrevista esclarecedora, comovente.
    Quanta gente por medo ou preconceito não procura esse tipo de recurso.
    Meu otorrino sempre me fala dos ótimos resultados do implante, principalmente em crianças. E que o seu venha logo que estamos todos ansiosos no bom sentido! Abração Sô 😎

    • Avatar photo laklobato disse:

      O meu demora um pouquinho ainda. Mas, por minha causa, não pelo hospital. Por eles, o IC já teria sido feito. Eu é que, infelizmente, não conseguiria licença este mês…
      O que me impressionou na entrevista foi a Aline contar que o pediatra ignorou a suspeita dela. Ainda bem que ela pediu uma segunda opinião, né?
      Beijocas

  2. SôRamires disse:

    Essa ignorância ou displicência dos médicos pode ter consequências muito sérias mesmo. A gente sempre tem que se informar. Cito como exemplo uma amiga fonoaudióloga que recebeu um pequeno paciente supostamente surdo, ela, boa profissional e atenciosa percebeu que havia alguma coisa “errada” com a surdez do menino. Encaminhou para psiquiatra e neurologista e o menino não era surdo mas autista. Que fique o alerta para todo mundo, uma segunda ou terceira opinião pode ajudar.

  3. Lu disse:

    Adorei a entrevista!! É muito bom quando a mãe consegue encarar com tranquilidade, né?! É bom pra todo mundo nào achar q é fim do mundo….
    E quanto ao primeiro médico… precisamos dar mais importância a esses erros… divulgar, perguntar, insistir…. tem muita gente que acha q qualquer coisa q o médico disse é lei. Esses descasos já prejudicaram e ainda vào prejudicar muita gente por aí! (Só na minha família foram dois casos importantes)
    E vou parar por aqui, se não, desembesto a “falar”… 😀
    Beijos!!

    • Avatar photo laklobato disse:

      Eu respeito os medicos, mas eles são humanos e propensos a erros. Considerar uma segunda opinião às vezes, pode fazer muita diferença sim!!
      A Aline é incrivel mesmo!! Ha muitas que a admiro!!
      Beijos

  4. Leila disse:

    Bem comovente! Muito bacana a parte em que o Bê nem precisa ler os lábios. Tenho um vizinho que foi implantado bebê e nem lê os lábios, ouve e fala pelos cotovelos.

    Parabéns pra Aline!

  5. Bia disse:

    Ei Lak, faça como o Bernardo, cuidado pra não esquecer de tirar o aparelho quando for brincar no parquinho por causa da areia viu? 😉 😀

  6. Re Resende disse:

    A 2ª vez que eu perdi minha audiçao.. meu pai pensou que era só inflamaçaoo.. irma me levou no medico, clinico mesmo.. a medica falou bemmmm pertinho do ouvido e eu nem se quer percebi..
    fui no otorrino.. ele falou pro meu pai que eu jamais ia ouvir novamente nem mesmo com aparelho e eu vi o que ele tava falando, na horaa chorandoo e gritando falei pro meu pai q nao quero ficar sem ouvir.. meu pai nao sabia o que fazer.. um amigo aki do serviço indicou otorrino (Cema).. meu pai nao queria ir.. nao tinha ESPERANÇA.. de tanto o amigo e minha mae insistir ele me levou.. descobrimos o AASI.. Graças a Deus.. mas odeioooo usar ele.. incomodaaa, apitaaaa, doii.. mas melhor do que ficar completamente sem ouvir.. Ficar sem ouvir um eu te amo.. Um mamae eu te amo do tamanhooooo destaa casaaa.. vc é minha paixaoo.. Nao da mesmoo… ouvir é muitooo importante..

  7. Fabiana disse:

    Lakinha amei esta entrevista. Parabéns pra Aline e a iniciativa de não aceitar a primeira resposta. Achou q merecia uma segunda avaliação e foi atrás. 😉 😀 Óbrigada por compartilhar mais esta exzperiência. Bjs 🙂 😛

  8. Aline disse:

    Olá!!!! Olha eu aqui, rsrsrsrs. Adorei poder compartilhar om vocês um pouquinho da nossa história. Com certeza é muito importante uma 2ª opinião. Atenção mamães, somos nós que mais tempos ficamos com nossos filhos nos 1º meses por isso é importante ficar atento a tudo, e se vc tiver dúvidas em relação a algo estranho pergunte ao pediatra e não aeite “está procurando chifre e cabeça de cavalo” como resposta, pois foi exatamente o que eu ouvi.

    Bjs

  9. Raul disse:

    Que fofo ! O Bê é a minha versão do futuro =D

    Que inveja saudável de não ter sido contemporaneo às crianças implantadas. E a Aline é uma guerreira. Estão todos de parabéns!

  10. Maíra disse:

    Muito comovente a história e parabéns a Aline! Por ser uma mãe presente e sempre preocupada com o desenvolvimento do Bê. Ele já é um sucesso, imagina quando maior. Vai dar tudo certo 🙂

  11. Aline disse:

    Musoooo, que saudade de vc!!!! 😀
    Lak vou postar a foto dele com o Raul amanha.

