A história de Gil Muner e o Implante Coclear

Trilogia do Silêncio, a história de Gilberto Muner

Quem faz parte do FIC (Forum do Implante Coclear), já ouviu falar no Gilberto Muner, ou simplesmente Gil. A história dele impressiona, porque Gil ficou 30 anos sem ouvir, até conseguir fazer o  IC  há alguns anos. Mas não sem batalhar muito para conseguí-lo. Gil é um dos maiores ativistas pró IC do Brasil e foi, durante anos, parte da diretoria da ADAP (Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear).

Como a história dele é muito rica e corajosa, resolvi pedir para ele escrever um texto corrido contando sua experiência. O texto é longo, mas vale a pena ser lido…

Espero que gostem:

Triologia do Silencio

Prefácio

Quando falamos de nós mesmos, é certamente, mas complicado escrever. É preciso olhar no espelho e refletir… Afinal tudo que escreverei aqui foi passado a minha frente, minha visão teve este privilégio. Porém, pergunto a quem o ler, se já notaram os diferentes sentidos que a vida nos oferece? Não escrevo sobre os sentidos básicos de todos, mas me reporto ao sentido de viver. Das formas diferentes de como interpretamos cada momento, cada ano vivido,  cada nova amizade surgida. De como cada grupo de amigos interagem diferentemente, e mesmo tendo diversos sentidos, todos acabam se entrosando, interagindo com seu estilo pessoal, do sentido de ser, do sentido até mesmo de sofrer em silêncio, do sentido de sorrir, de amar, de comer, enfim do sentido silencioso, e será sobre este sentido que escreverei a vocês.

Parte I – Entre os Sonhos e os Pesadelos.

Janeiro de 1974 era o tempo da ditadura militar, do AI5, onde podia se fazer muitas coisas indevidas, erradas, menos falar mal do governo… Podia acelerar seu posante Maverick a 150 km, que dificilmente seria pego. Direitos para os deficientes nem se falava, não sei se existia, e se existisse não era aplicado. Não havia nada que pudesse nos ajudar, simplesmente éramos discriminados. Todavia, você não podia era falar do Governo e nem o governo se sentia na obrigação de assumir certas responsabilidades, como por exemplo, enviar alertas a população para se vacinar de doenças sérias que podiam comprometer a nossa saúde. E foi justamente nesse período que ocorreu a maior epidemia de meningite na história do país, que conjuntamente com a omissão das autoridades não foi impedido o avanço da doença, tendo um crescente número de casos e face à incapacidade de importar, em curto prazo, a quantidade de doses de vacinas necessárias, o regime militar censurou qualquer menção à doença no (EM 1974, UMA EPIDEMIA DE MENINGITEMENINGOCÓCICA assolou o país. Despreparado para enfrentar meios de comunicação. Enquanto a moléstia se restringia às áreas mais carentes, a proibição funcionou. Contudo, quando os óbitos começaram a ocorrer nos bairros nobres do Rio e de São Paulo, a notícia vazou e a pressão da opinião pública se fez sentir. Foi assim que o governo percebeu a importância do investimento tecnológico na área de saúde e firmou, então, acordo com o Instituto Mérieux – que construiu uma nova fábrica apenas para atender à demanda brasileira – para a transferência da tecnologia de produção do imunizante. Em 1976, foi criado, na Fiocruz, o Instituto de Tecnologia em Imunobiológicos – Bio-Manguinhos – e implantado um centro de produção de vacinas contra a meningite meningocócica A e C. A vacina contra meningite meningocócica foi a primeira em polissacarídeos. Esta tecnologia produz menos efeitos colaterais, porque utiliza apenas pedaços do microorganismo, ao invés da bactéria inteira. Seu domínio possibilitou ao país a capacitação em modernos métodos de fermentação e purificação, aplicáveis a outros imunizantes bacterianos. (Fonte :http://www.ccs.saude.gov.br)

