Trabalhando as expectativas

Certamente, o que é mais complicado no Implante Coclear é a parte psicológica, não apenas reeducar o cérebro em ouvir, ouvir de uma maneira não-orgânica simplesmente, mas tecnológica. Mas saber trabalhar as próprias expectativas e as dos outros.

Como eu fui surda por 23 anos, mais que o dobro de tempo que fui ouvinte, minhas expectativas não eram altas e eu me deslumbro com cada conquista mais ínfima que seja e fico feliz simplesmente de estar muito  mais perto do que jamais estive por décadas. De repente, a redoma que me isolava dos sons do mundo vai se tornando cada vez mais efêmera.

Em contrapartida, as expectativas alheias podem ser bem irritantes e, estas, certamente estão além do meu controle. Eu tento ser paciente e explicar infinitas vezes que o IC não é colocar um ouvido natural na cabeça, leva tempo, tem limitações e que requer treino e aprendizado. Mesmo assim, nem todo mundo parece compreender e tem horas que tenho vontade de mandar algumas pessoas plantarem batata.

Mas enfim, um texto bacaníssima sobre trabalhar as expectativas segue abaixo:

*texto retirado da comunidade Implante Coclear do Orkut, postado pela Leila. (Ela copiou da lista de discussão do FIC – Forum de Implante Coclear).

Os Serviços de Implante Coclear constantemente advertem seus pacientes a terem expectativas reais com relação ao Implante. Estas palavras podem ter significados diferentes para cada pessoa. Simplesmente o que significa a palavra “realista”? De que maneira pode-se estar seguro de que as expectativas do paciente são realistas? E como orientar a família, amigos e parentes quanto à expectativa?

• Suas Próprias Expectativas

Antes da cirurgia a Equipe do Implante Coclear deve ter te informado que o Implante não é capaz de restabelecer a capacidade normal da audição e de que maneira responderá o seu Implante.Sem entrar em um processo de frustração é preciso manter a esperança, determinação, e empenho necessários para dar continuidade ao processo de reabilitação.

Os sons percebidos com o implante não são maravilhosos, aprender a usar o Implante leva algum tempo. É importante salientar que a parte auditiva do seu cérebro está sendo estimulada de uma forma nova e o cérebro precisa de tempo para se ajustar às novidades.

Nos primeiros dias após a ativação, é comum o paciente questionar se os sons percebidos terão algum sentido algum dia.São poucos os pacientes que desde o primeiro dia ficam contentes com a qualidade e a quantidade do que escutam. Os pacientes descrevem suas primeiras experiências como: “dentro de um túnel”, “no fundo do poço”, “como um robô”, “voz de Pato Donald”. Com o passar do tempo, através do uso regular do Implante e com o empenho em aprender  fazer uso dos novos sons os progressos serão alcançados.

Com muita freqüência os pacientes implantados não percebem os progressos alcançados. Usando um calendário ou uma agenda comece a registrar os seus progressos: quando escutar um novo som, uma nova palavra ou se sentir menos isolado no grupo. Basta fazê-lo por alguns minutos a cada noite. Isto pode funcionar como uma ferramenta de motivação pessoal quando se sentir decepcionado. Peça a amigos e familiares que falem quando perceberem algum progresso. São muitos os fatores que influenciam o progresso de cada paciente. O tempo de melhora pode variar em cada caso. Se tiver alguma dúvida quanto ao seu progresso, consulte o Fonoaudiólogo, juntos poderão revisar o seu progresso e desenvolver estratégias quanto à reabilitação enfocando expectativas reais.

A paciência é sem dúvida uma virtude importantíssima ao usuário de implante. Durante os primeiros meses de uso é impossível prever qual será o progresso alcançado, portanto a única coisa que se pode fazer e praticar é ser paciente, e participar ativamente da descoberta dos novos sons, restabelecendo um novo código, e adaptando-se com o tempo ele será semelhante ao da sua memória auditiva .Além de ser paciente consigo mesmo, é importante concentrar-se no Implante e seus benefícios. Procure não fazer comparações com os outros pacientes implantados. Não se esqueça que existem processadores de fala diferentes, portanto experiências diferentes. O processador que você está usando é resultado de grandes avanços nas características de programação, diferente de dispositivos anteriores.

As diferenças no aproveitamento do Implante estão relacionadas, em sua grande maioria, ao inicio da perda auditiva, tempo de duração da surdez, ao numero de fibras do nervo auditivo presente e outros fatores. Todos estes fatores estão fora do seu alcance. É muito difícil alcançar a satisfação no uso do implante, comparando os seus resultados com o de outros usuários.

Comparar sua nova habilidade com ouvintes normais, também pode gerar uma grande decepção. A única medida significativa para efeito de comparação, é a sua própria: as habilidades de comunicação e as respostas aos sons que passou a ter, com a capacidade que tinha antes do implante.

• As Expectativas dos Outros

Poucas pessoas compreendem os usuários de Implante Coclear, a grande maioria espera que o implante cure todos os problemas auditivos e restabeleça a audição em 100% . Diante dessa expectativa, a solução seria explicar aos nossos familiares e pessoas que nos cercam o que são os implantes, o quanto se pode escutar com eles o que se pode fazer para facilitar a comunicação. Isso com certeza diminuirá o stress e os desentendimentos.

É comum alguma pessoa pensar que a operação foi um fracasso ou acharem que o paciente implantado não está colaborando, logo após a cirurgia de colocação da parte interna, não sabem que o implante será ativado apenas dali a 40 dias aproximadamente.

Abaixo alguns pontos que são importantes de serem tratados (falados) com os seus familiares e amigos:As partes do implante –receptor, antena, microfone, e processador de fala.Explicar como funciona o equipamento.

Falar das expectativas realistas.O implante não restabelece a audição normal. Ressaltar o que se pode fazer e escutar com o implante que antes não podia, e as coisas que são difíceis ou impossíveis de escutar.

Formas que possam facilitar a comunicação (ficar de frente, ajudar com chamadas telefônicas, ou qualquer outra necessidade que tenha). O processo de aprendizagem para ouvir, se dará com o tempo, não de um dia para o outro, há necessidade de reabilitação para que os progressos sejam alcançados com mais facilidade, reaprender a escutar é um processo árduo. Quando estiver mais cansado será mais difícil de escutar (como ocorre no ouvinte). Compartilhe com os outros as experiências que tem passado, ajude-os a compreender que passará por momentos de frustração e tensão e que esta alteração de humor são esperadas. As mudanças causadas pelo uso do implante também poderão afetar suas relações com as pessoas. Antes do implante talvez você fosse mais dependente dos outros. Agora com o implante é possível que seja mais independente, e isso pode representar alivio para algumas pessoas e para outras um desconforto. Peça sempre ajuda a equipe, caso você tenha algum problema nos seus relacionamentos interpessoais.

(tradução Unicamp-2002- Sacándole el Mayor Provecho a su Sistema Implante Coclear Nucleus)

Beijinhos sonoros,

Lak

p.s. nota deixada pelo moderadordo FIC no tópico criado pela Leila, na comunidade que citei: O original deste texto, encontra-se nos nossos arquivos do FIC (http://br.groups.yahoo.com/group/implantecoclear/files/). Foi nos enviado pela Fga. Dra. Sílvia Badur Cury, da Equipe de IC da Unicamp, através de Marta Matos Martins. Foi publicado pela 1a. vez no FIC em 13/08/2004.