O implante coclear da Fabíola de Petrolina (PE)

Recentemente, publicamos aqui no DNO a história da Lorena (filha da Sabrina). E uma mãe me chamou contando que a história dela era parecida, porque apesar da filha entender muito bem, ela tem dificuldade de falar, de se expressar, soltar a voz. E quis compartilhar a história aqui no DNO.

Uma das coisas mais deselegantes que já ouvi de uma pessoa que queria criticar o IC, foi ela usar a seguinte frase “O IC não é tudo isso que você fala, porque sua voz não é normal”. Não falo por todos, mas eu coloquei o IC para ouvir. A minha voz ter melhorado é consequência de boa audição, mas ele não apaga os 25 anos que eu fiquei sem feedback auditivo. E por isso, trago para o DNO histórias que mostram que o IC vale a pena mesmo quando não é perfeito – ou seja, não audição e desenvolvimento de voz igual a de um ouvinte – mas ainda assim, a pessoa gosta de usar e conquista a vida com ela. Ah sim o IC é tudo isso que eu falo sim. E além!

O interessante na história narrada pela Adriana, mãe da Fabíola, foi que ela mostrou como o acesso a informação tem evoluído nos últimos anos. O Teste da Orelhinha ainda não era conhecido em 2005 (apenas 12 anos atrás), nem o IC tão acessível como é hoje. Por isso, era necessário que os pais ficassem atentos ao desenvolvimento da criança (até hoje ainda é, mas os testes ajudam a direcionar a atenção às respostas auditivas quando necessário) e não precisam cavar tanto para achar informações sobre o IC em si, ou como encontrar algum lugar que faça.

Com vocês, a História da Fabíola.

Fabíola nasceu dia 25 de setembro de 2005. Foi um parto normal e ela nasceu laçada pelo cordão umbilical. Ficou as primeiras horas na incubadora.
Com uma semana de vida, fomos vacina-la descobrimos que ela estava com Icterícia. Levamos a pediatra e de lá fomos ao hospital pois Fabíola precisava internar para o banho de luz. Ficamos 3 dias no hospital. Depois fomos para casa e a vida seguiu.
Na época já existia o teste da orelhinha porém não era obrigatório e nem divulgado como hoje, por isso não fizemos. Ela era acompanhada pela pediatra todos os meses e tinha desenvolvimento normal. Até um ano, ela falava palavras como mamãe, papai, Fabío, água , vovó, me dá. Porém, o desenvolvimento da fala começou a diminuir entre um ano e meio e dois anos. Foi então que começamos a desconfiar de alguma coisa relacionada com perda auditiva. Fizemos o primeiro teste da orelhinha. Como ela tinha cera no ouvido o teste falhou. Fizemos lavagem e depois repetimos o teste, que confirmou nossas suspeitas. Realizamos o BERA e várias outros  exames, o que constatou que Fabíola tinha perda auditiva moderada para severa.
Decidimos começar com acompanhamento com fonoaudióloga, psicóloga e testar  AASI. Demorou alguns meses para ela se acostumar, até que começou a apresentar ganhos auditivos. Nessa época, ela já fazia fono 2x por semana.
Em outubro de 2008, ficamos sabendo sobre o implante coclear e fomos atrás de mais informações.
Ficamos desanimados por que soubemos que era muito cara a cirurgia e que não era fácil de se conseguir pelo plano de saúde. Já se fazia IC pelo SUS em Recife, mas a fila era grande já e a prioridade eram bebes. Fabíola já estava com 3 anos.
Tenho muita fé em Deus e em Nossa Senhora e ao pés de Nossa Senhora da Conceição, no dia 8 de dezembro de 2008, rezando com muita fé, pedi à Nossa Senhora que me mostrasse uma forma de conseguir que Fabíola tivesse um desenvolvimento chegando a normalidade auditiva . E em meados de dezembro, soube por minha mãe do Dr. Francisco de Biase, em Recife, que realizava essa cirurgia.
Em janeiro de 2009, conseguimos consulta com esse médico. Que solicitou muitos exames, que nos deu os caminhos para solicitar ao plano a cirurgia de IC e no fim de janeiro fomos informados que o plano tinha autorizado a cirurgia . Fabiola foi implantada em 7 de fevereiro e o IC foi ativado em 13 de março.
Depois da ativação continuamos com sessões de fono 2 vezes por semana, idas a Recife para mapeamentos. Estimulação em casa. No início foi muito trabalhoso, pois ela se estressava quando colocava o IC. Tivemos que descobrir aos poucos como colocar o IC sem assustá-la e que ela deixasse ficar com ele ligado e sem retirar a antena do lugar. Cada dia era uma descoberta nova de sons. As reações dela eram as mais variadas possíveis. Tinha hora que ela ria de algum sons, outras horas ela tinha medo e arrancava a antena do lugar. Foi difícil nos primeiros meses, mais aos poucos íamos vendo a evolução.
Na primeira vez que ela atendeu ao seu nome virando o rostinho pra gente, associando aquilo a um chamando, foi FANTÁSTICO! Chorei e ainda choro em muitos momentos.
Choro de alegria quando ela me surpreende com palavras novas, com as pessoas elogiando o desenvolvimento dela e a força de vontade e a inteligência que ela tem. Sou Professora de Ciências e Biologia e tenho mestrado, mas há 4 anos decidi parar de trabalhar para me dedicar exclusivamente a Fabíola. Ela estava com dificuldade de se alfabetizar. Conhecemos muitas pessoas que nos ajudaram muito nesse assunto de alfabetização. Cada uma colaborou de uma forma excelente para o desenvolvimento de Fabíola. Enfim ela aprendeu a ler e escrever. Fabíola sempre estudou em escola regular. Ela hoje tem 11 anos e 8 meses e está cursando o 6 ano do Ensino Fundamental 2.
Fabíola não fala bem ainda, a fluência de som dela ainda é pouca. Ela tem dificuldades ainda em relação a voz. Ela gosta da escola, tem um carisma enorme, gosta e tem facilidade de fazer amigos, gosta de estudar, porém o maior bicho papão para ela hoje, se chama PORTUGUÊS. E ai que ela se angustia. Eu noto que Fabíola tem vontade de soltar a fala mas tem medo da reação das pessoas ou tem medo de falar e ser errado. Eu e meu esposo trabalhamos muito isso com ela. Temos o maior cuidado para não assusta-la. E para não gerar mais ansiedade nela.
Esta é a História da Fabíola Maria, de Petrolina – PE.

Beijinhos sonoros,

Lak Lobato