Eu, inclusive, fui uma das vítimas, e como morava numa cidade do interior com médicos despreparados e, devido também a falta de recursos foi feito um diagnóstico errado onde fui operado de apendicite. Como não houve nenhuma melhora no meu estado de saúde fui levado em um carro, pois naquele tempo nem tínhamos ambulâncias disponíveis, para o Hospital Emilio Ribas em São Paulo, um dos melhores equipados e mais preparados, tanto que logo fui diagnosticado – eu estava com meningite, e devido ao meu estado crítico fui até desenganado, tanto que até pediram uma roupa ao meu pai. O mesmo entregou ao hospital o que foi pedido alertando aos meus irmãos que meu estado não era nada bom… Porém, três dias depois ligaram em casa, avisando que eu havia saído do coma e estava desperto, embora muito assustado e agitado. E quem não estaria, num dia estava escutando Aquarela do Brasil, com a melodiosa voz da Elis Regina e no outro acordo em uma ala hospitalar sem um conhecido sequer, com pacientes no chão, outros recebendo comidas pela garganta. Imaginem o meu susto, e eu apenas tinha 10 anos e não podia acreditar que passava por uma experiência daquelas. O meu desespero era enorme eu só queria levantar sair correndo, quando percebo que estava com pés e mãos atados, coisa normal naquele tempo. Além do mais estava  todo espetado por seringas, e quando olhei para meus braços não  podia acreditar que eram os meus, eles estavam todo roxo, minha cabeça doía, meus pés ardiam e ainda havia aquele imenso corte na minha barriga. Todavia, o pior de tudo, era que tudo estava silencioso, não havia ruídos.  Seria um sonho ou seria o começo de um pesadelo?

Parte II – A Realidade

Sem saber que realmente havia acontecido, eu tentava me livrar das amarras em meus braços, quando uma enfermeira com um seringa nas mãos, me sedou novamente. Não sei quanto tempo fiquei desacordado, somente lembro de que ao acordar novamente vi meu Pai à porta do quarto, através de uma janelinha de vidro que acredito ter no máximo uns 20 X 25 cm, que mal dava para ver o rosto de meu Pai ali. Mas, vê-lo ali, fez com que tudo mudasse. Pude sentir que não estava perdido, mesmo ainda não sabendo o que estava acontecendo, e ainda reinava aquele silencio tenebroso. Recordo que via meu Pai movimentando os lábios, ora sorria, ora falava, eu mal imaginava que o pior ainda estava por descobrir e que iria mudar minha vida pelos próximos 30 anos. E os dias foram assim bem estranhos, estava agora mais calmo, já haviam me desamarrado, embora ainda permanecesse com soro no braço e na perna, o que dificultava enormemente qualquer movimento.  Acredito que fiquei assim por 11 noites, pois como passava o dia normalmente dormindo, a noite eu ficava acordado. Ficava quietinho em minha cama e era justamente nas madrugadas que os médicos entravam nos quartos,  não eram poucos, uns 10 ou 12 acho, circundavam alguns pacientes, acho que falavam, não lembro…e não raro no amanhecer este paciente não estava mais no seu leito. E aquilo me afligia, eu queria meu Pai, queria ir embora, e enfim fui… depois de 15 dias.  Somente então chegando a minha cidade que me “descreveram” o que ouve comigo, eu tinha retornado a minha casa, mas comigo havia trazido duas sequelas, (Aproximadamente 20% a 50% das meningites bacterianas evoluem com sequelas neurológicas após a cura. A sequela mais comum é a surdez, mas também são frequentes o retardo mental, as dificuldades de aprendizado e as convulsões (ataques epilépticos). O pneumococo é a bactéria causadora da meningite que mais se associa com sequelas neurológicas e elas costumam ser mais graves nos pacientes mais jovens) Sendo a surdez profunda, uma das sequelas mas frequentes e pelo excesso de medicamentos um raro tipo de reumatismo nos joelhos que de tanto inflamar mas parecia uma bola de futebol. Então troquei de uma maca hospitalar para uma maca caseira. Minha vida em alguns dias foi da alegria para um caos. Tinha de tomar benzentazil duas vezes por semana, eram tantas as picadas que um dia meu irmão se ofereceu para tomar em meu lugar, dado a rouxidão que meu bumbum (rsrsrs) se encontrava… Eu tinha porém duas coisas fundamentais, meus Pais que carinhosamente cuidavam de mim e minha vontade de viver, de voltar a ser o alegre menino que existia dentro de mim.

Parte III – Vencendo a Surdez

E foi justamente está vontade, que me fez ler muito, e um dia acabei sabendo que um jovem médico, Professor da Universidade local, havia realizado uma cirurgia de sucesso e que seu paciente voltara a ouvir, e o melhor de tudo, este medico era amigo de amigos de meu Pai, e então numa tarde o fomos visitar. O Dr. se mostrou prestativo, com informações precisas, e mostrou ao meu Pai as fotos da polairod em preto da cirurgia, se para alguns a cirurgia de 10 anos atrás seria invasiva, a de 30 anos era de praticamente “decapitar” a cabeça, levantando praticamente a base craniana. Logicamente meu Pai retrocedeu e agradeceu, anos mais tarde viria saber que  este médico era o Dr. Mangabeira, um dos magos do Implante, eu já estava naquela época com 14 anos, meus joelhos já estavam melhores o que me permitia fazer muitas coisas, até mesmo jogar bola, correr nadar, coisas que mais amava. Então, meu Pai me levou a um centro auditivo, ele estava animado, afinal as referencias eram melhores possíveis,  nos empurraram um AASI, dizendo que era o mais potente do mercado e que a minha não resposta se devia ao tempo que minha audição não se estimulava. Acabamos comprando, e novamente se mostrou ineficaz, me chamavam de todas as formas, de frente  de lado, de costas e eu nunca respondia. Enfim desistiram de tentar e eu acabei deixando de lado, e hoje quando o olho estes velhos aparelhos é como se visse um toca CD pelo tamanho imenso que eram.

