O tempo que existe em nós

As pessoas sempre torcem o nariz e me olham com compaixão quando eu falo que perdi a audição aos 10 anos. Respondem com aquele tom “você era tão pequena assim?”.
Criança sofrendo parece ser uma das coisas que mais derrete corações. E eu concordo, quer me deixar mal, é falar do sofrimento de uma criança.

Mas, o engraçado é que, na época, eu não sofri TANTO assim, muito porque não tinha noção da dimensão do que isso significaria a longo prazo. E porque tenho sorte, meus pais não mudaram a maneira de me tratar. Eles fizeram adaptações, claro, mas continuaram me tratando como o ser perfeito que eu me sentia. E é assim que eu me sinto até hoje: alguém com a essência intacta, a despeito da deficiência sensorial.

Ai acabei criando a idéia de que, mesmo partindo os nossos corações, problemas que se tem desde a infância costumam ser tirados de letra. Os problemas tidos depois de adulto é que nos roubam o chão. E, o engraçado, as vezes, o mesmo problema.

Eu não critico os adultos por sofrerem mais. Eles tem uma noção melhor da situação. E sabem que irão ter enfrentar dificuldades. Por isso, quando converso com surdos adquiridos adultos, eu me obrigo a ter uma paciência maior porque sei que irão reclamar mais (e com motivo, pra eles, o mundo mudou a forma de vê-los bruscamente e toda o universo que eles estão acostumados desaparece). E, realmente, é mais complicado. Então, eu sempre digo “permita-se tudo, dor, raiva, negação, alegrias, risadas, choro, o que for. Só não se permita desistir jamais”.

Esses dias, a Paula, do blog Crônicas da Surdez publicou um relato de uma leitora que perdeu a audição depois de adulta. A história dela é sensível, dolorida, mas inspiradora e demonstra com uma poesia ímpar os medos e anseios que se passam na cabeça de um adulto ensurdecido. E, principalmente, que permitir-se ter esperança independe da idade!

Espero que gostem:

“Descobri que não tinha audição com 10 anos, quando colocaram telefone aqui em casa. Fui atender do lado direito e não escutei. Meus pais rodaram comigo a cidade toda; passei por vários exames e nada. Não sabiam se eu tinha nascido assim ou foi algum remédio que tomei quando criança. Até aí tudo bem, pois me disseram: “cuide bem do esquerdo“.

E fui vivendo, ouvia com o esquerdo e nem lembrava que não escutava do direito. Fui levando minha vida, fiz faculdade. Até que, no final de 2007, tive um gripe muito forte. Tive otites no ouvido “bom”, e a  audição fui indo embora aos poucos. Os médicos não sabiam o que fazer. A perda foi terrivelmente dolorosa, porque eu sentia muita, mas muita dor no ouvido. E ninguém sabia o que era.

Em janeiro de 2008 fiz uma cirugia no ouvido. Me internaram e descobriram uma doença super rara. Granulomatose de Wegener (doença autoimune). Ela causa vasculites, que são inflamações nos pulmões, rins, e vias aéreas – no meu caso, atacou o ouvido. Em fevereiro de 2008 dormi e acordei sem ouvir mais.

Passei todo 2008  em hospital. Todos os médicos diziam: “você vai voltar a ouvir”, para,  no fim, dizerem que não. Nem com aparelho, perda profunda. Mas fui assim mesmo na fonoaudióloga e fiz o teste. Eu ouvi sim(uma voz por vez). Chorei muito pois a voz que ouvi foi da minha mãe, depois de quase um ano sem ouvi-la.

Hoje estou vivendo a realidade das dificuldades da surdez. Por que só hoje?? Porque antes minha recuperação foi dentro de casa. Ano passado, quando fui retomar aos poucos tudo… minha mãe que lutava contra um câncer, piorou. Cuidei dela até janeiro deste ano, quando ela faleceu. Outra perda terrível em minha vida.

Agora tenho que enfrentar tudo sem ela. Entrei num curso de Libras, “pirei o cabeção” achando que tinha que escolher entre o mundo “surdo” ou o dos “ouvintes”. Mas com o tempo e convivendo com estes dois mundos aprendi muito.

Tento retomar minha vida. Minha família é ótima. Mas não tem jeito, existem coisas imperceptíveis a eles que são bem grandes para nós. Tive que me adaptar e eles também. Mas vou citar coisas que me chateiam. Meu irmão um dia disse: “ você não ouve nada ou é mais da sua cabeça?”. Quando eles assistem TV sem legenda e eu pergunto algo,  respondem: “ depois te falo“. Decidem coisas e não falam diretamente a mim – só porque estou presente esquecem que não ouvi o que falaram. Alguns parentes que acham que você ficou “retardado” porque não escuta. Fora a cara de pena que fazem. Compaixão é diferente de dó.

Não os julgo, porque quando eu não tinha problemas também desconhecia tudo. Enfim, o pior de tudo é a solidão. Muitos surdos de nascença criticam a auto-comiseração dos que perderam a audição tarde (no meu caso, com 30 anos). Mas vou provar para todos que  posso tirar essa máscara de fracasso e caminhar. Não sei como será o meu futuro. Agradeço muito a Deus pela minha família e pela estrutura médica que tive, pois sei que muitos não têm acesso a isso.

Estou em tratamento ainda da doença autoimune. Me inscrevi num  concurso público. Os olhares aqui em casa foram de desconfiança. “Você vai dar conta se não ouve direito?”. Se dei conta de lidar com a perda da audição, aprendi a ler lábios sozinha em leitos de hospitais com médicos, e também cuidei da minha mãe em cima de uma cama, ouvindo ela falar baixinho e ainda aturo um zumbido horroroso todos os dias… Sim, eu dou conta!! E depois volto aqui para contar minha vitória!”

Beijinhos sonoros

Lak