Mariana e seu implante coclear

Mariana é uma amiga que conheci pelo mundo virtual. Ela puxou conversa comigo no orkut e começamos a conversar. Contou-me que havia se apaixonado pelos meus relatos quanto ao Implante Coclear e estava pesquisando pra saber se era pro caso dela.

Ao contrário da maioria das pessoas, Mariana parecia não ter medo de nada, só de não ser candidata ao implante. Eu ficava até surpresa com o entusiasmo e interesse dela. Em poucas semanas, era ela que vinha me contar mil novidades das pesquisas delas quanto ao IC. Rapidamente, ela colocou na cabeça que queria fazer e agilizou os exames. A determinação dela era impressionante.

Em maio, soube que ela faria a cirurgia. E semana passada, soube que seria ativada. Contei com ela os dias até a ativação e pedi para ela contar como foi aqui pro DNO, justamente porque ela narra as experiências com uma leveza que me encanta. Pessoas que encaram a vida com leveza deveriam falar bem alto para o mundo inteiro ouvir. Mas, já que eu não tenho um megafone, trago a candura do texto dela aqui pro blog. Uma mulher com deficiência, consciente das próprias limitações, mas com uma elegância única. Sou fã da Mariana!

Ois! Lak me convidou para eu contar a minha história aqui no blog e é com muito prazer que eu compartilho com vocês! Eu me chamo Mariana, sou de João Pessoa e tenho 25 anos. Fiz a cirurgia de Implante Coclear no dia 17 de maio e ativei no dia primeiro de julho, há pouquíssimos dias! Primeiro vou contar a minha história e tentarei ser breve… Meus pais suspeitavam que eu tinha algum problema auditivo quando eu tinha mais ou menos 3 anos. Principalmente quando minha mãe me passou telefone para eu ouvir meu pai, que chegou a gritar, mas eu não reagi de jeito nenhum. Fui levada a alguns médicos que diziam que eu tinha uma audição perfeita, teve um que disse que eu estava fingindo! Depois, uma fonoaudióloga, de quem me lembro com tanto carinho, sugeriu a meus pais que me levassem ao melhor médico do nordeste, em Natal (o dr. Pedro Cavalcanti). Tenho até hoje os exames dessa época! 🙂 Quando a gente foi, eu já tinha 5 ou 6 anos e o médico me diagnosticou com surdez neurossensorial bilateral, com perda profunda no ouvido direito (OD) e perda moderada no ouvido esquerdo (OE). Não se sabe a causa, talvez tenha sido a rubéola gestacional ou o remédio que mamãe tomou durante a gravidez.

E então, a minha vida mudou a partir daí, comecei a fazer fonoterapia e a usar AASI nos dois ouvidos. Eu não gostava deles de jeito nenhum, diminuía o volume para ter mais conforto, ou até tirava e guardava, pois eu não agüentava e meus pais brigavam muito comigo, dizendo que eu precisava usá-los e que eu não precisava ter vergonha, coisa que eu não tinha. Apenas não conseguia me adaptar aos AASI’s, eram muito barulhentos e parei de usá-los aos 14 anos, para a infelicidade de meus pais, hehe. Eu ainda voltei a usar, mas só no OE, já que no outro não adiantava, e abandonei no mesmo ano, pois não consegui de novo.

Há três anos, mais ou menos, meu melhor ouvido piorou consideravelmente… Em um sábado chuvoso, eu acordei sem ouvir nada. Fui a vários médicos que não conseguiam me explicar como isso me aconteceu de repente, o que me deixou muito angustiada sem saber, pelo menos, a causa disso. Agora tenho perda severa a profunda no OE, se bem que tenho flutuações auditivas, ou seja, às vezes piora, às vezes melhora. Inclusive, fui a Paris em 2009 e meu ouvido bom melhorou um bocado dando para ouvir e conversar, e nessa época, eu ainda não tinha voltado a usar AASI, mas piorou quando voltei para casa, snif. As flutuações hoje em dia são bem sutis, e depende mais do clima também, percebo que quanto mais seco, melhora e quanto mais úmido, piora. Curioso, não? Enfim, voltando ao assunto… Eu agora faço uso de AASI digital, que eu nunca tinha experimentado e é um máximo, extremamente confortável, o som é bem mais suave! Mas apesar de ser muito bom, eu ainda não consigo ouvir os sons nas freqüências baixas (a não ser numa intensidade alta). Por exemplo, eu só consigo ouvir a ambulância quando passa perto “de mim”. Ou passarinhos nos vídeos de youtube no volume máximo (ok, é bizarro, mas eu gosto). Eu não consigo ouvir o celular tocando quando estou no outro cômodo, mesmo aparelhada. Já me avisaram muitas vezes que o meu celular está tocando (vibra também, mas às vezes não percebo), quando o danadinho tava na minha bolsa. Não consigo ouvir a campainha quando estou assistindo TV. Ou ainda, não sei localizar a fonte sonora… Já paguei micos por causa disso, risos. Eu não sabia nem que dá para ouvir o varrer da vassoura ou os roncos da barriga!