Mas, a vida continuava, e eu tentava superar, precisava de um emprego e ninguém queria empregar um surdo, a decepção era uma atrás de outra, me aconselharam a fazer o SENAI, o que acabei fazendo, e mesmo assim as portas continuavam fechadas. Imaginem minha mágoa, aos 16 anos  surdo e na rua… Mas nunca desanimado, e a vida continuava… E um dia, não um belo dia, mas sim um dia chuvoso, opaco me ofereceram uma oportunidade na empresa que trabalho até hoje, o que mostra que não foi uma oportunidade em vão, pois fiz carreira e estou a trinta e dois anos lá. Mas que poderia falar? Que direção estou tomando?

Voltemos ao Implante, você sempre tem alguém que lhe deseja o bem, e uma prima minha ao fazer uma viagem ao Mato Grosso, ao retornar percebeu que seu filho não estava bem e resolveram ir a um Hospital, mas precisamente ao atual Centrinho de Bauru, e foi lá que ela soube do que estavam implantando pessoas surdas e que os resultados eram ótimos, foi até apresentanda alguns pacientes implantados. E quando ela retornou a Bragança ela me contou tudinho e, inclusive, me agendou uma consulta, e as duras custas fui a Bauru, não existia TFD naquele tempo,  (O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições técnicas. Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no período estritamente necessário a este tratamento e aos recursos orçamentários existentes), para ouvir um sonoro não do badalado Dr. Orozimbo.

Uma negativa não pode justificar uma derrota, eu sempre acreditei que devemos lutar pelo que queremos e assim continuei a ler, a me informar, embora até o ponto que soubesse não havia outros surdos em Bragança, eu procurava reportagens, procurava em revistas, contatos e nunca encontrava, até que um dia saiu uma reportagem no jornal o Estado de São Paulo que o Hospital das Clinicas estava à procura de pessoas oralizadas que tinha perdido a audição, mas mantinham a oralização. Era minha oportunidade, e no  dia seguinte já estava no imenso HC, eu que nunca havia estado em São Paulo sozinho. Mas, apesar do medo, tinha de seguir em frente, e foi o que fiz, e para minha sorte quem me atendeu foi um jovem médico, o Dr Ricardo Bento… Porém, para meu azar outro sonoro não…

Neste tempo eu já estava casado, tinha nascido minha primeira filha e a minha esposa já estava esperando a segunda, tive de adiar meu sonho, mas nunca desisti, e então a crise no Brasil surgiu, inflação, salários defasados, aumentos diários, o  Brasil estava um caos.  O povo mal sabia se devia se alimentar ou se vestir, e tudo se concentrou então no bem das minhas filhas, até que… um dia com as meninas já adolescentes ficamos sabendo da Unicamp, eu não tinha nada a perder, me inscrevi, contei minha vida as Fonos, contei minhas tristezas e minhas alegrias, e acho que as cativei, já se passavam 29 anos da perda auditiva, e as Fonoaudiólogas me pediram alguns exames, que impressionantemente deram todos positivos um a um. Todavia, ainda faltava a ressonância magnética, está sim é que daria o aval total, pois se minha cócleas estivessem ossificadas, no qual acredito que muitos achavam que estavam, principalmente pelo tempo de perda auditiva, outro por nunca ter se adaptado ao AASI. Mas, para surpresa geral as mesmas estavam intactas, e no dia de meu aniversario e 30 anos após ter perdido minha audição, recebi de presente a noticia que seria implantado. E neste dia eu dei a minha palavra de que levaria está informação aos  Deficientes Auditivos, a preciosa informação de que há uma tecnologia que nos traz de volta o direito de ouvir, trazendo-nos uma melhor qualidade de vida, alegre auditivamente graças à medicina de hoje. Consegui o implante depende também além das questões físicas da grande força de vontade de cada um.

Este texto me foi escrito especialmente a Lak Lobato

Criadora do Blog ” Desculpe não ouvi”

Gilberto José Muner (Gil

Implantado na Unicamp Pelo Dr Paulo Porto

Usuário do Freedom

Beijinhos sonoros,

Lak