    Bjs

  12. Juca disse:

    hoje eu assisti o “UP”!… gostei demais! 😛 … vc viu já? (antes de começar passa aquele curta da nuvem e da cegonha que vc postou aqui outro dia!!!)… bom… então tem Sr. Fredericson que usa AASI e rola umas situações bem engraçadas com o aparelho! rs…

    Parabéns pro Bernardo e dois parabéns pra Aline!!! 🙂

  13. silvia disse:

    Lak, posso perguntar de onde ela é/????

    bjocas..

  14. Sun Melody disse:

    Que linda entrevista!

    É de uma ternura maternal, a Aline. Oxalá que todas as mamãs fossem como ela, em busca de uma tenacidade irresistível e persistente como uma dose de leonina cheia de coragem na busca de melhores condições para o Bê!

    A segunda opinião conta, MUITO… já ouvi tantos casos incríveis, bombardeados nas bocas de doutores e afins. A Surdez é invisível se não estivermos atentas, houve inclusive um caso na qual uma criança de 4 anos foi diagnosticada como sendo autista… simplesmente não ouvia.

    Vou descansar, já tenho a cabeça andar à roda.

    Beijos Lak
    🙂

  15. Aline disse:

    Gente vcs estao inflando meu ego, rsrsrsrs. Qd forem maes (as q ainda nao sao) vcs farao td igualzinho ou ate melhor.
    Acho q teve um pergunta querendo saber de onde sou, era isso mesmo?! Sou de Rio Bonito, interior do RJ, fica bem no caminho da regiao dos Lagos.
    Procurei a foto do Be e do Raul, mas esqueci q estava em um pc q estragou e perdi td 😡

  16. Aline disse:

    Lak, publique se quiser, mas tenho 2 historinhas muito legais sobre o IC do Be.
    A 1ª foi qd ele tinha uns 5 meses de implantado, ele estava no parquinho da escola, qd comecou(estou com problemas no teclado) a chorar, a professora pensou q ele tivesse caido, qd apalpou a cabecinha dele achou um galo, e ficou passando gelo e nada do galo baixar, qd meu pai foi busca-lo a professora arrasada avisou que ele tinha caido e que estava com um galo na cabeca, mas que ela ja tinha passado gelo, qd cheguei em casa fui procurar o galo, e cade?! Nada de achar. No dia seguinte qd fui leva-lo na escola ela me mostrou o ~galo~, era a parte interna do IC que fica alta atras da orelha, eu ri tanto e ela sem entender, qd expliquei ela ficou doida disse que nem tinha dormido direito por conta do galo, rsrsrsrsrs

  17. Aline disse:

    A 2ª entrou uma amiguinha nova na escola, passado um tempo fui deixa-lo na sala e a mae me chama, vc q e a mae do Bernardo? Sou. Menina me diz que bendito radinho e esse q ele tem que a Carol me pede todo dia um ardinho igual ao dele?! Eu fiquei sem saber ai chamei ela, ela me mostrou, era o IC dele, ai fui explicar para a mae, ela quase morreu, rsrsrsrsrsrs 😛

  18. Leila disse:

    Ahá!!! Aline, vc está devendo longas histórias sobre o Bê!!! 😈

  19. Jairo Marques disse:

    Bela entrevista. Gostei da clareza das informações, das dicas, demais! Beijos

  20. Maíra disse:

    Morri de rir com as peripécias do IC do BÊ!!!

  21. Aline disse:

    Na semana passada, na escola, eles fizeram uma tarefinha em cima da música da baratinha (a barata diz que tem 7 saias de filó, é mentira da barata ela tem é uma
    só …), pois bem, depois foi pedido que se elas já tivessem pego uma mentira que contassem, todos disseram que não pegavam mentira, adivinhem quem foi o único a falar a verdade?! Ele mesmo, Bernardo disse que ele pegava mentira, qd a pilha acaba ele diz que ainda tem, rsrsrsrs. A tia riu muito me contando.

  22. lucia helena peplau disse:

    sou lucia,62 anos de rio do sul -sc. meu neto bruno 2 anos e 8 m fez implante em bauru em novembro de 2008. ouve,sabemos que sim.
    faz fono desde março, mas sonoriza muito pouco. amanhã vai ao neurologista podem haver outras causas. ele é muito esperto e com sinais engraçados se faz entender. adora o homem aranha e acompanha os desenhos. é natural a demora na fala? consegue alguns mamama e resmungos.minha filha é especial ao tratá-lo.ele sempre a beija antes de vir para o meu colo como se dissesse; te amo,vou um pouquinho com a vóvó. parabéns por tuas conquistas, atrás delas há muito esforço e coragem de não desanimar.

    • Avatar photo laklobato disse:

      Lucia, querida. Eu adoraria saber a resposta dessa pergunta, mas infelizmente, só um especialista pode dar um parecer correto. Eu suponho que demore um pouco sim, até porque mesmo bebês ouvintes levam 1, 2 anos pra falar. Um bebê implantado leva mais ainda, porque ele não começou a ouvir quando nasceu, começou a ouvir quando implantado. Portanto, já tinha todo o tempo anterior ao implante de vida e, parece que demora mais. Mas, se a dúvida for grande e vocês acharem que tem algo errado, o melhor seria conversar com uma fono ou um otorrino, porque só profissionais realmente sabem o tempo ideal pra cada etapa. Eu sou apenas uma entusiasta metida a entendida, sabe? hehehe
      De qualquer maneira curta muito o netinho!
      Beijocas

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