Então, em um dia qualquer, quando eu estava perambulando pela comunidade “surdos oralizados” no Orkut, coisa que eu fazia de vez em quando, eu vejo Lak comentando que é usuária de IC. Foi bem por acaso mesmo e eu já “conhecia” sobre IC, mas muito por cima e, sinceramente, eu não me interessava só porque envolvia cirurgia, que me dava muito medo, hehehe. Mas a forma como Lak falou sobre seu IC me despertou logo e fui atrás do seu blog que ela tinha deixado endereço.  E eu praticamente revirei o blog da Lak, porque lendo seus relatos e de outras pessoas me dava uma esperança danada! Eu estava completamente por fora o que IC podia nos proporcionar e extremamente encantada com tudo o que eu li! E conforme eu lia sobre IC, o medo pela cirurgia diminuía. Eu me lembro que eu decidi de pronto e contei logo ao namorado quando eu li as diferenças entre AASI e IC, que IC faz papel de cóclea. A partir daí o IC se tornou meu maior desejo.

Quase todos os dias, passei a pesquisar mais tudo que envolvia IC, entrei no grupo FIC (fórum de implante coclear), que é recheado de pessoas queridas e prestativas. Busquei mais relatos (que só me faziam chorar! risos), li até mesmo alguns artigos científicos, mas o mais empolgante é conversar com os implantados, conhecer suas experiências, inclusive, conversei com Lak, que me ajudou bastante também. Entendi que cada caso é um caso, que não se deve criar muitas expectativas, especialmente no meu caso, que eu tinha decidido implantar no pior ouvido que nunca teve algum ganho auditivo e por isso pode ser um processo lento. Mesmo assim, isso não me desanimou. Eu até poderia implantar no ouvido bom, que o resultado seria mais rápido, mas eu não estava preparada para perder o resíduo auditivo do OE. Se bem que agora existe Implante Híbrido no Brasil, quem sabe eu não me candidate algum dia? 😉

Nessa época de “descoberta”, eu estava no interior do Rio de Janeiro, passando as férias. Quando voltei, fui para um médico daqui, fiz uma porção de exames que ele pediu. A cada exame, eu tinha um receio de dar algo errado, de o médico dizer que eu não poderei fazer por algum motivo, tive até pesadelos, risos! Mas houve um probleminha chato, o qual foi resolvido logo. O meu plano de saúde (GEAP) disse que não iria cobrir a cirurgia, pois o meu médico não é conveniado pelo meu plano, o que me deixou tristinha. Daí me encaminharam a um médico de Natal, que é excelente também, conversamos sobre o meu caso e ele foi bem realista comigo. Nesse dia, já marcamos a data, que foi adiada três vezes (coisas dos planos de saúde…).

Sabe… de um jeito curioso, eu estava calma com relação a minha cirurgia. A minha cirurgia aconteceu por volta das 9 da manhã e foi bastante exitosa, durou apenas 2h! Um enfermeiro me acordou cutucando meu queixo várias vezes, risos, e eu finalmente abro os olhos e: JÁ??? A minha primeira reação foi essa! E disseram que sim, uma das enfermeiras pegou a minha mão para tocar a faixa na minha cabeça. Nessa hora, fiquei radiante e ao mesmo tempo com aquela sensação de que estava em um sonho, que a ficha não caiu ainda. Aí perguntei: “a cirurgia foi boa?” e o enfermeiro respondeu: “foi perfeita”, e me mostrou uma imagem do raio-x da minha cabeça com o ímã bem bonitinho. “Eu quero!”, eu disse. E está aqui no meu porta-retrato! :] A pós-operação foi chatinha, o que é normal, passei o primeiro dia com náuseas e só consegui tolerar frutinhas, mas melhorei no dia seguinte. A minha recuperação foi bem tranqüila, só no começo eu ainda sentia um pouco de tonturas, mas era só não fazer movimentos bruscos e descansar bastante.

Raio X do IC de Mariana

 

Enquanto não chegava ainda o dia da ativação, o tempo passou rápido para mim. Se bem que confesso que fiquei bem ansiosa uma semana antes da ativação, eu fiquei desenhando besteirinhas para acalmar a ansiedade, assim o tempo passa mais rápido. Quando finalmente chega o grande momento, a fono me pede para colocar eu mesma o meu IC lindo e eu fui bem atrapalhada, o ímã colou no meu brinco, a bobina não fixou, mas logo peguei jeito. A primeira parte da ativação é testar se os eletrodos estão OK e você ouve vários bipzinhos em diversas freqüências. E eu ouvi todos, mesmo uns bem baixinhos, foi muito curioso! Mas essa parte não quer dizer que eu já estou ouvindo alguns barulhinhos agora, pois a minha fono colocou o volume bem baixinho e se aumenta, fico tonta. Então, por enquanto, só sinto os impulsos elétricos “passeando” no meu cérebro, é uma sensação engraçada, pois parecem umas ondas elétricas, é difícil de explicar, risos. Eu percebo algumas diferenças, mas bem sutis ainda. Por exemplo, quando minha sobrinha, que adora gritar, grita, eu ouço diferente do que eu ouvia antes, ouço de uma forma mais “vibrada”, sabe? Hoje mesmo ouvi uma ambulância passando perto e foi diferente também, do mesmo jeito, “vibrado”, não sei como explicar. Vou me deliciando assim com os sons, devagarzinho, afinal, sou como uma bebêzinha ciborgue que chegou ao mundo sonoro no dia 01 de julho!

Mariana, orgulhosa, com a parte externa do Nucleus Freedom (Cochlear)

 

E, a melhor parte disso tudo, Mari agora tem um blog, caso queiram acompanhar as descobertas e deslumbramentos sonoros dela: http://www.bomdiasom.blogspot.com/

Beijinhos sonoros,

Lak