Trabalhando as expectativas do Implante Coclear

Neste final de semana, eu recebi reclamações de duas pessoas que disseram que meus relatos criam expectativas (muitas vezes irreais) para os candidatos ao implante coclear.

Embora eu ache que as pessoas precisam realmente ler tudo o que eu escrevo e não apenas o que interessa, vou me repetir mais uma vez, para que não haja desculpas.

Eu sou surda adquirida pós lingual, de um caso com diagnóstico impreciso. Pode ter sido causado por caxumba. Pode ter sido causado por uma meningite assintomática. Pode ter sido causado por um trauma emocional (aconteceu algo grave na véspera, mas isso não vem ao caso). Pode ter  origem genética (ando conhecendo um monte de Lobatos com problema de audição). Pode… enfim… Eu fui uma criança extremamente auditiva, realmente todos os meus passatempos de infância estavam ligados a audição, portanto, ela foi muito trabalhada nos quase 10 anos que ouvi naturalmente.

Eu usei AASI muito pouco, realmente. Mas quando usava, usava o tempo todo.

O resultado do meu primeiro implante, com 18 eletrodos apenas, numa cóclea ossificada e apenas 15 (ou 16?) eletrodos realmente ativados não teve resultado nem próximo do adequado para se enquadrar como sucesso auditivo. Eu dependia da leitura labial 100% do tempo. A questão é que eu tenho o raro talento de amar as coisas do jeito que elas são e não do jeito que eu acho que elas deveriam ser. E conseguia me apegar naquilo que o implante me dava e eu não tinha sem ele: os sons do cotidiano e a importância que eles tinham na minha vida.

Eu não saí da ativação achando tudo lindo e perfeito. Saí da ativação feliz porque sentia que seria o início de uma jornada maravilhosa. O implante foi uma escolha minha. E ser feliz com qualquer coisa que ele pudesse me proporcionar também.  Feliz por ter tido coragem de passar por uma cirurgia. Feliz por ter aguentado 45 dias de labirintite grave e enjôo constante. Feliz por ter tido paciência de aguentar 55 dias que demoraram até a ativação. Feliz por escutar com um pouquinho de mais clareza que escutava com o AASI. Feliz com os sininhos que se pareciam as vozes. Feliz simplesmente por estar feliz. Eu sou assim, minha alma é alegre.

Eu tive que fazer fono para escutar um pouco melhor. Eu tive que passar por inúmeros mapeamentos para o som ter um pouco mais de clareza. Eu tive que lidar com a decepção de continuar dependendo da leitura labial. Apenas encarei da seguinte forma: sempre foi assim, por que ficar triste com isso?

Eu tive que encarar a responsabilidade de não deixar essa decepção transparecer a ponto de desanimar outras pessoas. Elas poderiam conseguir mais. E para descobrir, precisavam tentar. E eu queria que elas soubessem que não haveria nenhuma inveja da minha parte. Que eu SEMPRE estaria do lado delas, com todo o sucesso ou fracasso que elas pudessem vir a ter.

Eu tive que encarar que isso era um trabalho voluntário e que eu não recebia nada em troca. E continuo não recebendo. Com exceção dos casos que eu acompanho, que me retribuem com gratidão, eu só tenho respeito da parte de profissionais (e não são todos). Meu blog não tem patrocínio. Eu não recebo convites para participar de eventos. Nenhuma empresa me ofereceu nada pelo trabalho que faço. Tampouco tive tratamento especial ou desconto no programa do meu implante. Sou uma paciente como qualquer outra. E nunca pedi para ser tratada como VIP. Não é isso que eu queria.

Quando decidi fazer pelo segundo implante, eu não tinha grandes expectativas. Tinha desejos e vontades, é claro, mas estava preparada emocionalmente para não conseguir.

E quando saí da cirurgia e vi que tinha dado certo, que eu tinha o número certo de eletrodos, que tinha uma cóclea boa, que estava bem e sem enjôo, eu fiquei feliz.

E quando ativei e as vozes se pareciam com sinos e não com vozes, eu continuei feliz.

E quando consegui começar a entender vozes, a ouvir música e falar no telefone: eu fiquei triste.

Pela primeira vez na vida, eu realmente FIQUEI TRISTE. Triste porque me dei conta do quão grande tinha sido a minha perda. Triste porque pensei que deveria ter conseguido antes. Que poderia ter sido diferente. Que eu poderia ter tido uma vida mais fácil. E não foi fácil encarar que o passado não pode ser mudado. Foram 6 meses de dor, de tristeza, de raiva, de frustração, até aceitar que eu deveria simplesmente aproveitar o momento presente.

E hoje voltei a estar feliz e percebi que sou uma pessoa realizada nesse sentido. Mas, sobretudo, eu não quero que as pessoas achem que eu faço falsas promessas. Eu não prometo o que eu tenho para ninguém. Só digo que sem tentar, é impossível.

Se as pessoas se sentem frustradas por não conseguirem o que eu consegui, saibam: A minha jornada nunca foi fácil! Ela foi apenas a única escolha que me cabia. Se eu consegui chegar onde cheguei, foi porque tive uma fé inabalável que uma hora iria conseguir. Ou iria continuar tentando.

Gostaria de poder compartilhar as minhas conquistas com todo candidato ou implantado. Mas, infelizmente, não está ao meu alcance. Mas, de coração, eu continuo torcendo para que cada um de vocês consigam. Se não hoje ou amanhã, no dia seguinte, ou quando for a hora. Através do IC, através de tecnologias que ainda estão para chegar. Através das células tronco. Através de qualquer forma que a vida permita que isso aconteça! Nunca percam a fé na vida!

Beijinhos sonoros,

Lak